För två år sedan förlorade jag min älskade mitt i livet, han var endast 56 år. Helt oväntat, på en sekund, var vårt gemensamma trettiosjuåriga liv slut.
Tillsammans med en empatisk akutläkare och sköterska på Karolinska universitetssjukhuset tog vi under ett par timmar farväl av en älskad man och pappa, men skulle ha behövt mer tid än så för vårt avsked. Chocken förlamade och den akuta sorgen gjorde ohyggligt ont.
Känslan var att han togs ifrån oss, han var ju fortfarande vår och vi ville bestämma när vi var färdiga med vårt farväl. Det hade gjort sorgeprocessen mer uthärdlig.
Min man var död och vårt lidande, vår katastrof, vårt trauma, hade ingen plats på sjukhuset och ingen annanstans heller. Jag åkte i väg med hans kläder i en påse till ett tomt och tyst hem där middagsdisken stod kvar.
Döden är naturlig efter ett långt liv, men när någon dör plötsligt och för tidigt är det inte naturligt utan leder till förtvivlan och oerhört lidande för de närstående. Varje år förlorar till exempel cirka 3.200 minderåriga barn någon förälder. Vad händer med dem?
I vårt samhälle lever vi långt bort från döden. Sorgen är privat, ska skötas i ensamhet och tysthet. Vi pratar sällan om döden, vi vågar inte möta sorg.
Sorg kan vara lika dödligt som cancer, som en professor nyligen skrev i en tidning, men stödet till efterlevande i svår sorg är obefintligt. Kyrkan är den enda institution som bjuder in till stödträffar, men når endast ett fåtal, oftast äldre sörjande. Yngre personer har svårt att hitta stöd i sorgen och sorgen behöver få uttryckas i många rum, många gånger och på de sätt den sörjande känner för.
Det finns vägar i sorg men vi behöver hjälp att hitta dessa.
På det nya Karolinska universitetssjukhuset i Solna finns inga rum planerade för döden, där anhöriga i stillhet kan ta farväl, med resurser som kan stötta de första dygnen efter dödsfallet. Det finns heller inga kuratorer och terapeuter med kompetens att ta hand om svårt sörjande i kris, ingen sjukvårdspersonal som kan ge medicinska råd i en av livets mest kritiska situationer. Ett värdigt avsked och ett empatiskt omhändertagande skulle underlätta för alla.
Det handlar om ett systemfel. Sjukhusens ledningar och de ansvariga politikerna saknar ett genomtänkt förhållningssätt till de här frågorna. Många läkare och sköterskor gör så gott de kan, men de är inte utbildade för att handskas med den oväntade döden och hjälpa de närmast anhöriga.
Sjukhuspersonalen måste ha något att slussa vidare till efter ett dödsbesked – innan de skickar hem de anhöriga till ingenting, där vad som helst kan hända.
Död och sorg nämns inte på sjukhusens hemsida. Sjukvården ska bota och döden har ingen plats. Men det är på sjukhusen de flesta dödsfall konstateras.
Kanske döden upplevs som ett misslyckande?
Med några få undantag saknas i dag stödverksamhet för efterlevande i kris. Ingen bär huvudmannaskapet för omhändertagande av anhöriga i svår sorg, och många sörjande mår väldigt dåligt, blir sjuka och isolerade. Barn far illa på grund av föräldrar som helt naturligt inte orkar, depression och självmordsrisk följer i spåren. Här finns ingen nolltolerans, inga styrdokument från Folkhälsoinstitutet, inga riktlinjer från Socialstyrelsen, här finns ingenting. Svårt sörjande lämnas i många fall åt sitt eget öde.
Familj och vänner är viktiga om de finns, men många försvinner på grund av egen rädsla för död och sorg och familjen hamnar lätt i kris. Ekonomisk kollaps på grund av ändrade inkomstförhållanden och märkliga regler kring änkepensioner är inte ovanligt. Ensam och övergiven hamnar man lätt i isolering på grund av bristande stöd, som man självklart trodde fanns. Hälsan påverkas när man inte orkar sköta de mest primära behoven. Sjukskriven blir man inte eftersom sorg inte klassas som nedsatt arbetsförmåga, man är ju bara krossad.
Brist på organ och organdonatorer har säkert ett samband med brist på empati. Ett bra och väl utvecklat program för omhändertagande av de närmast anhöriga efter någons plötsliga död innebär troligen att fler vill skänka sina organ. Det känns inte etiskt riktigt att fokusera på det som fortfarande är levande i en kropp, om man inte samtidigt kan och vågar se den döde och dennes familj och visar mer empati för dessa.
Cancerfonden och Hjärt-Lungfonden med flera bedriver kraftfulla kampanjer och samlar in mycket pengar till forskning för att bota och stötta svårt sjuka. Men för oss som är förlorare i den kampen finns inga pengar till stöd i det tunga sorgearbetet.
Det är dags att synliggöra sorgen som ett naturligt men allvarligt kristillstånd med hjälp av följande åtgärder:
- Regeringen ger Socialstyrelsen uppdrag att skapa nationella riktlinjer för omhändertagande av sörjande i kris.
- Sjukhusen inventerar och samlar sina resurser på en avdelning, ett resurscentrum för sorg. Där kan man skapa goda förutsättningar för ett värdigt avsked och en bra start i den fortsatta sorgeprocessen, och på så vis undvika framtida komplikationer.
- Kommunerna ser i sin lagstadgade krishanteringsplan även till den enskilda individen och dess behov av stöd.
- Sorge/krispenning för en anpassad och smidig återkomst till yrkeslivet.
- Skapa insamlingsfonder för stöd till efterlevande.
Utifrån detta perspektiv kan man sedan även nyttja frivilligorganisationer och starta nätverk med självhjälpsgrupper.
Sorg kostar pengar och resurser måste skjutas till där de saknas för att hjälpa oss som drabbats att hitta tillbaka till livet.
I dag har jag hittat min väg i sorgen tack vare olika livlinor i form av familj och vänner som bara vågar vara nära, som orkar lyssna och stötta när smärtan är som störst. En anpassad arbetssituation och nätverk med andra sörjande har varit livsviktiga. Det är viktigt för mig att använda min erfarenhet till att skapa debatt som kan leda fram till ett bättre omhändertagande i sorg. Sorgen går aldrig över men den går att leva med, och så småningom lägga till som en del av min livsberättelse.