I debatten efter det uppmärksammade gripandet av en barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus har fokus delvis kommit att förskjutas till etiska frågor kring vården av de extremt för tidigt födda barnen. I debattinlägg av Hugo Lagercrantz och Torbjörn Tännsjö har det aktuella barnets svåra situation använts som argument för ett generellt, mer restriktivt förhållningssätt vid handläggningen av höggradigt underburna barn.
Debattörerna har beskrivit det underburna barnet som ett ”vårdpaket” och ifrågasatt de extremt underburna barnens medvetande och ”själ”, för att sedan använda den av dem uppmålade verklighetsbeskrivningen som bas för att argumentera för återhållsamhet med att inleda intensivvård och livsuppehållande åtgärder för dessa barn.
För oss som arbetar vid en av landets större neonatalavdelningar och årligen möter omkring 20 barn födda efter 22 till 24 graviditetsveckor är dessa barns rätt till vård på lika villkor som andra patientgrupper en grundläggande förutsättning för vårt dagliga arbete.
Liksom för övriga patienter som är i behov av intensivvård, kan överlevnad och mortalitet för de extremt för tidigt födda barnen redovisas enligt olika grupperingar. Internationella sammanställningar visar tämligen samstämmigt att det är en fördel ju senare man föds och ju mer man väger, men även att vara flicka, härstamma från Afrika söder om Sahara eller ha en mamma med högre utbildning är kopplat till ökad överlevnad. Dessa statistiska samband är intellektuellt intressanta men får inte utgöra basen för ställningstaganden till hur det enskilda barnet ska handläggas.
Även om risken för död och sjuklighet ökar med sjunkande graviditetslängd, är skillnaderna mellan de enskilda barnen så stora att enkla, statistiska mått varken bör eller kan användas som underlag för etiska beslut om liv eller död. Som vi uppfattar svensk rättssyn har varje människa rätt att handläggas som en unik individ, utan hänsyn till hennes grupptillhörighet eller statistiskt beräknade risk för kommande sjuklighet eller skada.
Till saken hör även att de extremt underburna barnen inte ens som grupp har dålig prognos. Offentliggjorda data för 2007 ur det nationella kvalitetsregistret PNQ visar att 70 procent av barnen födda efter 22–24 graviditetsveckor och 88 procent av de som födds efter 25–27 graviditetsveckor överlever. Dessa överlevnadstal stämmer väl med de resultat som redovisas i en nationell, svensk sammanställning.
Inte heller är det så att de senaste årtiondens ökade överlevnad av allt tidigare födda barn har skett till priset av en ökad andel barn med svåra handikapp. I stället har andelen barn med uttalade neurologiska handikapp förblivit oförändrad, så att även fortsatt omkring vart tionde barn tyvärr drabbas av cp-skada, epilepsi, blind- eller dövhet. Att framöver kunna minska denna andel utgör neonatalvårdens största utmaning. Det ökade antalet överlevande barn leder dock till att de handikappade barnen, liksom de friska, blir fler.
Trots sina handikapp lever flertalet av dessa barn ett liv som de själva och deras familjer upplever som meningsfullt, även om det också finns enstaka ytterst tragiska fall där barnets handikapp är mycket uttalat.
Bland de höggradigt underburna barn som överlever utan uttalade neurologiska handikapp har nära hälften inlärnings- och koncentrationssvårigheter. Dessa barn har ökade behov av stödåtgärder under uppväxt- och skolåren. Liksom de betydligt fler barn och ungdomar som har motsvarande problem utan att vara förtidigt födda, utgör de en värdefull resurs i vårt samhälle. Resten, således omkring hälften av de överlevande barnen, kräver inget extra stöd under uppväxt- och skolåren.
Sammantaget utgör därför vård av extremt förtidigt födda barn, ur barnets, familjens och samhällets synpunkt, en av de mest ”lönsamma” intensivvårdsinsatserna, eftersom en hög andel av patienterna skrivs ut till ett långt liv med god livskvalitet och aktivt deltagande i vårt framtida samhälle.
