”Hur sjuk är jag?” Så lyder rubriken över Annette Axmachers allra första blogginlägg, den 30 september förra året. Där berättar hon om de märkliga symtom hon hade haft den sista tiden, och om hur hon fått en remiss till neurolog för utredning.
– Jag började egentligen blogga med tanke på familj, släkt, vänner och arbetskamrater, säger Annette.
– Det var så många som undrade vad som hände. Det blev lite tjatigt att svara samma sak hela tiden, nätet var ett perfekt sätt att hålla alla underrättade. Jag hade ingen aning om att min blogg skulle komma att bli läst av så många människor som jag inte känner.
För läst, det blir Annettes blogg verkligen. Hon får massor av kommentarer, med stöd, uppskattning, medkänsla och uppmuntran, från kända och okända.
– Varje gång jag kommer hem är jag nyfiken. Det känns som om man har en liten hundvalp som väntar där hemma, som viftar på svansen, säger Annette. Jag får väldigt mycket bekräftelse. Det behöver ju alla människor, men man behöver det särskilt mycket när man är allvarligt sjuk.
”Panikångest” heter inlägg nummer två i bloggen. Annette skriver att hon kommit fram till att läkaren misstänker något som han inte ens velat nämna för henne:
”Jag är absolut inte den som dramatiserar eller överdriver. Jag är inte heller den som gråter speciellt ofta men denna kvällen tillät jag mig att lägga mig i sängen och gråta ut i min sambos armar. Han känner mig väl och blev själv väldigt chockad och ledsen då jag beskrev dagens läkarbesök och om mina egna misstankar. Jag var väldigt rak och direkt till honom med att det enda som kan sitta i min hjärna och ge sådana symtom över en längre tid är en hjärntumör. Vi grät båda två och somnade tätt omslingrade.”
Hjärntumör, av det mest aggressiva slaget, blev också den diagnos som Annette, då 40 år gammal, fick i oktober. Sedan dess har det blivit många, många inlägg på bloggen. Annette berättar i ord och bild om sitt och familjens liv, om känslor och funderingar, om undersökningar och behandlingar.
– Att bloggen blir så läst är en stor bonus för mig. Det känns väldigt bra att många säger att de får tröst av att läsa om hur jag förhåller mig till livet och sjukdomen, säger Annette.
Enstaka kommentarer har varit mer kritiska. Annette har många närstående som bryr sig om henne, hon och hennes sambo har stort umgänge och har kunnat göra flera långresor under sjukdomstiden.
– Vissa har påpekat att det finns sjuka som är ensamma och inte har råd att resa och göra annat roligt. Och jag vet att jag är lyckligt lottad på det viset, jag är så tacksam för det, säger Annette. På nätet får man räkna med alla typer av kommentarer, och inte ta åt sig om något är negativt.
Genom bloggen har Annette också fått nya vänner. En del har hon träffat, andra håller hon mejlkontakt med.
– De flesta som jag har fått närmare kontakt med är själva sjuka, eller också är de anhöriga, ibland till någon som gått bort. Jag tycker att det är fantastiskt att de som själva har det jobbigt orkar lägga energi på mig, trösta och uppmuntra, skicka artiklar och tips, säger Annette.
– Jag blir lika rörd varje gång. Men jag förstår också att kontakten kan vara en del i deras egen bearbetning. Vi stöttar varandra.
Nästan alla i Annettes omgivning, både i vården och utanför, läser hennes blogg. Men inte hennes läkare.
– Mest på grund av tidsbrist, tror jag. Han tycker att det är bra att jag skriver. Men han säger också att han själv vill ha en annan relation till mig, han vill få informationen om mig när vi möts.
Annette skriver mestadels positivt om vården i sin blogg.
– Även om man ser att där görs besparingar och finns problem, så är de människor jag träffar i vården enastående, och det känns viktigt att tala om, säger Annette.
Hon var med när hennes egen mamma låg på hospice.
– Många vill vårdas i hemmet den sista tiden, men jag är själv mer inne på det här med hospice, där de kan sin sak med smärtlindring och annat. Mamma fick jättefin vård. Jag känner mig helt trygg inför min sista tid, när den en dag kommer.
Det finns i princip ingenting som rör henne själv, som Annette tycker att hon inte kan skriva om i bloggen.
– Jag känner inte att jag behöver censurera någonting, jag skriver det som jag tänker. Men jag har funderat lite på hur det ska bli framöver, om jag blir mycket sämre. Hur många detaljer ska jag lämna ut om sjukdomen och symtomen? Fast då tänker jag mest på läsarna, om det kan vara obehagligt att ta del av allt. Själv är jag inte rädd för att berätta.
”Sjukdomsbloggar” kan ge tröst och stöd till dem som själva drabbats. Men även andra kan känna att de får ett nytt perspektiv på livet. ”Nu känns mina egna problem som bagateller” är en typisk kommentar.
– Mina nära vänner säger att de känner att de uppskattar livet mer nu, säger Annette. I bloggen kan jag till exempel ha skrivit något i stil med att ”sitta i en bilkö – vad är problemet med det, egentligen?”. Som en liten knäpp på näsan. Sådant har de tagit till sig.