I Sverige är ME, kroniskt trötthetssyndrom, en ganska okänd sjukdom. Trots tusentals drabbade vet många läkare inte hur de ska kunna ta hand om dessa ofta svårt sjuka patienter.
I vårt västra grannland Norge har kunskapen om sjukdomen ökat under senare år, både inom vården och bland allmänheten. Flera patienter har trätt fram i medierna och berättat om sin situation.
I december i fjol öppnade en ME-mottagning vid Ullevåls sjukhus i Oslo och ansvarig för verksamheten är läkaren Barbara Baumgarten.
– En del läkare i Sverige tycks vilja sätta likhetstecken mellan ME och det som kallas utmattningsdepression eller utbrändhet. Men sjukdomarna har olika orsaker och kräver olika behandling.
Barbara Baumgarten har en bakgrund som privatpraktiserande läkare i Oslo. Till mottagningen kom patienter med helt vanliga sjukdomar.
I januari 1997 väntade en småbarnsmamma i undersökningsrummet. Efter flera infektioner på kort tid kände hon sig väldigt yr. Hon var också extremt trött och det hjälpte inte hur mycket hon än vilade. Den unga mamman orkade inte ens ta hand om sina små barn.
Barbara Baumgarten misstänkte att det handlade om en virusinfektion som satt sig på balanssinnet. Flera specialister kunde inte hitta orsaken till problemen, men till sist visade undersökningar på en infektionsmedicinsk klinik vid Ullevåls sjukhus att den unga mamman troligen drabbats av ME.
Ryktet gick att Barbara Baumgarten var en läkare som tog alla patienter på allvar, även dem som sökte hjälp mot diffusa och svårdiagnostiserade symtom.
Hennes intresse och engagemang för dem som insjuknat i ME gjorde att ledningen för den infektionsmedicinska avdelningen på Ullevåls sjukhus i Oslo bad henne utreda hur dessa patienter bäst skulle kunna tas om hand. Hon föreslog att en särskild ME-mottagning borde inrättas, och i december i fjol kunde den invigas.
Vi träffar Barbara Baumgarten i arbetsrummet på tredje våningen i en gulröd tegelbyggnad. Hon berättar att de som kommer till mottagningen ofta är mycket sjuka och att de kan ha besökt flera läkare utan att ha fått någon diagnos och hjälp.
– Inte heller vi kan bota dem eftersom det i dag inte finns några ”piller” eller ”dunderkurer” som hjälper mot ME. Men de flesta blir bättre igen och några helt bra. Det handlar det om att få patienterna att acceptera sin sjukdom och lära dem att hantera den på bästa sätt.
– Det verkar som om sjukdomen stannar av snabbare och att förbättringen kommer tidigare än om patienterna fortsätter att pressa sig. Det speciella med ME är att patienterna blir sämre av träning, tvärtemot vad som är vanligt vid nästan alla andra sjukdomar.
ME är en sjukdom med en mängd olika symtom. På den nya mottagningen finns därför ett team av specialister som ser till att patienterna får rätt behandling för sina besvär.
Många drabbade har stora problem med sömnen, och känner sig inte utvilade när de vaknar på morgonen. På ME-mottagningen får de hjälp att lära sig olika tekniker för att bland annat slappna av och kunna sova tillräckligt djupt, en förutsättning för att man ska återhämta sig under natten.
Patienterna får även lära sig att hushålla med sin energi. Det handlar om att prioritera vad de ska göra under dagen och bedöma hur mycket krafterna räcker till. Barbara Baumgarten brukar framhålla att den som lider av ME ska använda 70 procent av den energi han eller hon tror sig ha.
– Många patienter är för optimistiska. En ”bra” dag, när de känner sig lite bättre, brukar de ofta göra för mycket vilket snabbt leder till bakslag och en försämring.
På ME-mottagningen ger en dietist också tips om vad patienterna bör äta och en socionom hjälper till i kontakterna med motsvarande försäkringskassan eller andra myndigheter.
Vad tror du orsakar ME?
– Först krävs det en genetisk disposition, en sårbarhet, för sjukdomen. Sedan ska kroppens immunsystem ha varit ansträngt, stressat, under en längre tid. För mycket arbete kopplat till för lite sömn kan vara en orsak.
Men så måste det till en utlösande faktor. Tre fjärdedelar av de patienter som får ME har haft en allvarlig infektion kort före insjuknandet. Resten kan ha upplevt ett starkt fysiskt eller psykiskt trauma som aktiverat kroppens olika hormonsystem.
Barbara Baumgarten berättar om en kvinna som var med om att en man tryckte en kniv mot halsen och hotade att döda henne. Kvinnan drabbades av en akut chock och fick en kort tid senare ME.
Varför är ME så svårt att diagnostisera?
– De som kommer till husläkaren ser ofta friska ut – på utsidan. De kan ha vilat flera dagar inför besöket, och verkar helt normala och friska. För en läkare kan det då vara svårt att ta till sig det patienten berättar och göra en korrekt bedömningen av patientens hälsotillstånd. Därför behöver kunskapen om denna svåra sjukdom spridas inom vården.