Reglerna om sekretess i forskningen har under senare år varit föremål för livlig diskussion i massmedierna, inte minst med anledning av det så kallade Gillbergärendet vid Göteborgs universitet. En forskargrupp ledd av psykiatriprofessorn Christopher Gillberg vägrade att lämna ut material från en långtidsuppföljning av barn med så kallad Damp/adhd. Det omfattande forskningsmaterialet innehöll mycket känsliga uppgifter om försökspersonerna och deras familjer, varför fullständig konfidentialitet hade utlovats.
Kammarrätten i Göteborg ansåg emellertid att de två personer som ville ta del av handlingarna för en kritisk granskning av forskningen - en docent i sociologi vid Lunds universitet och en barnläkare från Uppsala - båda hade rätt till detta, med vissa förbehåll rörande bland annat fortsatt sekretess. Företrädare för Göteborgs universitet och personer som var direkt berörda av projektet försökte få kammarrättsdomarna ändrade, genom resning. Regeringsrätten fann emellertid att ingen av dem var behörig att föra talan, varför ingen överprövning kunde ske. Trots detta lämnades forskningsmaterialet inte ut, utan förstördes i stället av medarbetare till Gillberg.
Det senaste kapitlet i denna följetong inleddes med JO:s beslut i januari 2005, att väcka åtal för tjänstefel mot Gillberg och ledande befattningshavare vid Göteborgs universitet, för deras underlåtenhet att rätta sig efter kammarrättens domar. Rättegången är nu nära förestående.
Avgörandena i Gillbergärendet har blivit mycket omdiskuterade. Forskarsamhället har visserligen ett behov av att bevara allmänhetens förtroende för löften om sekretess, men forskningens kvalitet måste också kunna garanteras genom insyn och möjligheter till kontroll.
Ytterst gäller det intresseavvägningen mellan å ena sidan offentlighetsprincipen och å andra sidan skyddet för enskilda människors privatliv vid medverkan i forskning. Avvägningar mellan så skyddsvärda intressen ställer höga krav på rättssäkerheten. Forskare och andra berörda har också efterlyst tydligare bestämmelser, med delvis annat innehåll.
Frågan om en översyn av reglerna har behandlats i riksdagens konstitutionsutskott och hos Högskoleverket. Där har man emellertid ansett att regelverket inte utgör något problem, utan endast forskarnas bristande kunskaper om bestämmelserna. Dessa brister skulle kunna åtgärdas genom utbildning och lokala riktlinjer.
Det råder inte någon tvekan om att forskarna i Gillbergärendet har haft otillräckliga kunskaper om det aktuella regelverket och att de avgett alltför långtgående löften till sina försökspersoner. Även i övrigt har företrädare för Göteborgs universitet visat okunnighet om universitetets skyldigheter i ärenden rörande utlämnande av allmänna handlingar. Det framstår också som uppenbart att medborgarna inte kan acceptera att företrädare för offentliga myndigheter själva avgör om de vill rätta sig efter lagakraftvunna domar eller inte. JO har naturligtvis rätt i att ett sådant handlande utgör ett hot mot rättssäkerheten.
Frågan är dock vad man ska säga om det aktuella regelverket faktiskt skulle visa sig vara så komplicerat att inte bara forskarna och Göteborgs universitet har svårt att tillämpa det. Vilka risker för rättssäkerheten uppkommer om en domstol gör tvivelaktiga tolkningar eller rent av tillämpar fel bestämmelser, när domen sedan inte får överklagas? Är det tänkbart att vi skulle kunna ha en lagstiftning som riksdagens konstitutionsutskott inte behärskar, men som kan leda till otillåtna integritetskränkningar eller indirekt till ansvar för tjänstefel för berörda myndighetsföreträdare?
Sekretesslagen anses vara ett svårtillgängligt regelverk, även för erfarna jurister. Bestämmelserna om sekretess i forskningen har inte någon särskilt framträdande placering i lagen och är inte heller samlade på ett ställe. I Gillbergärendet har man tillämpat flera olika bestämmelser om exempelvis sekretess i hälso- och sjukvården, socialtjänsten och skolan. Dessa bestämmelser kan vara tillämpliga också i forskningsverksamhet, genom en särskild regel om så kallad sekundär sekretess.
Den innebär att det ursprungliga skyddet för en uppgift i vissa fall kan följa med när uppgiften överförs från en myndighet till en annan, för att användas i forskning. Den sekundära sekretessen aktualiseras emellertid bara om den mottagande forskningsverksamheten saknar egna sekretessbestämmelser till skydd för samma intresse.
Beträffande medicinsk forskning finns det en primär sekretessbestämmelse, till skydd för uppgifter om enskildas personliga förhållanden. Denna bestämmelse, 9 kap. 4 § sekretesslagen, gäller i första hand vid sådan verksamhet som avser myndighets framställning av statistik, men genom en föreskrift av regeringen har bestämmelsen gjorts tillämplig också på vissa andra "jämförbara" undersökningar, däribland socialmedicinska, psykiatriska och andra medicinska studier. Regeringens föreskrift hittar man dock inte i själva lagen, utan mera undanskymt placerad i 3 § sekretessförordningen.
