Kroppen känns tung som bly och huvudet är i en ständig dimma. Så är vardagen för Anne Örtegren, 38 år. För tio år sedan var hennes liv helt annorlunda. Då var hon en ung och aktiv person. Hon arbetade som miljökonsult och reste mycket både i jobbet och privat. Hennes största intresse var att vistas i naturen. Hon paddlade kajak i skärgården och vandrade mycket i skogen.
Sommaren 2001, då hon var 28 år, arbetade hon som volontär på en forskningsstation långt inne i Amazonas regnskog i Peru.
– Jag är djungeltokig och älskar den tropiska grönskan. Att vara så långt borta från civilisationen var så spännande.
Bara några månader senare hemma i Sverige igen fick hon, vad hon trodde var en banal halsinfektion. Men halsinfektionen utvecklade sig till luftrörskatarr, bronkit – och sedan dess har Anne aldrig blivit frisk. Hon lever med ständig sjukdomskänsla i kroppen som bara har blivit värre med åren.
– Jag trodde att jag skulle bli frisk på några veckor, men det blev jag inte. Jag fick en infektion som tog tag i mig och den har aldrig lämnat mig. Så känns det, säger Anne.
Perspektiven var först korta. Kanske skulle hon kunna åka på den där konferensen i London om tre veckor? Skulle hon bli frisk till jul? I dag har hon varit sjuk i tio år och är helt bunden till sin lilla lägenhet i ett höghus på Södermalm i Stockholm.
Här tillbringar hon alla sina dagar, för det mesta liggande i sängen. Som mest orkar hon vara uppe i fyra fem timmar per dygn.
– Alla vardagssysslor som att äta frukost, duscha och laga mat gör att alla symtom skenar. Efter varje aktivitet måste jag vila. Jag ligger i mörkret i mitt sovrum i tysthet. Ibland kan jag lyssna på ljudböcker eller lite på radio.
Sedan flera år går hon aldrig ut, förutom om hon måste ta sig till vårdcentralen. Annes föräldrar kommer med färdiga matportioner som hon bara kan tina upp och värma. Hon har hemtjänst som hjälper henne att handla och att städa.
Att vara influensasjuk vet de flesta människor hur det känns. Kroppen är tung och värker, febern härjar i kroppen och halsen svider. Att vara sjuk i ME känns som att vara influensasjuk, bakfull och ha sprungit en halvmil samtidigt. Hela tiden, säger Anne.
Hon berättar att hon har svår värk i både muskler och leder, yrsel, feber, ont i halsen och sus i huvudet. Hon har också det som är vanligt bland ME-patienter och som kallas för hjärndimma, svårigheter att koncentrera sig och att tänka klart. Hon är också känslig för ljud och synintryck. Hon orkar inte prata i telefon och kan inte umgås med människor utom väldigt korta stunder i hemmet.
– Jag är väldigt social och har många vänner, men jag kan inte träffa dem och kan knappt ha kontakt. Vi har kontakt via telefonsvararen, jag talar in meddelanden och lyssnar av.
Hon måste hela tiden hushålla med den lilla energi hon har.
Anne tycker mycket om att träffa sina små brorsbarn, men trots att de bara kommer en och en i taget och då bara i en timme, kraschar hon alltid efteråt. I flera dagar kan hon då bara ligga.
– Jag vill lära känna dem och ha dem i mitt liv, men det är ibland svårt att hålla fast vid den glädjen när jag blir så enormt dålig efteråt. Det blir som ett straff, säger Anne.
Den här intervjun genomför hon med stor kraftansträngning.
– Jag vet att jag kommer att bli liggande längre än en vecka efteråt, men det är det värt. Jag lever i ett fängelse och vill nå ut. Vi är många som lider, och vi behöver hjälp!
Det tog tre år innan Anne fick sin ME-diagnos. Under de tre åren kämpade hon sig till jobbet och däckade på kvällen när hon kom hem. På helgerna var hon helt utmattad och bara vilade. Arbetet varvades med allt fler sjukdomsperioder. Till slut fick hon åka färdtjänst till jobbet.
Hon valsade länge runt i vården, träffade flera läkare inom primärvården och en öron-näsa-halsspecialist.
– När jag inte blev bättre ryckte de bara på axlarna och behandlade mig som ett ”sjukskrivningsärende”. Jag upplevde inte att jag fick någon hjälp alls. I stället blev jag pushad att komma i gång att träna och att försöka jobba, men det gjorde mig bara sjukare, det förstår jag så här i efterhand, säger Anne.
Efter ett radioprogram som handlade om ME-sjuka Andrea (som Insidan också skrev om 2006) förstod Anne att det kunde vara samma sjukdom som hon drabbats av. Hon sökte upp en pensionerad läkare som är kunnig inom ME och fick till slut rätt diagnos. Sedan sju år tillbaka är hon helt sjukskriven, men någon specialistvård har hon inte fått – för det har inte funnits.
Anne har en husläkare inom primärvården som gör vad han kan. Han ger henne B12-sprutor, insomningstabletter och krämer mot smärtan i lederna och musklerna. Hon har också kontakt med en sjukgymnast som hjälper henne med små, små rörelser för att musklerna inte ska förtvina. Nu hoppas Anne Örtegren på det projekt som Danderyds sjukhus startade i våras (se artikeln intill).
– Jag har fått en remiss dit, men jag väntar fortfarande på svar. Min stora önskan är att man börjar satsa på ME-forskning, då skulle jag kunna känna hopp om framtiden och det skulle vara lättare att stå ut.
Anne upplever att hon blivit bestulen på sitt liv.
– Jag lider fruktansvärt av att vara så här isolerad och att ha så ont. Jag har förstått att jag aldrig kommer att få en egen familj, men isoleringen, både i min kropp och i min lägenhet gör mig ibland alldeles galen. Jag är inte deprimerad – jag har kvar all min motivation och min humor – men det är klart att jag är väldigt väldigt ledsen över min situation.
Från lägenheten på sjätte våningen har hon en vid vy över Årstaviken och träden på Årsta holmar. Det är den enda kontakt hon har med naturen i dag. Hon sitter ofta vid fönstret och tittar ut, ibland använder hon sin kikare.
– Det bor ett hägerpar i närheten som jag ser ibland. Jag brukar också se en svanfamilj och faktiskt en hornuggla! Om jag blev magiskt frisk skulle jag bara ta mig ut i skogen och bara gå och gå ...
Anne säger att hon vet precis hur det känns att bli frisk – som att bli fri från en svår influensa.
– Allt känns enkelt och världen vidgas. Men den känslan, det lyftet, kommer ju aldrig. Men jag har inte gett upp.
Väntar du fortfarande på den känslan?
– Jag drömmer om den. Jag väntade på den varje dag de första fem åren, efter det har jag drömt om den i ytterligare fem år. Även om jag inte kan botas, så kanske jag i alla fall kan bli bättre. Och om vården lär sig att tidigt fånga upp ME-drabbade, kanske många slipper att bli lika sjuka som jag är, säger Anne Örtegren.