Insidan

Emma fick ett nytt hjärta och ett nytt liv

För två år sedan fick Emma Dalman ett nytt hjärta. Snart ställer hon sig på startlinjen i Vasaloppet. I fjol skedde rekordmånga organdonationer i Sverige. ”Men jag önskar att ännu fler skulle donera sina organ”, säger Emma som intervjuas i Insidans nya serie.

Strax innan Emma Dalman skulle föras in i operationssalen tog hon fram anteckningsboken och skrev hastigt ned några rader. Hon ville att favoritmusiken skulle spelas under begravningen och önskade att få vila i en minneslund. Katten Trassel hoppades hon att mamma och pappa ville ta hand om. Så lämnade hon anteckningsboken till en sjuksköterska och bad honom att lämna den till föräldrarna om allt skulle gå fel.

När Emma vaknade efter att ha varit nedsövd i sju dagar orkade hon inte öppna ögonen och än mindre röra på huvudet. Händerna som vilade på täcket var tunga som bly. Men hon log svagt eftersom det nya hjärtat verkade fungera som det skulle; de som stod runt sjukhussängen måste väl höra hur det dånade i hennes bröstkorg? Och så tänkte hon att det gamla hjärtat, det hon knappt hade kunnat känna slå, måste ha varit väldigt dåligt.

– Utan transplantationen hade jag nog inte klarat av att leva särskilt länge till. När jag mådde som sämst var tillvaron en enda lång paus. Jag ville så gärna att någon skulle trycka på play-knappen igen för själv kunde jag inte göra det. Mitt hjärta var ju på väg att sluta att fungera.

Emma får hjälp efter hjärttransplantationen av sjuksköterskan Rosa och sjukgymnasten Johanna. Foto: Privat.

Emma är född och uppvuxen i värmländska Grums ett par mil väster om Karlstad. Som barn och tonåring var hon aktiv, och spelade tennis och mycket annat. I högstadiet märkte hon att pulsen rusade när hon tog en snabb rusch under löpträningen. 

– Jag fick problem med andningen, blev vit i ansiktet och måste stanna. Läkarna hittade ingen förklaring och jag fortsatte att träna som tidigare. Problemen blev mindre med tiden. Kanske berodde det på att jag kände på mig när pulsen skulle rusa i väg och drog ned på takten.

Efter gymnasiet läste Emma franska i Lyon. Så reste hon runt i världen. Efter studier jobbade hon som dietist. Vid jul för tre år sedan fick hon en lunginflammation.

När Emma kände sig frisk började hon träna igen, men fick allt oftare ont i magen när hon sprang eller simmade. ”Magsår eller magkatarr”, tänkte hon. ”Det löser jag med receptfri medicin”. Hon fortsatte att träna ganska hårt trots smärtorna, men blev andfådd efter bara ett par steg i trappan upp till tredje våningen i huset där hon bodde.

En natt när Emma sov över hos sin mor och far vaknade hon av att hon inte fick luft. På sjukhuset avslöjade ultraljudet att Emma hade hjärtsvikt. Levern var förstorad, njurarna fungerade dåligt och både buken och lungorna var fyllda av vätska. Orsaken till hjärtsvikten var en hjärtmuskelsjukdom som läkarna trodde att hon haft i flera år.

– Efter en vecka åkte jag hem med en massa mediciner och en folder där det stor att prognosen vid hjärtsvikt är sämre än vid de flesta cancerformer. Jag var alltså dödssjuk, jag som helgen före hade dansat på ett bröllop och cyklat en mil på ren vilja.

Emma blev rädd för att hjärtat skulle sluta slå. Värst var det precis i insomningsögonblicket, då ryckte hon till och tänkte att hon inte skulle vakna igen. Därför satt hon ofta uppe om nätterna. 

Trots medicinerna och sjukgymnastik tre gånger i veckan blev Emma inte bättre. Och vid ett återbesök hos hjärtläkaren kom chockbeskedet, tillståndet hade till och med försämrats.

– Jag hade trott att det var en rutinkontroll. Nu nämnde läkaren ordet transplantation. Jag svimmade inte, men allt blev svart. Första tanken var att det här överlever jag inte och så fasade jag för att behöva berätta för mamma och pappa.

Emma fick remiss till hjärtkliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, och det visade sig att hon var tillräckligt sjuk för att behöva en transplantation och tillräckligt frisk för att klara den komplicerade operationen.

– Tio dagar efter undersökningen var jag uppsatt på väntelista. Jag fick en dosa inopererad, en sorts defibrillator som skulle ställa om rytmen ifall hjärtat rusade igen. Väntan var oviss. Jag tänkte att jag befann mig i en ond dröm som jag snart skulle vakna upp ur. 

Emma har ingen religiös tro, utan en mer praktisk syn på livet. För henne är hjärtat en muskel och inte hemvist för själen.

– Jag kände ingen tvekan inför att ta emot ett hjärta från en annan människa. I gymnasiet hade jag kommit fram till att jag själv skulle kunna tänka mig att donera organ.

Väntetiden väckte dock andra känslor. Emma tänkte ofta på att för att hon skulle bli frisk måste en annan människa dö. Hon önskade givetvis inte det, men ...

– Ett liv skulle upphöra och jag förhoppningsvis få ett nytt. Jag funderade mycket över min blivande donator: Man? Kvinna? Ung? Gammal? Jag har en inre bild av vem jag sedan fick hjärtat av, min hjälte, men den behåller jag för mig själv.

