"Det förfärliga har blivit vardagsmat"

Publicerad 2009-11-02 04:00

Anders Hansson "I början tänkte jag att när jag inte klarar saker själv längre, då vill jag inte vara med mer. Men så har det inte blivit. Gränserna flyttas, säger Peter Borgström, här tillsammans med sambon Helena Åkesson-Liedberg.

  • Skriv ut
  • Öka textstorlekMinska textstorlek
  • Rätta artikeln

Han sitter i en permobil, får näringslösning genom en slang in i magsäcken och har personliga assistenter dygnet runt. För Peter Borgström har tillvaron vänts upp och ned sedan han i fjol drabbades av sjukdomen als. I dödens skugga fokuserar han på livet.

En vårdag 2008 upptäckte Peter Borgström i Malmö ryckningar under huden på höger arm. Han trodde att han hade överansträngt sig på gymmet eller att en nerv hade kommit i kläm. Men ryckningarna spred sig, till bröstkorgen, vänsterarmen och så till ena benet.

Flera månader av läkarbesök, provtagningar och väntan följde. Ms och hjärnblödning kunde uteslutas.

Peter Borgström hade cyklat i väg till vad han trodde var ytterligare en undersökning. Ensam tog han emot beskedet att han hade sjukdomen als som, enligt läkaren han talade med, bara kunde sluta med dödlig utgång. Han blev omedelbart sjukskriven på heltid.

– Läkaren uttryckte det som om det inte fanns något hopp för mig, det tycker jag var det värsta.

Peter säger att han och partnern Helena Åkesson-Liedberg blev som handlingsförlamade i en vecka.

– Vi flydde, bara tog bilen och körde runt. Det gick inte att förstå, jag var ju fortfarande frisk, kunde cykla, jogga, prata och skriva. Även om det ryckte i många muskler, fungerade de fortfarande och jag hade kvar styrkan i kroppen.

De började söka lösningar. Peter Borgström ville göra allt för att bli frisk, trots läkarens negativa prognos. I Schweiz träffade de en framstående neurolog, som till deras besvikelse konstaterade att diagnosen var rätt ställd.

Trots att Peter ser sig själv som en skeptiker reste han, tillsammans med Helena, till Brasilien för att träffa en man i vars närhet många människor vittnat om att de blivit delvis eller helt helade från sjukdomar. Peter säger att han aldrig upplevt så stor lugn och harmoni som han gjorde där i Brasilien. Men han blev inte frisk.

Frågorna malde på allt högre inom honom: Varför just jag? Varför ska det här drabba mig?

– Jag hade haft en sådan barnslig tro, tänkt att om man bara var snäll och försökte följa det kristna kärleksbudet skulle man inte drabbas. Jag blev så förbannad när det inte stämde.

Han har rannsakat sig själv.

– Jag har kommit fram till att jag inte har något ouppklarat. Det gör det lättare att lämna den här världen. Jag tror att de som har svårast att släppa taget och finna frid är de som har saker i livet som är ouppklarade.

Peter och Helena blev tillsammans 2007. De hade två tonårsbarn var från tidigare äktenskap. När han fick sjukdomsbeskedet sade han till Helena att han förstod om hon ville gå.

– Man känner en sådan skuld mot sina närmaste. Jag vet ju att det inte är mitt fel, men det är ändå på grund av mig som de är ledsna.

Helena har träffat personer som varit förvånade över att hon stannat kvar.

– De menade att vi hade varit tillsammans så kort tid. Men jag förstår inte det sättet att resonera. Det var aldrig ett alternativ för mig att lämna Peter för att han hade blivit sjuk. Det är inte så jag själv skulle vilja bli behandlad i samma situation.

Den neurologiska sjukdomen als, amyotrofisk lateralskleros, bryter ner och försvagar musklerna i kroppen.

– I början tänkte jag att när jag inte klarar av saker själv längre, då vill jag inte vara med mer. Men så har det inte blivit. Gränserna flyttas.

– Det där som man först tänker är förfärligt blir vardagsmat, säger Helena.

Ett drygt år efter sjukdomsbeskedet behöver Peter Borgström i dag hjälp att borsta tänderna, duscha och klä på sig. Rullstolen han först fick har ersatts av en permobil. Han sköter mycket av kontakten med familj och vänner med e-post och sms, som han skapar och skickar från datorn med ett tangentbord som känner av vilken bokstav han riktar blicken mot. Tungan och lungorna lyder honom inte som tidigare.

– Det är det allra värsta, att inte längre kunna tala utan problem. Jag känner att jag inte får fram allt jag vill ha sagt när jag kan använda så få ord.

I hans närhet finns hela tiden den palliativa vården och personliga assistenter. På natten är det en personlig assistent som sover i en säng en bit ifrån hans.

– Läkare avrådde mig från att bli Peters assistent för att jag ska förbli hans glädje – och han min, säger Helena.

Peter Borgström berättar om den långa processen fram till att han på försommaren i år accepterade sitt öde.

– När vänner som hälsade på försvann i väg till sina vanliga liv, satt jag ensam kvar och tänkte på hur jag hade kunnat ha det. Fastän jag unnade mina vänner allt gott, var jag avundsjuk. Det är nog en naturlig reaktion. I dag har jag inga problem med det längre.

Under flera månader tog Peter en sobril varje dag för att kunna hantera oron. Sedan träffade han en mental tränare.

