Många tonåringar är osäkra och oroar sig för sitt utseende. Men för en del, kanske omkring två procent, blir oron till en besatthet kring utseendet och till en övertygelse om att vara ful.
Katharine Phillips är en av världens främsta experter på ”inbillad fulhet”. Dysmorfofobi, eller body dysmorphic disorder (bdd) beskrevs redan på 1800-talet men det var först i slutet av 1900-talet som man började forska om det.
Inbillad fulhet kan bli svårt handikappande och till och med livsfarligt. Självmordstankar och självmordsförsök är vanliga bland de drabbade.
– I en undersökning hade en fjärdedel försökt ta sitt liv, berättar Katharine Phillips. Hela självbilden påverkas, man känner sig värdelös. Vid svåra problem är livskvaliteten sämre än vid depression.
Och ofta begriper omgivningen ingenting.
– De drabbade har inte vågat berätta om sin upplevelse av fulhet. När vi frågar patienterna om varför de inte sagt något, säger de att de har känt sig generade och har varit rädda för att ses som fåfänga. De vet inte att det finns hjälp, de tror att ingen ska förstå dem och de känner sig dumma.
Om de ändå har försökt berätta, kan de också ha mötts av oförståelse.
– Folk kan tro att de bara är ute efter komplimanger. Det kan vara väldigt svårt för familj och andra runt om att förstå att det handlar om ett allvarligt problem. Omgivningen ser ju inte det som den drabbade personen upplever, och slår ofta bort det hela med ”nej då, du som är så snygg”.
Katharine Phillips forskar på Brownuniversitetet i USA och arbetar även med patienter på Rhode Island Hospital. Insidan träffade henne på ett seminarium om bdd i Stockholm i slutet av förra året.
– När jag började jobba inom psykiatrin var bdd okänt, men de här patienterna fanns ju då också, säger Katharine Phillips. De hade andra diagnoser, som depression eller social fobi.
Många med bdd har även depression, och ofta är depressionen en följd av den inbillade fulheten. Det är också vanligt med till exempel social ångest, panikattacker, ätstörningar och missbruksproblem. Mestadels har patienterna inte berättat att de känner sig fula om de sökt hjälp för depression eller andra problem.
– Det handlar om en vanlig, allvarlig men fortfarande ganska okänd åkomma, säger Katharine Phillips. Om man inte frågar patienterna direkt, får man inte veta vad huvudproblemet är.
Personer med bdd kan dra sig för att söka hjälp, och för att träffa andra över huvud taget. Det är vanligt att de tror att andra ska stirra på dem eller skratta åt dem. En del isolerar sig helt.
– Jag har sett unga män som inte gått ut på tio år, som stängt in sig på rummet och inte ens låtit familjen se dem. Familjen har fått lämna matbrickor vid dörren, säger Katharine Phillips. Andra går kanske bara ut på natten, när det är mörkt och färre människor ute.
Bdd räknas i dag ofta som en variant av tvångssyndrom. Precis som andra tvångsdrabbade patienter har bdd-patienterna svårt att stå emot och kontrollera sina orostankar och sin ”besatthet”. Men bdd-drabbade är dessutom ofta övertygade om att de faktiskt har något fel på utseendet, de tror att de är fula ”på riktigt”.
– De jämför sig med andra, övervärderar andras utseende och undervärderar sitt eget. De kan vara så fokuserade på utseendet att de inte hör vad andra säger, vilket kan försvåra psykoterapi, säger Katharine Phillips.
Bdd börjar oftast före 18 års ålder men förekommer i alla åldrar.
– Typiskt är att det börjar i högstadieåldern, kring puberteten, säger Katharine Phillips.
Det är vanligt att personer med bdd oroar sig för huden (finnar eller andra plitor), håret, formen och storleken på näsan.
– Men det kan vara vad som helst. Och det kan vara många saker samtidigt, säger Katharine Phillips. En patient hade 32 olika ställen på kroppen som hon tyckte var fruktansvärda.
En studie som gjorts på Katharine Phillips klinik i Rhode Island visade att ungefär 40 procent av bdd-patienterna var män.
Man har också sett en ”ny” form av bdd hos män, berättar Katharine Phillips. Det är killar som tycker att de är för spinkiga, som bygger muskler och kanske använder anabola steroider.
– De upplever sig som fula och taniga, och blir besatta av att träna. Ofta gömmer de sig i stora t-tröjor i lager på lager, för att inte visa sin kroppsform.
I USA är det många med bdd som vänder sig till plastikkirurger för att operera sina ”defekter”, säger Katharine Phillips.
– Men de flesta mår lika dåligt efter sina operationer.
Den exakta orsaken till bdd är okänd, men man tror att genetiska faktorer är viktiga. Tvångssyndrom handlar ofta om ”normal” mänsklig rädsla, till exempel för smitta, som får överdrivna proportioner och driver personen att ständigt hålla kontroll för att det farliga inte ska hända. Från evolutionär synpunkt kan rädslan för att se frånstötande ut vara grundad i en skräck att bli utstött från gruppen och få försämrade chanser att överleva.
– Bdd finns över hela jorden, inte bara i västvärlden, säger Katharine Phillips. Men jag tror ändå att utseendefixerade kulturer med fokus på ungdom och skönhet är en riskfaktor som kan få sjukdomen att bryta ut. Det behövs mer forskning om det.
Behandlingen är främst kognitiv beteendeterapi och antidepressiva mediciner. Katharine Phillips och hennes kolleger håller just nu på att arbeta fram en ny behandlingsmanual.
– Att behandla människor med bdd är en utmaning, eftersom personerna ofta har dålig insikt och är övertygade om sin fulhet. Grunden är att berätta om sjukdomen, att den är välkänd och behandlingsbar, och förklara att andra inte ser de drabbade på samma sätt som de ser sig själva. Jag säger sällan att de i själva verket ser bra ut, det har ingen verkan och leder bara till långa diskussioner, säger Katharine Phillips.
Kunskaperna om bdd i Sverige är i allmänhet inte så stora, säger Christian Rück, överläkare vid mottagningen för tvångssyndrom på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
– Och så ser det ut globalt, än så länge. Det största problemet är nog att många inte får rätt diagnos. Men det finns ett ökande intresse inom psykiatrin, och förhoppningsvis kommer det att leda till att fler drabbade kan få bra hjälp, säger Christian Rück.