Emma säger att månaderna då hon väntade på transplantationen inte går att beskriva. Hon brukar likna väntan vid en spänd pilbåge.

– Det var inte jag som höll i den och inte jag som avgjorde när pilen skulle lämna bågen. Men jag kände att strängen var spänd dygnet runt, den höll på att slita sönder mig.

Sjukhuset hade sagt att Emma ständigt skulle ha mobilen på så att hon snabbt kunde nås.

– Jag var livrädd att tappa mobilen, att den skulle sluta fungera eller bli stulen. Fortfarande är den så förknippad med liv och död att jag alltid måste veta var den finns. Jag måste se den eller ha den mot kroppen. När jag kör bil i dag lägger jag mobilen under benet så att jag känner den mot låret.

När Emma en vårdag för två år sedan var på väg med tåg till Jönköping kom samtalet: ”Vi har ett nytt hjärta som skulle passa dig”, sa en röst. ”Du skojar”, svarade Emma. ”Ett hjärta, det kan inte vara sant”.

– Jag hade varit rädd för samtalet eftersom jag tänkte att allt kunde gå fel. Kanske skulle jag inte vakna upp efter operationen? Samtidigt visste jag att det här var min enda chans till ett nytt liv.

Från Jönköping fick Emma åka med sjuktransport till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Under resan sms-ade hon och talade oavbrutet i mobilen med familj och nära vänner. Hon var nervös och förväntansfull på samma gång. Sent på kvällen fick hon sitt nya hjärta.

Efter operationen skulle Emma vakna upp morgonen därpå och sätta sig upp, kanske äta frukost och läsa tidningen, hade hon tänkt. Men det nya hjärtat kom inte i gång. Först efter fem dagar började det försiktigt fungera. 

– Och sedan när jag vaknade hade all kraft i kroppen försvunnit.

Två och en halv vecka senare fick Emma åka hem. Hon var sjukskriven i ett år.

Foto: Øyvind Lund.

Emma bor på andra våningen i ett gult trähus strax utanför Karlstads centrum. Precis innanför dörren står ett par längdskidor och ett par stavar. Andra helgen i mars ska hon åka Vasaloppet, det ”riktiga”. Målet är att även delta i Vansbrosimningen, Vättern runt och Lidingöloppet.

– Jag vill visa alla som står på en väntelista för ett nytt organ att de aldrig får ge upp, och jag vill få fler att säga ja till organdonation. Och så vill jag se hur mycket jag kan klara av med mitt nya hjärta. 

Emma har ett ärr på bröstkorgen, men den som möter henne har svårt att förstå att hon varit svårt hjärtsjuk. Fast i en låda i köket förvarar hon medicinerna hon måste ta varje dag. Det är nästan ett litet miniapotek. Och gömt i bokhyllan finns en bit av det gamla hjärtat i en burk med formalin.

– Nu måste jag äta mediciner livet ut för att bland annat förhindra att det nya hjärtat stöts bort. Jag tvingades reflektera över livet och döden tidigare än de flesta. Burken med mitt gamla hjärta påminner mig om att tillvaron är förgänglig. I dag har jag lättare att avgöra vad som är viktigt för mig och bryr mig mindre om vad andra tänker eller tycker. Det är mitt liv och jag är här för att leva det.

Fakta: Emma Dalman
Emma Dalman.

Ålder: 28 år.

Bor: Lägenhet i Karlstad.

Familj: Föräldrar, pojkvän och katten Trassel.

Bakgrund: Fick nytt hjärta 2012.

Gör: Arbetar för MOD (Mer organdonation).

Aktuell: Ska försöka göra en Svensk klassiker, de fyra stora motionsloppen i Sverige i år. Följ hennes resa på heartcore.me

Råd: Det finns flera sätt att ta ställning till organdonation och alla är lika mycket värda. Det är alltid den senast uttryckta viljan som gäller. Så prata med dina anhöriga, ladda ner ett digitalt donationskort, registrera dig i donationsregistret hos Socialstyrelsen eller fyll i ett traditionellt donationskort som finns på Apoteken. Läs mer på: blidonator.se.

Fakta: Rekordmånga organdonationer
Med ett ifyllt donationskort kan du visa om du vill donera organ.

I fjol donerades ett eller flera organ från 166 avlidna personer i Sverige. Det var rekordmånga – och 15 fler än 2013.

Bland annat donerades 67 hjärtan, 182 levrar och 64 lungor.

År 1995 donerade 104 personer ett eller flera organ.

Den 1 januari 2015 väntade 756 personer på att få nya organ.

I det svenska donationsregistret finns nära 1,6 miljoner personer.

Införandet av begreppet hjärndöd 1998 blev helt avgörande för transplantationskirurgin och organdonationer. Nu kan organ tas från en donator där hjärtat fortfarande slår, något som var omöjligt när personen definierades som levande så länge hjärtat fungerade.

Om organ ska kunna transplanteras krävs att personen har avlidit i en total hjärninfarkt när de vårdas i respirator på en intensivvårdsavdelning. Ett ytterst litet antal av alla som dör avlider dock på detta sätt.

Mer information på livsviktigt.se

Fakta: MOD

MOD står för mer organdonation.

Grundades 2012. Målsättningen är att ingen ska behöva dö i väntan på organ i Sverige.

MOD vill påverka allmänheten, sjukvården och beslutsfattare.

Organisationen erbjuder kostnadsfria utbildningar i skolor. På Twitter finns kampanjen #isharemyheart.

Mer om MOD på merorganodation.se.