– Han lärde mig att meditera och då kunde jag sluta ta lugnande tabletter. Nu har jag släppt taget och tänker på döden med ett lugn.

– Visst finns det stunder när jag tycker att allt detta är väldigt orättvist och jag kan bli både arg och ledsen. Fast det händer väldigt sällan.

Många oväntade människor har engagerat sig i det som hänt honom. Helena tycker att Peter har blivit mer lyhörd.

– Jag tror att andra upplever att du känner vad som är viktigt i livet. Det gör att de tar kontakt och litar på dig.

– Det känns som om jag tränat upp min förmåga att kommunicera. Jag blir glad när någon hör av sig och behöver mig.

Peter och Helena valde från början att inte söka information om als.

– Vi ville inte grotta ner oss. Det har gett oss många fina dagar. Det kan ju ändå vara så olika för olika personer, säger han. En del har ett snabbt sjukdomsförlopp medan andra lever med als i flera år.

Men det finns en baksida med att inte ha läst på.

– Vi har legat efter när det gäller att få hjälpmedel. När jag plötsligt behövde personlig assistent skulle det ta tre månader att få en och jag behövde ju hjälp direkt. Det har skapat lite friktion mellan oss.

När han just hade fått sitt sjukdomsbesked berättade Peter Borgström bara en liten del för sina två barn, som då var 14 och 16 år.

– Främst var det för att jag var så inställd på att bli frisk. Senare har barnen träffat min läkare, utan mig, för att ställa frågor. I dag pratar vi inte om att jag ska dö, utan vi försöker leva en så vanlig vardag som möjligt.

Han tycker att det är väldigt bra att barnen bor nästan halva tiden hos honom. Det är sex år sedan han skilde sig från deras mamma, Eva, som även hon har en ny partner.

– Eva är väldigt engagerad, hälsar på och har läst mycket om sjukdomen. Det är en trygghet för både mig och barnen.

Peter Borgström vet inte hur lång tid han har kvar att leva. I somras tänkte han att det var hans sista sommar. Om han skulle bli sämre har han en garanterad plats på ett hospice.

– Det jag kan känna mig rädd för är att ligga utan att kunna röra mig, eller utan att kunna tala med någon och bara vänta på att det ska ta slut.

– Alla är på väg mot döden. Jag vet bara att det troligen händer mig tidigare än andra. Visst har jag undrat varför just min död ska vara så utdragen och plågsam? Samtidigt ger det mig tid att ta avsked av mina närmaste, att förbereda mig. En person som oväntat avlider i en trafikolycka har inte den möjligheten.

De har talat om hans begravning, att det ska vara en ljus högtidsstund. För Helena var det ett overkligt samtal.

– Jag blev inte ledsen, fast vi pratade om vilken musik som skulle spelas på Peters begravning. Det var som om jag satt och skrev om något som inte har med oss att göra.

Peter berättar om de fina stunderna som han tar bättre vara på nu. Guldstunderna. Han njuter av att det är vackert väder, av att vara i föräldrarnas hus i Kivik och genom panoramafönstren se ut över havet och uppleva naturen alldeles inpå knuten.
Han njuter av att skratta, åt en rolig film eller som han gjort under arbetet med limerickboken som kommer ut om ett par veckor (se artikel bredvid).

Han njuter av att han – trots att han sedan augusti får näringslösning insprutad i en slang i magen – ibland ändå kan få njuta smaken av en liten klick löjrom, avokado eller glass på tungan.

– Framför allt njuter jag av närhet, närhet till mina barn och närheten till Helena. Jag är så glad och tacksam. Jag får så mycket kärlek.

– Kanske är det inte så många friska män som ger så mycket kärlek, svarar Helena. Det är så lätt att bara trava på i den hektiska vardagen. I den här situationen måste vi koncentrera oss på det som är viktigt.

(Vad ar Twingly?)

Visar 1-10 (av totalt 1).

Andra har läst

Nyheter från Insidan

Foto: Franck Fife / AFP

Zambia mästare – där landslaget dog

Afrikanska mästerskapen. Efter 120 mållösa minuter avgjorde Zambia finalen mot Elfenbenskusten på straffar på söndagskvällen.

Porrsajt hackad – kunduppgifter ute

350.000 användare. Porrsurfare har anledning att vara oroliga. En hackare har slagit till mot porrsajten Brazzers och offentliggjort en del av sina fynd.

Foto: Drago Prvulovic / Scanpix

Bluffaffärer orsak till Malmömorden

Nya uppgifter om morden i Malmö. Minst fyra av dödsoffren ska ha koppling till internetrelaterade blufföretag. Det uppger källor för TT.

Fyra begärda häktade. Misstänks för mordet vid ett gatukök i Malmö.

Tomas Alfredsons film prisad

Spionthrillern ”Tinker, Tailor, Soldier, Spy” fortsätter att hyllas. På Bafta-galan i London blev det två utmärkelser. Läs mer.

Mot kock-VM

Svensk kandidat. DN följer Adam Dahlberg under hans jakt på en medalj i Bocuse d'Or.

Mer från DN.se

Bästa nyhetssajt

DN.se prisad. Har utsetts till bästa svenska nyhetssajt av Internetworld.

DN på Facebook

Klicka på gilla-knappen. Få de viktigaste nyheterna direkt i ditt Facebookflöde.