Insidan

”Fördomar gör familjer isolerade”

Anja Wikström är 43 år och arbetar som medicinsk utredare. Hon bor i Stockholm med sin familj.
Anja Wikström är 43 år och arbetar som medicinsk utredare. Hon bor i Stockholm med sin familj. Foto: Max Palm

”Ni måste sätta gränser!” Att ha ett barn som inte är som andra, ett ”besvärligt” barn, innebär att ständigt få goda råd, kritiska blickar och uppsträckningar från en omgivning som tror sig veta bäst vad som är fel. ” Men negativa attityder och fördomar drabbar barnet värst”, säger Anja Wikström.

Flickan My i Anja Wikströms bok är bara fyra år den första gången hon säger att hon inte är något ”bra barn”.

Det är vuxna omkring My som låtit henne få reda på det.

I boken ”Ingen familj är en ö” (Ordfront) skriver Anja Wikström om My, hennes föräldrar Ada och Axel och hennes lillebror Hugo. Berättelsen bygger på självupplevda händelser.

Bokens undertitel är ”Adhd, föräldraskap och skuld”.

För trots att kunskaperna om så kallat neuropsykiatriska funktionshinder har ökat mycket, verkar det som om synen att problemen beror på dålig uppfostran lever kvar.

– Vi är ju så fostrade in i det, säger Anja Wikström. Man kanske tror att man har kunskaper. Men när man väl kommer i närheten av problemen ser man dem inte, man tror att det finns en annan anledning, tittar efter brister hos föräldrarna.

– Jag har varit likadan. När man själv hamnar i situationen får man äta upp mycket som man har tänkt och sagt.

My är en älskad, tidigt utvecklad, begåvad och kreativ liten tjej som älskar insekter och kan allt om dem.

Men människor reagerar ofta negativt på Mys beteende. Hon har lätt att bli uppvarvad och högljudd, hon springer in i folk, pillar på saker, plockar åt sig godis i affären. Efteråt är hon ledsen, rädd och ångerfull och undrar varför människor blivit arga.

När My går i förskoleklassen får hon, efter en försenad utredning, diagnosen adhd. I början av trean får hon även en Aspergerdiagnos.

Kritiken från omgivningen börjar tidigt. My är ett oroligt spädbarn som gråter mycket. När det ordnas spädbarnsmassage på BVC skriker hon och verkar inte tycka om det. Sköterskan förklarar att det är för att My känner att hennes mamma är nervös. Men Mys mamma Ada känner sig inte nervös. ”Det är fel att lägga My naken på golvet i en ring med andra små ropande bebisar under ett kalt lysrör och smeta olja på henne när hon gråter. När hon så tydligt visar att hon inte vill. Det är vad jag känner.”

Så småningom blir dock Ada både nervös och förtvivlad. Mys känslighet passar inte ihop med omgivningen. Hon får utbrott och är svår att trösta. Hon är rädd för många saker, andra barn till exempel. Inskolningen i förskolan tar tid, lämningar och hämtningar är en kamp, nattningarna långvariga. Varje dag innebär utmaningar. Ada och Axel analyserar, grälar och är inte överens om hur de ska bete sig med My.

Inga andra föräldrar verkar ha det så jobbigt, för dem tycks allt bara flyta på.

My blir storasyster till Hugo som är ett lugnt barn och jämfört med den första tiden med My går allt lätt med Hugo. Det är för att Ada är lugnare nu, andra gången, menar omgivningen. Men Ada är inte lugnare utan orolig. Det blir inte lättare för att Hugo finns. Föräldrarna räcker inte till, My blir stressad när Hugo gråter, hon bråkar med honom, någon är alltid ledsen eller hungrig.

Och Ada noterar med sorg hur annorlunda omgivningen reagerar på Hugo, jämfört med My. Hugo ler mot främlingar som ler tillbaka. De berömmer honom och Ada.

”Sällan har jag fått sådana kommentarer med My. Ingen har sagt att jag duger som mamma. Tvärtom har de ofta antytt att My är ledsen på grund av mig. Men jag är exakt densamma. (...) My är lika fin, vill jag skrika. Varför ler ni inte mot henne, det kostar ingenting att le. My har inte fått detta. Det är en annan värld som möter henne.”

När My får sin adhd-diagnos tror Ada att allt ska bli mycket bättre.

Så blir det inte.

Trots oändligt många möten lyckas skolan inte ge My det stöd hon behöver. Föräldrarna får höra att hon ”kränker” andra barn.

– Det kan vara svårt att få stöd även om viljan finns, säger Anja Wikström. Det behövs både kunskaper och resurser. Det jag hoppas få fram är hur skört det är, hur lätt det kan gå åt pipsvängen. När det inte fungerar i skolan stannar barnen till sist hemma, blir hemmasittare, och det får stora konsekvenser.

– Jag vill inte anklaga någon. I boken finns inga hjältar, inte heller föräldrarna – det vill säga vi – som ofta helt tappar orken. Det kändes nästan som om jag skulle förstärka fördomarna när jag skrev om hur vi hade det, men jag ville beskriva hur svårt det faktiskt kan vara. För att jag tror att det går att förändra.

Det som är mest smärtsamt att läsa om i boken är Mys – och familjens – tilltagande ensamhet och isolering. My får ofta inte vara med, blir inte bjuden på kalasen, inte hembjuden att leka. Få andra föräldrar försöker hjälpa till, i stället undviker de både My och hennes föräldrar. De står utanför den gemenskap som andra familjer delar.

– Det finns så många fördomar. Om man inte har egen erfarenhet tror jag att det är svårt att förstå hur det är. Har man själv barn som fungerar okej så kan man tro att det beror på att man ”gör rätt”, och att föräldrar till barn med problem gör något fel. Kanske skapar det rädsla och avståndstagande.

Barn med en neuropsykiatrisk diagnos behöver få sina svårigheter accepterade av omgivningen. Men kanske ännu mer att omgivningen ser deras styrkor, menar Anja Wikström. Framför allt förtjänar de att få vara med i gemenskapen. Och det behövs inte så mycket, skriver hon i slutet av boken:

”Ditt leende eller glada ’hej!’ kan göra skillnad för ett ledset, oroligt, uppvarvat eller argt barn. Det som är ett litet besvär för dig eller mig, till exempel att bjuda ett barn till på ett kalas, kan vara hela världen för någon annan.”

Tips till föräldrar

Fortsätt vara snäll. Tro på barnet och dig själv – alltid.

Börja tidigt fundera på vilka styrkor barnet har.

Leta med ljus och lykta efter rätt personer, de som fungerar med barnet.

Förlita dig inte på samhällets insatser. Du tappar värdefull kraft och tid. Hitta egna lösningar medan du väntar! Ur ”Ingen familj är en ö”.

Stöd och samordning bristerBrist
Stöd och samordning brister

Brist på stöd gör att många föräldrar till barn med neuropsykiatriska diagnoser tvingas gå ner i tjänst, eller känner sig splittrade och har svårt att hinna med jobb. Många blir själva sjuka. Brist på samordning gör att föräldrarna måste gå in i en tidskrävande roll som ”koordinatörer”, för att hålla reda på alla kontakter med vård, myndigheter och skola. Det visar en undersökning som Riksförbundet Attention har gjort. Deras nya film ”Pappan och kontakterna” finns på: http://youtu.be/OEmqe0c_414