Forskare om privatiseringar: Journaler från privata vårdgivare sparas inte, vilket hotar framtida forskning.
Att bevara patientjournaler är viktigt för allmänhetens insyn i den skattefinansierade verksamhet som sjukvården utgör. Den forskning som utförts kring till exempel 1900-talets steriliseringskampanj hade inte varit möjlig utan väl bevarade journalarkiv, skriver arkivarie Bente Karlsson och doktoranden i idé- och lärdomshistoria Maria Björk.
En privatiseringsvåg har sköljt över Sverige. I Stockholm har landstinget valt att upphandla stora delar av både primärvården och den öppna psykiatrin. En för de allra flesta okänd konsekvens av privatiseringen är att offentlighetsprincipen urholkas. Patientjournalen, som i den offentliga vården har status av allmän handling, skyddad av offentlighetsprincipen, tappar hos den privata vårdgivaren denna status. Privatiseringen av vården hotar därmed allmänhetens möjlighet till insyn såväl som framtida forskares källmaterial.
Landstingets verksamhet faller under offentlighetsprincipen, och de patientjournaler (och andra handlingar) som upprättas där skall bevaras enligt arkivlagen. Allmänheten garanteras alltså rätten till insyn i den skattefinansierade verksamhet vården utgör, även om journaler samtidigt är försedda med ett starkt sekretesskydd. Bevarade journaler ger också den enskilda patienten möjlighet att, långt i efterhand, kontrollera vad som hänt i en vårdsituation. När vården privatiseras förändras denna ordning drastiskt. Journalen skyddas inte längre av offentlighetsprincipen, utan har endast ett bevarandekrav på minst tio år enligt patientdatalagen (2008).
Detta är alarmerande ur ett forsknings- och insynsperspektiv. Att patientjournaler bevaras är inte bara av intresse för den enskilda patienten. Bevarandet av patientjournaler i enlighet med offentlighetsprincipen är viktigt också för att det ger möjlighet till insyn på en kollektiv nivå. Den omfattande forskning som utförts exempelvis kring steriliseringskampanjen under 1900-talet hade inte varit möjlig utan väl bevarade journalarkiv. De fakta om steriliseringskampanjens omfattning som forskarna kunde presentera ledde bland annat till att staten bad de drabbade om ursäkt. Många kompenserades också ekonomiskt för det de utsatts för. En stor grupp individer fick alltså upprättelse för ingrepp som betraktades som helt okontroversiella då de skedde.
I dag betraktar vi lätt händelser som steriliseringskampanjen som isolerade i tid och rum: något som enbart kunde ske under mycket speciella omständigheter under en speciell tid. Det är en helt felaktig uppfattning. Vi kan aldrig veta vad kommande generationer kommer att vilja veta om vår tid. Vi kan inte veta vad som kommer att betraktas som övergrepp och vad som kommer att ses som lyckade vårdmetoder.
Det faktum att vi är blinda för det märkliga, eller ibland rent avskyvärda, i vår egen samtids självklarheter gör fullständiga journalarkiv till en exceptionellt viktig historisk källa. Att journaler från privata vårdgivare inte bevaras för alltid som allmänna handlingar riskerar att beröva framtidens forskare en stor del av detta viktiga källmaterial.
Denna aspekt av vårdprivatiseringsfrågan tycks ha gått ansvariga politiker helt förbi. När den nyblivne forsknings- och högskoleministern Tobias Krantz fick frågan om han ansåg att offentlighetsprincipen utarmas när vården privatiseras svarade han att ”patientjournaler inte är allmänna handlingar och det har inte funnits någon reglering om att de ska bevaras ’för all framtid’ ”. Tobias Krantz känner alltså inte till den lagstiftning som reglerar en viktig del av hans forna forskarkollegers arbetsmaterial. Han menar vidare att forskning på patientjournaler enbart sker efter aktivt godkännande av den enskilde eftersom dessa har ett så högt integritetsskydd.
Att vår nye forskningsminister varken känner till omfattningen eller betydelsen av offentlighetsprincipen för forskningen förvånar och oroar oss. Hur ska framtidens forskare kunna bedriva sin forskning utan material? Och hur ska patienter i efterhand kunna kontrollera den vård de fått?
Vi menar inte att privatiseringen i sig är av ondo, men att den sker utan en fullvärdig konsekvensanalys är beklämmande. Offentlighetsprincipen går en osäker framtid till mötes, och detta sker utan att frågan diskuteras alls. Sverige har världens äldsta tryckfrihet, men dess stolta historia kommer att vara just historia i morgon, om inte ansvariga politiker agerar. Insyn handlar inte bara om att rätten att få veta vad som sker i våra skattefinansierade verksamheter i dag. Det handlar också om rätten att veta hur vi hamnade här, hur det blev som det blev. Den rätten, för morgondagens forskare och allmänhet, reglerar vi i dag. Vi vill uppmana dagens politiker att fundera över konsekvenserna av privatiseringen av vården. Är det verkligen rimligt att urholka offentlighetsprincipen på det sätt som sker i dag?
Bente Karlsson
arkivarie
Maria Björk
doktorand i idé- och lärdomshistoria,
Uppsala universitet
Fotnot: Artikeln bygger på magisteruppsatsen ”Offentlighetsprincipens osäkra framtid: om de arkivjuridiska konsekvenserna av vårdprivatisering”, Bente Karlsson, Institutionen för ABM, Uppsala universitet, 2009.