Riktlinjerna i Socialstyrelsens remissförslag om livsuppehållande behandling – som Torbjörn Tännsjö skriver om på DN Debatt 24/4 – är inte tillräckliga för att en enskild läkare ska kunna ta ett adekvat beslut för en annan människas räkning.

När det gäller att ta ställning till livsuppehållande behandling behövs mycket mer än individuellt anpassad information, att kunna inse konsekvenserna, ha tillräckligt med tid och att patienten står fast vid sitt beslut.

Om en individ är med om en svår skada som att bryta nacken efter en motorcykelolycka eller efter en dykning är det som att vara med om en jordbävning fast inom sig själv. Allting det som förut var givet är plötsligt försvunnet. Situationen är mer än kaosartad.  De spelregler som funnits dittills i livet gäller inte längre. Plötsligt inser du att du har en ny karta att navigera efter, men du har ingen kompass, så du vet inte hur du tar dig framåt. Förutom att kroppen inte längre fungerar beter sig heller inte din omgivning som den brukar.

Den första tiden är präglad av förvirring. Att i detta tillstånd kunna ta ett beslut vad gäller det framtida livet är en omöjlighet. Att som läkare ge sitt samtycke till att avsluta en livsuppehållande behandling i en liknande situation vore förödande. Många personer kan klara sig utan respirator och gör stora framsteg redan efter några månader.

I remissen går att utläsa: Före ställningstagandet bör den fasta vårdkontakten även försäkra sig om att patienten har fått tillgång till den habilitering, rehabilitering och de hjälpmedel som han eller hon behöver, och har fått stöd att begära de insatser från andra huvudmän som han eller hon kan vara berättigad till.

Tyvärr räcker inte detta. Du kan få rehabilitering men kanske inte den rehabilitering som du med en hög ryggmärgsskada är i behov av. Du kanske har fått stöd att begära de insatser du behöver men inte fått något beslut om vem som ska betala din personliga assistans. Sådana här frågetecken kan göra en människa förtvivlad. Förtvivlad nog att vilja avsluta sitt liv.  

Oftast är det inte bara denna förtvivlan som man lever med som ryggmärgsskadad, utan samtidigt finns en ångest över att inte veta hur den nya situationen ska hanteras. En ångest som är tillräcklig i sig för att en person ska vilja avsluta sitt liv.

I remissen står det: 3 § ”Den fasta vårdkontakten ska i patientjournalen dokumentera bland annat patientens psykiska status”.

Det räcker inte med att bara dokumentera. Som läkare behöver du kunna remittera till en kunnig person som kan hjälpa en person i denna svåra livskris.

Skulle denna remiss ha blivit implementerad för tio år sedan så skulle jag vara död i dag. Min livssituation kändes då fullständigt hopplös. Jag och mina närmaste stred för så många saker. För att jag skulle få mina självklara rättigheter, bland annat en fungerande assistanssituation.

Jag hade en kontakt med en medelålders man som skulle hjälpa mig att avsluta mitt liv. I sista sekund drog jag mig ur, av rädsla att bli påkommen. Om denna remiss skulle ha funnits så hade jag inte behövt ”smyga”. Då hade mitt liv förkortats avsevärt. Allt på grund av brist på kunnig personal. Jag kunde inte få den rätta hjälpen att arbeta med det omvälvande traumat jag upplevt.

Till slut, av en händelse, fick jag bearbeta mina upplevelser och hjälp att ta mig framåt. Jag beslutade att viga mitt liv till att hjälpa andra. Responsen är enorm. Efter fyra underbara år av givande till enormt många människor får jag då och då tackbrev för att jag finns och för att jag vidgar perspektiv.

Det råder stor brist på kunnig personal för att hantera liknande livssituationer. Om denna brist ska vara anledningen till att människor väljer att avsluta sitt liv så måste något var fel. I Hälso- och sjukvårdslagen kan vi utläsa bland annat: Det är sjukvårdens uppgift att hjälpa människor så att de kan återvinna hälsa och välbefinnande.

Om detta remissförslag går igenom utan ytterligare tillägg så har inte sjukvården tagit sitt uppdrag på allvar. Då har okunskapen fått segra.

Nina Muhonen
beteendevetare och kognitiv terapeut – bröt nacken för 15 år sedan i en dykolycka, respiratorberoende dygnet runt