Carina Agebratt kan ha fruktansvärt ont i armarna, händerna benen, fötterna, höfterna samt i ryggen. Men när hon träffar folk försöker hon rycka upp sig och vara trevlig en stund. Sedan måste hon låsa in sig på toaletten ett tag för att gråta eftersom smärtan gör att hon mår illa. Efter att ha samlat ihop sig, tvättat ansiktet och pustat ut en stund kan hon vara trevlig igen.
- Om jag inte gör så här utan alltid låter smärtan ta överhanden och förlama mig så har jag snart inget liv kvar. Då kan jag aldrig träffa andra människor, säger Carina Agebratt.
Hon är född 1962 och bor i en villa i Åkersberga norr om Stockholm tillsammans med sambon Michael. När hon öppnar dörren och räcker fram handen säger hon att jag inte ska ta i för hårt. Det kan göra så ont att hon nästan ramlar ihop.
- Om någon som jag inte känner så väl kramar mig händer det att jag skriker till. Då blir folk rädda och undrar så klart vad som står på. I värsta fall faller jag pladask till golvet. Smärtan gör att musklerna förlorar all styrka, berättar Carina Agebratt.
Det var en höstdag 1997 som hon blev sjuk första gången, eller snarare som hon började känna de symtom som plågat henne sedan dess. När hon vaknade på morgonen hade hon väldigt ont i bröstkorgen. Hon trodde att det handlade om en sträckning och att smärtan snart skulle gå över - men så blev det inte.
- Innan det här hände hade jag känt mig trött en tid, men jag trodde att det berodde på att jag tränat för hårt.
Carina gick till jobbet i receptionen på företaget där hon varit anställd på i flera år. Men det gjorde för ont och till sist blev hon sjukskriven på halvtid.
När värken spridit sig till nacken, ryggen, armarna, händerna och benen samt höfterna bad hon läkarna att på allvar försöka hitta en förklaring till hennes symtom. Carina kände sig också ständigt febrig.
Man tog prover för att kontrollera att hon inte fått borrelia, blivit smittad av hiv eller någon annan infektion. Alla tester var dock negativa.
Efter att slussats runt mellan olika läkare - ortopeder, reumatologer, psykiatriker med flera - fick hon beskedet att hon var deprimerad. Hon fick ett recept på cipramil, eller "lyckopiller" som hon själv säger.
- Jag blev inte bättre, snarare tvärtom. Mina vänner tyckte att jag blev så konstig.
Efter hand började Carina få svårt med balansen, hon blev glömsk och fick svårt att sova. Det var som om hon fastnat i en nedåtgående spiral. Men läkarna trodde att hon hittade på, att hon inbillade sig. Det enda de hade att erbjuda var värktabletter.
I många år var Carina en aktiv ung kvinna både på jobbet och fritiden. Hon är född i Göteborg, men växte delvis upp i Liberia i Västafrika. Där arbetade hennes pappa för gruvbolaget Lamco. I gymnasiet i Borås, dit familjen flyttat, läste hon träteknisk linje för möbelsnickare.
Efter gymnasiet flyttade Carina till Malmö. Hon arbetade som dekoratör på Ikea och senare på Pressbyrån, samtidigt som hon läste film- och teatervetenskap på universitetet i Lund. Drömmen var att få arbeta som scenograf, att få kombinera de teoretiska och praktiska kunskaperna.
I Malmö blev hon engagerad i Tolkiensällskapet, som skapades kring den ofantligt populära boktrilogin om hobbiten Frodo. Via föreningen träffade hon sin blivande man och flyttade senare ihop med honom i Stockholm. Där fortsatte hon att vara mycket aktiv i sällskapet, bland annat som ordförande.
År 1987 började Carina arbeta på ett företag som tar hand om växter och blommor på kontor. Efter några år som växtskötare gjorde hon ett fellyft och skadade ryggen. Därför blev hon omplacerad till företagets reception, och det var där hon arbetade när hon blev så sjuk.
- Företagets personalchef och vd har alltid ställt upp för mig. De har varit mer förstående och hjälpsammare än nästan alla läkare och handläggare på Försäkringskassan som jag mött genom åren. På arbetet har man trott på mig. Där såg man ju hur jag mådde innan jag blev dålig och visste vad jag klarat av tidigare.
När Försäkringskassan och den vanliga sjukvården förs på tal säger Carina att det är förnedrande att så gott som alltid bli betraktad som en som bara hittar på.
Nästan lika förnedrande och skuldbeläggande upplever hon mediernas rapportering om människor med "konstiga" diagnoser och vad dessa kostar samhället i form av långa sjukskrivningar.
- Manliga byggjobbare som blivit sjukskrivna för smärtproblematik ifrågasätts inte på samma sätt. Många gånger har jag fått försvara mig när folk hänvisar till artiklar och teveinslag som indirekt påstår att jag och andra drabbade ljuger och inte vill jobba. Att vi blir friska bara vi flyttar och byter man!
Efter att ha varit sjuk i två år fick Carina kontakt med den privata smärtkliniken Kronan som i dag är knuten till Görans sjukhus i Stockholm. Hon träffade en rad specialister och för första gången togs hennes symtom på allvar. Hon fick diagnosen fibromyalgi, en sjukdom som yttrar sig i ständig smärta och onormal trötthet.
- Jag ville inte ha en diagnos för dess egen skull. Min förhoppning var att läkarna skulle kunna bota mig om de bara visste vad jag hade för sjukdom.
Men efter utredningen på Kronan hände inget, berättar hon. Läkarna verkade inte veta vad de skulle göra, det fanns inga traditionella metoder som kunde bota. Det enda som lindrade smärtorna var värktabletter, men de hjälpte bara för stunden. De mest effektiva läkemedlen var också de mest beroendeframkallande. Efter att ha avgiftats två gånger har Carina nu hittat fram till en lämplig dosering. Hon tränar också i en varmvattenbassäng och får så kallad fibromassage när hon har råd.
I början av 1990 hade Carina skilt sig och senare samma år träffade hon Michael, som hon nu lever tillsammans med. De flyttade till Åkersberga för fem år sedan. Då hade det blivit omöjligt för henne att ta sig upp och ned från deras lägenhet som låg på tredje våningen i ett hus utan hiss.
Villan de nu bor i är anpassad efter Carinas sjukdom. En ramp leder upp till altandörren så att hon ska kunna dra in en rullväska, inomhus är alla trösklar borttagna och hon har hjälpmedel som underlättar lyft.
Efter mycket trassel och bråk med Försäkringskassan har Carina nu en sjukersättning som ska omprövas vart tredje år. Michael, som arbetar i databranschen, får dra ett tungt lass - både ekonomiskt och i hushållet.
Carina säger att hon träffar vänner och försöker leva ett "vanligt" liv. Hon klarar att stoppa in smutsiga kläder i tvättmaskinen, men inte att hänga upp tvätten. Hon kan torka fönsterbrädorna, men orkar inte tvätta fönstren. Och så vidare.
- Mamma har sagt att jag liknar min mormor som ofta klagade över värk i kroppen och en onormal trötthet. Kanske beror fibromyalgi på en genetisk känslighet. Jag hoppas att forskarna lyckas hitta gåtans lösning. För jag vill tillbaka till arbetslivet.