Vid de flesta förlossningar av extremt förtidigt födda barn finns det inte något sätt att omedelbart vid födseln förutse vilket barn som kommer att drabbas av död, svåra komplikationer eller framtida men.
I debatten har även framförts argument baserade på en tolkning av barnets neurologiskt anatomiska utveckling. Enligt denna argumentering skulle det höggradigt underburna barnets medvetande ännu inte vara utvecklat eftersom dess hjärna ännu inte uppnått en tillräcklig funktionsnivå. Detta skulle i sin tur medföra en minskad rätt till livsuppehållande åtgärder.
Det förtidigt födda barnets eventuella bristande medvetande är dock i allra högsta grad ett övergående fenomen, och vi känner inte till något annat tillstånd där patientens för tillfället sänkta medvetandegrad anses medföra minskad rätt till adekvat vård.
Bland annat baserat på ovanstående resonemang om det underburna barnets brist på medvetande har det även argumenterats för att föräldrarna ska avgöra sitt barns rätt till fortsatt liv. Vi, som dagligen samråder med barnens föräldrar om alltifrån omvårdnadsdetaljer till livsavgörande behandlingsbeslut, vet att uppskatta den positiva förändring som föräldrarnas ökade närvaro och delaktighet har medfört.
I de få fall där vårdens företrädare och barnets föräldrar inte är överens eftersträvas och uppnås så gott som alltid samförstånd. Att däremot ålägga barnets föräldrar att fatta livsavgörande beslut vore etiskt mycket tveksamt och inhumant. Det är knappast förenligt med den allmänna rättsuppfattningen att ge anhöriga beslutsrätt över liv och död. Vi har ju inte rätt att ålägga sjukvården att avsluta vårt eget liv. Vid vilken ålder skulle föräldrarnas beslutsrätt över barnets rätt till liv i så fall upphöra? I all intensivvård uppstår ibland situationer där man tvingas inse att patientens hälsotillstånd och prognos är så dålig att det är tydligt att hon aldrig mer kommer att få uppleva ett värdigt liv. För det extremt för tidigt födda barnet rör det sig i dessa lägen nästan alltid om komplikationer i form av omfattande hjärnskador och en situation där barnet endast kan hållas vid liv genom intensivvård med andningsstöd och upprepade, plågsamma ingrepp.
När det då, efter en ingående utredning av skadans art och omfattning, står klart att vården inte längre varken kan lindra eller bota barnets tillstånd, kan ansvariga läkare i samråd med barnets föräldrar besluta att avbryta livsuppehållande åtgärder, vilket vanligen innebär att man tar barnet ur respirator. Detta bör ske med barnet i föräldrarnas omedelbara närhet och med alla tillgängliga resurser inriktade på att stödja och hjälpa såväl barn som föräldrar så att familjens sista timmar tillsammans blir värdiga och lugna, utan att barnet behöver känna ångest eller smärta.
Att avstå från fullvärdiga vårdinsatser på grund av att patienten hör till gruppen ”extremt för tidigt fött barn” är, enligt vår mening, inte förenligt med rådande rättssyn eller vårdens grundläggande etiska värderingar. Den enskilde individen har rätt till ett individuellt omhändertagande, utformat enligt hennes unika förutsättningar. För oss är det omöjligt att arbeta på något annat sätt, eftersom varje människa är en unik individ, vars värde inte kan graderas.
GUNNAR SJÖRS
Överläkare, med dr
FREDRIK AHLSSON
Specialistläkare, med dr
BARBRO DIDERHOLM
Specialistläkare, med dr
UWE EWALD
Överläkare, professor
ERIK NORMANN
Specialistläkare, med dr
TORGNY NORSTED
Överläkare, med dr
RICHARD SINDELAR
Överläkare, med dr
KATARINA STRAND BRODD
Överläkare
LINDA WALLSTRÖM
Specialistläkare
JOHAN ÅGREN
Specialistläkare, med dr