DN Debatt

”En pågående medicinsk skandal av stora mått”

ME måste uppmärksammas, menar de fem artikelförfattarna. Sjukdomen kännetecknas bland annat av en kronisk trötthet, som inte går att vila bort.
ME måste uppmärksammas, menar de fem artikelförfattarna. Sjukdomen kännetecknas bland annat av en kronisk trötthet, som inte går att vila bort. Foto: Chris Pancewicz / Alamy

Åkomma som ringaktas. Minst 40.000 svenskar lider av den oftast obotliga sjukdomen ME, som kännetecknas av kronisk trötthet och smärta. Det innebär att fler har ME än bröstcancer eller ms. Ändå är medvetenheten och kunskapen pinsamt låg. Det måste ändras på, skriver företrädare för fem riksdagspartier.

Det brukar sägas att den medicinska kunskapens innehåll omsätts för varje nytt decennium. Detta innebär att ny kunskap kommer till om kända sjukdomar, men också att helt nya sjukdomar och sjukdomsgrupper ibland kan definieras. Till skillnad från de förra kunskaperna så är de senare ofta underkastade större misstänksamhet från såväl profession som allmänhet, en misstänksamhet som tyvärr inte sällan gränsar till fördomar eller rent förakt för budbärarens engagemang till att vilja upplysa och söka hjälp för de som drabbats.

I dag är diagnosen fibromyalgi accepterad över hela världen. Så var det inte före 1990, då de 2-4 procent av befolkningen, varav 90 procent kvinnor, som led av detta kroniska smärttillstånd inte sällan omnämndes i patientjournalen som SVBK; ”sveda, värk och brännkärringar”. Denna föraktfulla inställning till lidande medmänniskor kom alltså att ändras så att, förhoppningsvis, de som visat på detta oförstående förhållningssätt insåg att det var de själva och inte patienterna som saknade aktuell medicinsk kunskap.

En med fibromyalgi besläktad kronisk neurologisk åkomma, som i dag tyvärr är utsatt för samma ringaktning i Sverige som fibromyalgi var för drygt 30 år sedan är sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). ME kännetecknas av ett kroniskt trötthetssyndrom som inte går att vila bort. Det kan spåras tillbaka till England på femtiotalet för då att beskriva ett utbrott av ett utmattande sjukdomstillstånd som drabbade tidigare friska människor som ett efterspel till virus- och bakterieinfektioner. WHO klassificerade sjukdomen 1969 som en mera omfattande störning i centrala nervsystemet.

Efter ett större utbrott i USA på 1980-talet är ME i dag att betrakta som en vittomfattande sjukdom med en beräknad förekomst på minst 0,4 procent i studerade befolkningar. Även om dessa ännu saknas i Sverige, skulle samma förekomst här innebära att lågt räknat 40 000 svenskar kan lida av sjukdomen i dag. ME är i så fall vanligare än exempelvis multipel skleros (ms) och bröstcancer (källa: Gotahälsan).

Detta till trots är såväl medvetenheten som kunskapen om ME pinsamt rudimentär jämfört med de flesta andra sjukdomar inom både sjukvården och hos allmänheten i Sverige 2014. Av att diagnostiken är kraftigt eftersatt i vårt land jämfört med i många andra länder följer naturligt att också bemötande, utredning och behandling av ME i stort har lyst med sin frånvaro från nästan alla våra sjukvårdshuvudmäns omsorger. Detta måste ändras på!

Sjukdomen ME drabbar både vuxna och barn, män och kvinnor, men oftare kvinnor. Man ser två toppar i ålder för insjuknande, en mellan cirka 15 och 20 års ålder och en mellan cirka 35 och 45 års ålder. Det är därför inte ovanligt att relativt unga människor drabbas och att flera familjemedlemmar insjuknar i efterförloppet av någon infektionssjukdom. Det förekommer vid epidemier att även grupper av människor drabbas, antingen i en särskild geografiskt region eller bland människor som umgås socialt. Men mörkertalet är ändå stort då de flesta drabbade, kanske så många som 80-90 procent av de sjuka, inte får en korrekt ME-diagnos inom rimlig tid. I sin tur följer att nödvändiga åtgärder som kan sättas in till stöd för såväl sjuka som anhöriga oftast uteblir.

ME har en blandad symptombild med störningar av både psykiska och fysiska funktioner. Vid sidan av den karaktäristiska, närmast förlamande, tröttheten, som inte får förväxlas med det i dag så vanligt diagnosticerade psykiatriska utmattningssyndromet, uppstår vanligen smärtor i muskulatur, leder och ibland en särskild typ av huvudvärk, då och då även av migräntyp. Olika typer av sömnrubbningar är vanliga, och typiskt är att man inte känner sig utvilad efter ens en lång sömnperiod. Fysiologiskt ses störningar i immun-, nerv- och hormonsystemen, men även symtom från hjärt-, kärl-, mag- och tarmsystem kan förekomma.

ME kännetecknas dessutom av ofta påtagliga variationer med allmänt försämrat hälsotillstånd under kortare såväl som längre tidsintervaller. Sådana skov av ME är svårförutsägbara men kan utlösas av stressbelastning av antingen kropp eller själ. ME är tyvärr för flertalet drabbade en livsvarig sjukdom. Prognosen för fullt tillfrisknande är dålig och endast några få till högst 10 procent beräknas i dag kunna återfå samma hälsonivå som de hade före insjuknandet.

Internationellt pågår mycket forskning kring ME. Senare års resultat av detta talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering, möjligen till följd av en autoimmun process, kan vara bakgrundsorsaken till att ME debuterar kliniskt. Insjuknandet i ME påverkar förmågan att arbeta, individens sociala relationer, att ta hand om sig själv och även den normala självbilden kan skadas, vilket kan leda till krisreaktioner.

Tyvärr saknas fortfarande botande eller allmän behandling som kan lindra flertalet ME-symtom samtidigt. Den behandling som står till buds får inriktas på enskild symtomlindring och stöd för självhjälp med målet att en förbättrad livskvalitet ska uppnås. Trots att alla inte kommer att kunna förbättras väldigt mycket finns det ändå ett hopp i dag för många att viss lindring och bättring borde kunna uppnås, under förutsättning att dagens kunnande om ME bättre når ut i Sverige än vad som för tillfället är fallet.

Vi riksdagspolitiker har därför, över parti- och blockgränser, bildat ett nätverk till stöd för ME-patienter. Nätverket syftar till att med hjälp av patientföreningen för ME bättre än hittills nå ut med upplysning till sjukvård och allmänhet om tillståndet. Nätverket har också engagerat sig för att skapa ett nationellt kompetenscentrum till stöd för diagnos, behandling och forskning kring ME.

Vi vill från vår rikspolitiska plattform med gemensamma krafter påverka regering och berörda myndigheter att agera för att skyndsamt skapa sådant viktigt stöd till en eftersatt grupp människor som lider av ett alltför dåligt uppmärksammat folkhälsogissel som finns runt om kring oss just här och nu.

Vad är väl lämpligare än att torgföra denna politiska ambition för svenska folket under maj månad då den internationella ME-dagen infaller, så att problematiken kan lyftas upp till större medvetenhet i alla länder? Att inte ta ett sådant tillfälle i akt vore enligt vår mening att från politiskt håll blunda för en pågående medicinsk skandal av stora mått.