De förslag kring nationella kvalitets­register som vi i dag överlämnar till regeringen och Sveriges Kommuner och landsting (SKL) syftar till att göra svensk hälso- och sjukvård och klinisk forskning till världsledande. En befogad följdfråga är: Hur kan ett litet land som Sverige konkurrera med alla världens stora länder när det gäller kvalitet i sjukvård och klinisk forskning? Jo, vi har konkurrensfördelar som inga länder utanför Norden har. Vi kan enklare följa upp och jämföra vilka resultat hälso- och sjukvården kan uppnå för patienterna och befolkningen än andra länder. Person­nummer, en offentligt finansierad vård, heltäckande befolkningsregister och väl utbyggda hälsodata- och kvalitetsregister ger oss denna unika fördel. Men, vi har inte utnyttjat dessa fördelar på långa vägar.

Genom en överenskommelse mellan staten, landstingen och industrin tror vi att dessa högt ställda mål kan uppfyllas.

Överenskommelsen kräver att alla parter sammantaget investerar ytterligare cirka 200 miljoner kr per år i infrastrukturen för kvalitetsregistren. Redan i dags­läget lägger hälso- och sjukvården ner mer än 500 miljoner kr per år på kvalitets­registren. Tillsammans med denna förstärkta satsning skulle satsningen på effektiva uppföljningssystem kosta mindre än 2,5 promille av de 285 miljarder kr vi lägger ner på sjukvården i dag.

För att göra så stora investeringar måste politiker, beslutsfattare och allmänhet förstå vinsterna. Rapporten som vi överlämnar visar många exempel på den nytta som registren redan resulterat i, men också på de potentiella vinsterna. Några redovisas kortfattat nedan.

Öppna jämförelser av sjukvårdens resultat är ett sätt att effektivisera vården. Flera kvalitetsregister redovisar resultat på kliniknivå.

Hjärtinfarktvården är ett bra exempel där man tydligt ser att kvalitetsregister, öppna redovisningar och tydliga terapimål gett en kraftigt minskad dödlighet efter hjärtinfarkt. Länssjukhuset i Halmstad hade sämre resultat än genom­snittet, vidtog åtgärder och lyckades på ett år halvera dödligheten efter hjärtinfarkt.

Alla vill göra ett bra jobb och öppna jämförelser kan vara den ögonöppnare som behövs för att sätta sig ner och analysera orsakerna till ett sämre resultat och vidta lämpliga åtgärder.

Det svenska höftprotesregistret har resulterat i kunskap som gör att vi vet vilka proteser som håller bäst. Sverige har nu världens lägsta frekvens av protesbyte.

Strokeregistret har använts för att visa att långtidsöverlevnaden i stroke är betydligt bättre för patienter som vårdats på särskilda strokeenheter.

Kataraktregistret har gett kunskap som gjort att antalet infektioner efter operationer mot grå starr har halverats.

De nordiska länderna har haft välfungerande register och har internationellt sett de högsta överlevnadssiffrorna för barn med cancer.

Bara dessa exempel visar på de stora vinster som patienterna har för att vi har väl fungerande kvalitetsregister.

En annan fördel med att hälso- och sjukvården använder kvalitets­registren i sitt arbete är att patientens delaktighet i vården kan stärkas. I kvalitetsregistret för reumatologi får patienterna själva mata in uppgifter om sin hälsa som sedan diskuteras vid själva läkarbesöket. Kvalitetsregistret för hiv-sjukvården i Sverige är ett annat exempel där patienten kan motiveras att följa ordinerad behandling. Bristande följsamhet kan medföra resistens mot behandlingen. De patienter som har sämre värden kallas till extra läkarbesök medan de med bra värden inte behöver kallas så ofta. År 2010 uppnår 92 procent av patienterna behandlingsmålet och blir virusfria. Ett unikt gott resultat som inte finns publicerat från något annat land.

Kvalitetsregister kan även användas för flera andra syften, till exempel för långtidsuppföljning av risker med läkemedelsbehandling, för mer individualiserad vård där man kan ta reda på vilka patienter som har nytta av behandlingen och för att belysa frågan om vi i Sverige ger vård på lika villkor.

Kraven på industrin att följa upp effekterna av sina läkemedel eller medicin-tekniska produkter ökar och förutsättningarna att göra sådana uppföljningsstudier är särskilt goda i Sverige tack vare registren. Boston Consulting Group uppskattar att investeringar i kvalitetsregistren kan ge tiofalt igen i bland annat minskade sjukvårdskostnader, men också att investeringar i forskning och utveckling i högre utsträckning förläggs till Sverige.

Hittills har kvalitetsregistren använts i relativt liten grad för klinisk forskning, men de forskningsresultat som har tagits fram har varit livsviktiga för patienterna. Vi bedömer att den vetenskapliga produktionen från kvalitetsregistren kan öka med 5–10 gånger inom några år. Här finns också stora möjligheter att attrahera internationellt forskningssamarbete.

Vi har här försökt illustrera de stora fördelar som finns med att bygga upp infrastrukturen kring kvalitetsregister. Men det finns också problem, vilket är en av anledningarna till att vi behöver göra en kraftfull satsning. Ett stort problem är att samma uppgifter matas in manuellt i såväl journaler som kvalitetsregister. Detta tar tid från patientarbetet och flera av våra förslag syftar till att undvika all form av dubbelregistrering. Landstingen skulle då spara mängder av arbetstimmar och hundratals miljoner kr per år.

Kvalitetsregistren har byggts upp av engagerade läkare utan att de haft tillräckliga resurser för att bedriva en effektiv verksamhet. Får de mer resurser kan vi också ställa större krav på vad registren ska leverera. Vi föreslår också en tydligare nationell styrning där regeringen utser en styrelse med bred representation från stat, landsting, industri och vård samt att återkommande strategimöten med devisen ”Svensk hälso-och sjukvård och hälsoforskning av världsklass – är vi på rätt väg?” ordnas.

Det finns mer än 20 forsknings- och utvecklingsenheter i landsting och kommuner som har väldigt olika resurser och kompetens. Vi föreslår därför att landstingen samordnar dessa enheter i sex regionala utvecklingscentra som ska stödja vården i förbättringsarbete med hjälp av kvalitetsregistren.

Det här är bara några av de förslag som vi i dag redovisar för regeringen och SKL. Vi är övertygade om att det är en satsning som betalar sig. Det ger en effektivare vård till glädje för alla skattebetalare, det stärker Sverige som forskningsnation, men framför allt hjälper det patienterna. Vi kommer alla att behöva vård någon gång i livet och då är det bra att veta att vi får den bästa möjliga.

Måns Rosén
utredare i översynen kring nationella kvalitetsregister, chef för Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU)

Hanna Sjöberg
huvudsekreterare i översynen kring nationella kvalitetsregister