Under de 120 timmar det tog vår mor att dö fick hon vara onödigt mycket vaken. De utlovade smärt- och ångestdämpande metoderna var otillräckliga för att hon skulle få dö utan medvetande. Vi vill inte möta döden på samma sätt.
En förändring av praxis för vården i livets slutskede är nödvändig, skriver Eva Montmar och Lilian O Montmar.

Vi har nyss sett och hört vår 93-åriga mor dö på ett äldreboende. Det reella döendet tog fem dygn, det vill säga 120 timmar, från det att hon lade sig och slutade äta. Innan dödsprocessen påbörjades betonade hon att hon inte ville leva längre.

Om vi, hennes barn blir lika gamla, dör vi om cirka 20 år. Vi vill med denna artikel påskynda en förändring av praxis av vården i livets slutskede. Vi vill inte möta döden på samma sätt! Det gäller därför att vara tidigt ute med tanke på att åldringar dör på nästan samma vis i dag som för hundra år sedan. Och det är många människor det handlar om, enligt SCB är cirka 800 000 personer äldre än 75 år.

Under dessa 120 timmar var hon onödigt mycket vaken. Kanske hade hon fått bättre sömn om hon tålt morfin, nu fick hon substitut.

Vi vill understryka att detta inte är en anklagelseskrift gentemot gästhemmet där vår mor vårdades, tvärtom, personalen på detta hem är bra. Däremot ansåg man sig inte ha lagligt stöd för att uppfylla våra önskemål om ett döende utan medvetande. Vi talar heller inte om dödshjälp eller om att förkorta livet, utan om rätten att få tillräcklig smärt- och ångestdämpande medicin.

Vi informeras om hur dödsprocessen går till och blir lovade att mor absolut inte ska behöva känna smärta eller ångest. Vi konstaterar dock att hon stundtals mår illa/kräks och har fruktansvärd huvudvärk. Hon kallsvettas, skallrar tänder och har dödsångest. Vi ber om mer medicin och hon mår bättre.

Varje gång stolpiller, vändning i sängen etcetera ska utföras, går vi ut ur rummet. Vi sätter fingrarna i öronen för att slippa höra hennes genomträngande skrik på hjälp. Vi vet inte om det är skräck hon känner, eller om det verkligen gör så ont. Man tröstar oss med att hon blir mer avspänd när hon inte orkar göra motstånd längre. Vi beundrar i andanom personalen som orkar sköta om henne när hon skriker så. Men vi lider med vår mamma!

Vi förstår nu också att det kommer att ta cirka 5–7 dygn innan hon kommer att tyna bort. Hon har ju fortfarande kött och muskler kvar och det kommer att ta tid för kroppen att förbruka dessa. Hon kommer att bli ytterst mager innan hon får dö om det inte sker någon inre organkollaps.

På tredje dagen förstår vi också att de utlovade smärt- och ångestdämpade metoderna är otillräckliga för att ge den djupare sömn som vi hoppats på. Mamma säger att hon känner sig alldeles slut. Vi kontaktar sjuksköterskan, som menar att det är för tidigt att ge henne mer av morfinsubstitutet.

Fjärde dagen vill hon prata. Vi hör henne knappt, uppfattar att vi inte får hälla vatten i hennes mungipa. Man får inte göra så på folk! Vi köper en pipett som används till katter och fåglar och spray som saliversättning. Hon är så pass vaken att hon kan medagera när vi sprayar henne i munnen.

Femte dagen blir hon hastigt sämre. Blod kommer ur munnen. Hon är vid medvetande, men har slutna ögon och andas genom att dra hakan bakåt för varje andetag. Kippar efter andan som en fisk på land. Vi håller hennes hand och spelar vacker musik. Av en tillfällighet spelas ”Ack, i ro slumra in” när hon slutligen drar två längre andetag och blir stilla.

Jourläkare tillkallas för att dödförklara. Läkaren anser inte att det kan ha funnits något hinder för nedsövning men att den döende då måste väckas var fjärde timme för att själv medge fortsatt nedsövning. Makabert! Sjuksköterskan förklarar senare att dropp krävs för att bli nedsövd vilket gästhemmet inte har resurser till. Alternativet skulle ha varit att ta henne till sjukhus. Den möjligheten fick vi aldrig ta ställning till. Vi ryser dock vid tanken på att hamna på akuten i denna situation.

Det är naturligt att få dö efter ett långt liv. Frågan är om det måste ske så naturligt. Att lida för att få överleva: ja. Att lida för att få dö: nej tack. Varför är det så omöjligt att få till en praxis för människor i livets slutskede? Medicinen borde ges efter behov och under hela dödskampen. Skulle en människa vilja vara vaken borde detta önskemål också kunna infrias.

Vad tänker Ni som bestämmer om palliativ vård, kan vi få en bättre nationell praxis snart, som inte baseras på tomma vackra ord? Gör något nu, för när Ni och Vi är där, då är det för sent, då bestämmer andra förloppet!