Om kammarrätten hade tillämpat den nu nämnda bestämmelsen i Gillbergärendet skulle utgången ha blivit en annan. Enligt 9 kap. 4 § sekretesslagen kan uppgifter av det slag ärendet gällde endast lämnas ut för forsknings- eller statistikändamål. Den sökande barnläkaren hade inte ens påstått sig ha något sådant syfte. Docenten i sociologi hade visserligen angivit ett forskningsrelaterat syfte, men uppgiftsanvändningen ingick inte i något klart definierat forskningsprojekt och hade inte etikprövats. Vid utlämnande av uppgifter enligt just 9 kap. 4 § sekretesslagen brukar det ställas stränga krav på den forskning där uppgifterna skall användas.
Varför beaktade då inte kammarrätten denna primära sekretessbestämmelse? Gillbergs forskning utgjorde ju tveklöst en medicinsk studie, där uppgifter rörande en viss population samlades in och bearbetades. Om forskningen av något skäl ändå inte kunde anses "jämförbar" med verksamhet för statistikframställning, borde det ha varit angeläget att förklara detta. Kammarrätten nämner emellertid inte ens den aktuella bestämmelsen. Det gör inte heller konstitutionsutskottet och Högskoleverket i sina redogörelser för forskningssekretessen, trots att det måste anses väsentligt att vissa sorters forskningsmaterial i princip bara får lämnas ut för annan forskning. Det kan väl inte vara så att man har saknat kännedom om bestämmelsen?
En annan fråga rörande kammarrättsdomarna gäller de särskilda sekretessförbehåll som skulle utgöra villkor för utlämnandet av forskningsmaterialet. Sådana förbehåll kan endast meddelas vid utlämnande till privatpersoner, eftersom sekretessen vid myndigheter regleras genom lag. I Gillbergärendet var båda de sökande anställda vid offentliga myndigheter och uppgav sig ha behov av uppgifterna just för sitt arbete. I det ena fallet gjordes ansökan till och med på myndighetens brevpapper.
Varför ansåg kammarrätten då att utlämnandet skulle ske till dem som privatpersoner? Samtidigt var detta en förutsättning för att kammarrätten alls skulle vara behörig att pröva målet, eftersom överklagande från en myndighet i dessa fall skall prövas av regeringen.
Det kan också finnas skäl att ifrågasätta kammarrättens bedömning att utlämnandet inte skulle kunna orsaka skada eller men för försökspersonerna och deras närstående. För att denna typ av känsliga uppgifter skall få lämnas ut måste det enligt lagen stå klart att utlämnandet inte kan medföra men. Vid en sådan bedömning brukar man bland annat beakta vilken inställning de personer uppgifterna gäller skulle kunna tänkas ha till utlämnandet. Under Gillbergärendets gång kände sig vissa direkt berörda personer så oroade och kränkta av det förestående utlämnandet, att de tidigt försökte få till stånd en ändring av kammarrättens domar. Är det rimligt att kammarrätten även därefter, i senare domar, anser det stå klart att utlämnandet inte medför något men?
Oavsett om man vill prioritera behovet av öppenhet eller skyddet för enskildas privatliv, tycks kammarrättsdomarna i Gillberg-ärendet innehålla flera juridiska tveksamheter, för att inte säga felaktigheter.
Ärendet utgör ändå bara ett exempel på konsekvenserna av den komplicerade forskningssekretessen. Kan man verkligen förvänta sig att ett regelverk som juristerna själva uppenbarligen har svårt att behärska ska få genomslag bland forskare utan juridisk skolning? Är det rimligt att hänföra tillämpningsproblemen enbart till forskarsamhällets bristande kännedom om bestämmelserna?
Man får onekligen intrycket att även Högskoleverket och riksdagens konstitutionsutskott har haft otillräckliga kunskaper om regelverkets innehåll och komplexitet, och därför inte har sett bristerna i kammarrättens domar. Någon annan förklaring är svår att finna till de ofullständiga redogörelserna för forskningssekretessen och den avvisande inställningen till en översyn av regelverket.
Genom vår anslutning till Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna har Sverige åtagit sig att förhindra otillåtna kränkningar av enskildas privatliv. När andra väsentliga intressen undantagsvis måste ges företräde ska detta framgå av lag.
I Gillbergärendet beordrades utlämnande av ett mycket integritetskänsligt forskningsmaterial, men lagstödet för detta måste ifrågasättas.
Eftersom ingen hade rätt att överklaga domarna, kunde en kränkning av de enskildas privatliv förhindras endast genom den olagliga fördröjningen av handläggningen och förstörandet av värdefullt forskningsmaterial.
Det faktum att en sådan situation har kunnat uppstå visar på klara brister i regelverket och inger allvarliga betänkligheter om rättssäkerheten på området.
För att såväl forskningens som de enskildas berättigade intressen skall kunna tillgodoses på ett tillfredsställande sätt fordras alldeles uppenbart ett annat och mera lättillgängligt regelverk än det vi har i dag.