Socialstyrelsen har skickat ut ett remissförslag om livsuppehållande behandling. Man bifogar också en vägledande Handbok. Vad ska man säga om den död Socialstyrelsen vill erbjuda oss medborgare? För några år sedan fick jag i uppdrag från Socialstyrelsen att utreda vård i livets slutskede. Min rapport publicerade jag i bokform, ”Döden är förhandlingsbar” (Liber, 2009). Jag är Socialstyrelsen tack skyldig för att den understödde min forskning, utan förbehåll beträffande resultat och slutsatser. Jag har också som medlem av etiska rådet deltagit i diskussionen kring det nu aktuella remissmaterialet. Vad jag här uttrycker är emellertid min högst privata mening.
Ska en patient få avsäga sig livsuppehållande behandling? Frågan har aktualiserats av två fall. Joakim Alpgård råkade ut för en olycka som krossade två ryggkotor på honom. Han levde respiratorberoende i flera år. År 2005 tog han sitt liv vid en självmordsklinik i Schweiz. Hans fall diskuterades i Socialstyrelsen. Varför behövde Alpgård resa till Schweiz? Kunde inte hans egen läkare ha sövt honom och sedan tagit bort hans respirator?
Chefsjuristen vid Socialstyrelsen på den tiden, Nils Blom, hävdade att det vore mord eller dråp om man gick med på att beröva någon en livsnödvändig respirator. Långa diskussioner följde. Efter några månader hade Nils Blom bytt fot och kommit till slutsatsen att det var olagligt att inte ta bort respiratorn från en patient som inte ville ha den kvar. Tvångsvård av beslutskapabla patienter stred mot Hälso- och sjukvårdslagen, menade han.
På detta följde ett fall med en kvinna som vårdades vid Danderyds sjukhus. Hon skrev till Socialstyrelsen och bad att få slippa sin respirator. Socialstyrelsen svarade henne att hon hade rätt att få som hon ville.
I min bok pläderar jag för samma hållning. Den stadfästs nu i förslaget till föreskrifter, där det regleras hur ett sådant beslut ska fattas. Det är en remarkabel liberalisering av patienters rätt att förhandla om sin död.
Terminal sedering – att ge djup sömn till livets slut. Ska en patient, som är terminalt sjuk, som känner sig klar med sitt liv och sitt döende, och som vill sova in i döden – utan artificiell tillförsel av vätska – få göra det? Ja, säger jag i min bok. Vilken är Socialstyrelsens uppfattning?
För tiotalet år sedan erbjöd en läkare i Göteborg tre patienter terminal sedering. De dog fridfullt inom en vecka.Socialstyrelsen polisanmälde läkaren för mord. Man inkallade expertis i palliativ medicin för att få en bedömning av saken. Magna Andrén Sachs, Peter Strang och Barbro Beck-Friis förklarade att det som skett verkligen var mord. Patienterna hade fått en förtäckt form av eutanasi (dödshjälp), menade de. Åklagaren lade dock ned saken då han inte ansåg att det kunde styrkas att något brott hade begåtts.
Frågan om terminal sedering kom därmed att bli ytterst laddad i vårt land. Åtskilliga företrädare för palliativ medicin tycktes ta det som en personlig förolämpning, då deras patienter bad att få sova in i döden. De har insisterat på att vi inte alls ska använda uttrycket terminal sedering (utan i stället palliativ sedering), att sederingen ska vara så ytlig som möjligt (och medge kontaktbarhet) och att den i annat fall ska ges ”intermittent” (patienten ska då och då väckas och tillfrågas om hon vill fortsätta att sova)! Detta är ren galenskap och vill man förstå till vilka grymma konsekvenser den kan leda bör man läsa Claes Brittons bok ”Min mamma är död” (Bonnier pocket).
Vad säger nu Socialstyrelsen? Man är långt ifrån sin gamla uppfattning. Nu finns sådan sedering med som en möjlig behandling bland andra. Men det ges inga klara riktlinjer. Och man väljer att inte använda det laddade ordet terminal sedering: ”Palliativ sedering åstadkoms genom kontinuerlig eller intermittent intravenös tillförsel av ett lugnande, ångestdämpande läkemedel. Medvetandegraden kan vara mer eller mindre sänkt beroende på vilken typ av symtomlindring läkaren vill uppnå med hänsyn till patientens tillstånd och behov. Patientens medvetandegrad kan ibland hållas så pass hög att han eller hon kan kommunicera med omgivningen.”
Här sägs visserligen att när ”palliativ sedering planeras ska den fasta vårdkontakten i samråd med patienten komma fram till vilken form av sedering som kan vara mest lämplig.” Men inte att patienten under några omständigheter skulle ha en rätt att få sova in i döden.
Permanent vegeterande tillstånd. Om en patient hamnar i ett sådant tillstånd, utan kvarstående högre hjärnfuktioner, händer det att läkare upphör med tillförsel av näring. Patienten får tyna bort, trots att hon hade kunnat leva vidare som en ”grönsak”. Flera fall har uppmärksammats och de har gett upphov till skarpa kontroverser. För några år sedan valde en ung man i Uppsala, vars mor hamnat i detta tillstånd, att bli mördare. Han hällde sömnmedel i moderns sond. Läkaren hade vägrat att låta henne dö.
Sonen dömdes för mord och tog sitt straff. Hans mord var moraliskt berättigat. Men varför blev det nödvändigt? Hur bör läkare göra?
Förslaget till Handbok ger inget svar. Man skriver att det kan bli aktuellt att avbryta medicinsk behandling om en patient hamnat i ett permanent vegeterande tillstånd, men man förbi går med tystnad kärnfrågan om sondmatning. Hur borde man ha skrivit? Mitt förslag i min bok är att läkare ska avbryta näringstillförseln sedan diagnosen ställts, förutsatt att inte närstående motsätter sig detta. Hade man följt den regeln hade mannen i Uppsala inte behövt mörda sin mor. Nu kan vi i värsta fall komma att få se liknande fall också i framtiden.
Detta är tre exempel valda ur Socialstyrelsens remissmaterial. Två av dem visar att det pågår en liberalisering i synen på hur vi ska få dö. Men denna liberalisering är märkvärdigt långsam. Hur ska det förstås?
Jag tror många av konstigheterna i bemötandet av önskemål från döende patienter hänger ihop med rädsla för eutanasi. Den som motsätter sig att man stänger av respiratorn, när patienten begär det, eller att patienten får sova djupt in i döden, när hon ber om det, är rädd för att sanktionera en legalisering av eutanasi. Men är legalisering av eutanasi något att frukta? Nej, i min bok visar jag att så inte är fallet.
Eutanasi kan emellertid bara introduceras om lagen ändras och frågan är just nu politiskt död. Men det är viktigt att vara öppen och förutsättningslös, då man tar del av Socialstyrelsens förslag till föreskrifter och Handbok. En irrationell rädsla för eutanasi bör inte få störa våra tankar om döendets villkor. Vi bör tänka nyktert på saken, den angår oss. Alla människor är när allt kommer omkring dödliga.
Torbjörn Tännsjö
professor i praktisk filosofi vid Stockholms universitet och författare till boken ”Döden är förhandlingsbar” (Liber, 2009)