Ludvig (fingerat namn) är en glad 16-åring. Han pratar oavbrutet, är bra på datorspel och verkar nöjd med livet. Men han har problem. Han är autistisk och har epilepsi, och han känner inte igen ansikten. Han kan inte heller hitta vägen utanför bostaden och han är en otillförlitlig gångtrafikant, kan gå rakt ut i gatan utan att se sig för. Han behöver ledsagning, trots att synförmågan bara är måttligt nedsatt.

Ludvig föddes 14 veckor för tidigt och vissa delar av hjärnan skadades på grund av syrebrist och hjärnblödning. Redan i koltåldern var han orolig och svårskött. Pappan tröttnade och föräldrarna skildes. Mamman har ensam vårdnaden och har kunnat arbeta delvis hemifrån, men fått ge upp sina yrkesambitioner. Hon älskar Ludvig och vill inte vara utan honom, samtidigt som hon reflekterar över hur hennes liv skulle sett ut om han inte räddats till livet, när han höll på att dö ett par gånger. Han har haft en bra skolgång i en klass med fem elever med autism inom särskolan. Inför gymnasiet har han valt ett program som hälsat honom välkommen. Inför starten i gymnasieskolan har han utretts av en skolpsykolog, som fann att han hade 80 i IQ. Enligt bestämmelserna är han då alltför intelligent för att få gå i särskolegymnasium, och hänvisas nu till en stor klass i den vanliga gymnasieskolan. En sådan skolplacering omöjliggör för Ludvig att överhuvudtaget gå i skolan.

Maja är 15 år. Hon går i årskurs 8 efter att ha gått om en klass. Maja har problem att klara matematiken, och hon har svårt med klockan och dålig tidsuppfattning. Hon hittar inte sina saker, kan inte leta efter dem med synens hjälp. Hon kan ta sig fram och tillbaka mellan hemmet och skolan, men hittar i övrigt ingenstans. Hon brukar lösa detta problem antingen genom att alltid följa med en kompis, eller ringa till mamma och bli guidad per telefon.

Maja föddes 15 veckor för tidigt och hon har alltid ätit och växt dåligt. Nu när hon är tonåring och inte alltid övervakas av vare sig föräldrar eller lärare, så kan hon glömma att äta under hela dagen. Hon känner ingen hunger, utan äter bara när kompisarna äter för att delta i gemenskapen, men hon äter inte när hon är ensam. Maja väger 35 kg. Landstingets anorexiverksamhet vet inte hur de ska hjälpa henne.

Dessa fall är två av många. De nya överlevarna såsom de extremt för tidigt födda barnen, barn med svåra hjärtfel som nu kan opereras och leva vidare och barn med cancer som botas, drabbas av en rad neuropsykologiska komplikationer. Men det finns ingen bra organisation för att omhänderta dessa barn till skillnad från barn med väl definierade syn-, hörsel- eller motoriska funktionshinder.

Bara för halvsekel sedan dog de flesta av dessa barn. Det är nästan precis femtio år sedan presidentparet Kennedys son, som var måttligt för tidigt född, dog trots den tidens optimala sjukvård. I dag skulle han ha klarat sig. Under 1960-talet dog över 90 procent av alla barn med födelsevikt under 1 000 gram. I dag överlever fler än 80 procent av dessa barn.

Majoriteten av de här barnen utvecklas hyggligt, även om de kan behöva glasögon, kan få lite svårt för matematik och inte så lätt blir några idrottsstjärnor. Men ungefär ett av fem av dessa barn drabbas av något eller några mer allvarliga funktionshinder, såsom cp-skada, synnedsättning, adhd, autism, astmaliknande problem och en stor andel har någon typ av inlärningssvårigheter. Alla dessa barn har också en högre risk att drabbas av diabetes och högt blodtryck som vuxna, då kontrollen av blodsockret och blodtrycket kan ställas in fel om man föds alltför tidigt eller är tillväxthämmad.

I en nationell studie som omfattade alla barn födda 2004–2007 vecka 22–26 (motsvarande födelsevikt 500–900 gram) i vårt land rapporterade vi sensationellt goda resultat när det gällde överlevnad. Resultaten publicerades i amerikanska läkarförbundets tidskrift JAMA och väckte stor uppmärksamhet. Preliminära uppföljningsstudier visar goda resultat jämfört med motsvarande utländska studier.

Det kan vi vara stolta över. Men när dessa barn skrivits ut efter månadslånga sjukhusvistelser så lämnas de delvis i sticket. Föräldrarna får ägna mycket tid åt att besöka barnakuten då dessa barn ofta drabbas av krampsjukdom, astma och infektioner. Risken för adhd och autismliknande tillstånd är tiofaldigt högre än för andra barn. Det leder till svåra påfrestningar för föräldrar och syskon.

Tyvärr saknas i dag kunskaper och resurser inom habiliteringen för att ta hand om deras problem. Ofta har dessa så kallade exprematurer inte diagnoser som självklart berättigar till habiliteringens insatser såsom vid utvecklingsstörning eller cerebral pares, cp. I skolan saknas både specialpedagogiska metoder och resurser att ta hand om dem, och de är inte förväntade att ha några särskilda behov.

Om dessa barn stimuleras på ett tidigt stadium med särskilda så kallade interventionsprogram kan man utnyttja deras speciella begåvnings­reserver. Nyligen visades i svensk tv ett engelskt program om ett extremt för tidigt fött barn som var både blint och svårt autistiskt. Å andra sidan visade han sig vara ett musikaliskt fenomen med absolut gehör. Tack vare engagerade föräldrar och lärare kunde hans unika musikbegåvning tillvaratas. Hos oss finns en sexåring som föddes 16 veckor för tidigt och hade en svår hjärnblödning med dålig prognos. Han visar autistiska drag men av en så kallat högpresterande typ. Han är nämligen ett minnesfenomen och kommer ihåg hela familjens alla koder till portar, bankomater etcetera.

Med ett speciellt dataprogram kan man öva upp inlärningsförmågan hos för tidigt födda barn i förskoleåldern, vilket nyligen visats av en finsk-svensk forskargrupp.

Det gäller alltså att träna dessa barns hjärnor under kritiska perioder eller så kallade fönster för inlärning. Om barnen blir för gamla stängs dessa fönster för gott. Djurexperimentella studier tyder på att man under vissa kritiska faser i utvecklingen kan öppna och stänga den två meter långa dna-tråden om ungarna stimuleras.

Ett samhälle som lägger mycket stora resurser på en avancerad barnsjukvård, vilket resulterar i nya överlevare, måste också ta konsekvenserna av att det ställs nya krav på habilitering, utveckling av nya metoder för träning och kompensation, specialpedagogik och stöd i vuxenlivet. Samhällets ansvar slutar inte vid utskrivningen från akutsjukvården.

Lena Jacobson,
överläkare, docent
Hugo Lagercrantz,
professor Astrid Lindgrens barnsjukhus