De flesta människor vill gärna bidra till att sjukvården förbättras. Därför svarar många generöst ”ja” när de tillfrågas om huruvida uppgifter från deras vård kan föras in i forskningsregister. Hittills har den personliga integriteten i stort sett kunnat skyddas: När du uppsökt vården har du kunnat lita på att det du säger i förtroende stannar mellan dig och din läkare, och på att allt som lämnar vårdenheten är avidentifierat. Men i tysthet förbereds flera reformer som kommer att förändra bilden.

I regeringens utredning ”Guldgruvan – översynen av nationella kvalitetsregister” (DN Debatt 29/10 2010) föreslås registren få en helt ny roll. De i antal snabbt ökande registren (i dag snart 100) centraliseras till en stor nationell databas till vilken utvalda uppgifter från patientjournalen automatiskt exporteras. Det föreslås också att patienter ska registrera hur de mår via speciella formulär i ”Mina vårdkontakter”. Naturligtvis är avsikterna goda. Man hoppas kunna övervaka till exempel om nya mediciner ger oväntade biverkningar och vilka behandlingsmetoder som egentligen har bäst effekt. Men vilka är riskerna?

1) Läkemedelsbolagen föreslås bli en av parterna som finansierar och driver databasen. Att underlätta utvecklingen av nya, effektiva läkemedel är naturligtvis önskvärt. Men det finns också starka vinstintressen, som inte alltid sammanfaller med medborgarnas intressen. Vad innebär det för tilliten till svensk vård när patientuppgifter ställs till läkemedelsindustrins förfogande?

2) Enligt Socialstyrelsens nya direktiv är det mycket viktigt att levnadsvanor dokumenteras – oberoende av vad patienten söker för. Röker du, hur mycket alkohol dricker du egentligen, motionerar du ordentligt? Dessa uppgifter vandrar redan i dag vidare till register, och flera landsting betalar faktiskt sina vårdenheter extra om de är duktiga på att rapportera. Dessa och liknande uppgifter kommer givetvis också att ingå i den gigantiska databasen eller kunna samköras med den.

3) Den nationella databasen ger en detaljerad bild av individen, där medicinska uppgifter kan kopplas ihop med andra register och övervakningsprogram. Vad händer om databasen hamnar i orätta händer – hur kan den utnyttjas av extremistiska rörelser, eller i krigstid? De förödande händelserna i Japan, där myndigheterna länge bedyrat teknikens tillförlitlighet, borde få oss att ifrågasätta storskaliga centraliserade lösningars säkerhet rent tekniskt. Det som kan hända kommer att hända.

4) Det förs redan en debatt i medicinska tidskrifter om huruvida personer med sunda levnadsvanor borde betala mindre i sjukförsäkringsavgift. Ofta ställer försäkringsbolag krav på journaltillgång för att tillåta medborgare att teckna försäkringar. Självklart blir den nationella databasen som här skisserats oerhört attraktiv även för försäkringsbolagen och den kan användas som grund om det svenska, skattefinansierade offentliga sjukvårdssystemet ska göras om till ett försäkringsbaserat system med individuell riskbedömning. Databasen passar således som hand i handsken för detta systemskifte, eftersom försäkringsbolagen kan minska sin risk att satsa på ”olönsamma” individer genom en mer pålitlig värdering av försäkringstagarens riskprofil.

Regeringen hade faktiskt redan innan remisstiden gick ut (15/3), och långt före riksdagsbehandlingen av en kommande proposition, tillsatt en chef för samordningsenheten. Man ämnar alltså med kraft driva projektet med den nationella registerdatabasen vidare utan att invänta offentlig debatt om integritetsfrågorna och remissinstansernas synpunkter. Vad är syftet med att hasta fram detta förslag?

Vi närmar oss ett storebrorssamhälle, där övervakningen kan ske genom till synes välmenande omsorger om hälsa och livsstil. Det här är en samhällsomvandling väl i klass med FRA-lagen.

Bengt Järhult distriktsläkare, Ryd, Catarina Canivet distriktsläkare, Lund, Saskia Bengtsson distriktsläkare, Bankeryd, Susanne Bejerot psykiatriker, Stockholm, Linda Morfeldt infektionsläkare, Lidingö, Peter Olsson distriktsläkare, Jokkmokk, Christer Petersson distriktsläkare, Växjö, Åke Thörn företagsläkare, Luleå