För tjugo år sedan var hon 172 cm lång. I dag är hon 152. Två decimeter har Maj-Lis Sandgren sjunkit ihop. Diagnosen osteoporos (benskörhet) fick hon för tolv år sedan.
– ”Dina kotor är som maränger”, sa läkaren. Men egentligen började jag känna av det redan innan jag fyllde 50. Lyfte jag tungt fick jag fruktansvärt ont i ryggen,
Maj-Lis mamma var benskör. Ändå tänkte hon själv inte på ärftligheten.
– Symtomen kom ju smygande. Att jag blev någon halvcentimeter kortare då och då tänkte jag tillhörde åldrandet.
1995 bröt hon höger handled, sedan vänster. Höger höft har hon protes i. Sen kom kotkompressionerna.
– Det kändes som knivar i ryggen, och i mellanrummen mellan ryggkotorna blev det riktiga knutar. Jag fick ta starka smärtstillande.
Ändå dröjde det till 1999 innan Maj-Lis bentäthet mättes. Hon fick bisfosfonater, läkemedel som ska stoppa nedbrytningen av skelettet.
– De hjälpte något, men inte tillräckligt.
Smärtorna fortsatte.
– Jag kunde inte sitta, inte åka buss. När jag satt fick jag alltid ha kuddar under och runt mig. Skulle jag gå till frisören eller tandläkaren fick jag också ha med mig kuddar. Och jag kunde inte lyfta två tallrikar ens en gång. Jag levde på tabletter.
För två år sedan fick Maj-Lis prova en av de nya mediciner, Aclasta, som ska kunna förebygga kotkompressioner. Hon får läkemedlet som dropp en gång per år. Och det har, säger hon, inneburit ett helt nytt liv.
– Smärtan är nästan borta, jag kan planera min tillvaro igen. Jag kan åka buss och sitta nästan var som helst. Dansa vågar jag visserligen inte göra, jag är rädd att få en armbåge i ryggen.
– Cykla får jag inte heller göra, risken finns att jag ramlar och bryter mig. Men vi tar ofta promenader, och jag stavgår så mycket jag kan. Gåstavar är kanonbra, man rätar upp sig. Och blir man trött har man något att stödja sig på.
Varför just hon drabbades av benskörhet har Maj-Lis funderat över. Varken hennes syster eller bror är benskör.
– Jag har alltid levt sunt och har haft ett rörligt jobb. Kanske spelade det in att jag kom tidigt i klimakteriet, bara 46 år gammal, Östrogenbrist har ju betydelse.
Att ryggen krökts och hon blivit kortare har hon, säger hon, förlikat sig med.
– Även om jag inte tycker om att se mig i spegeln i profil. Hela överkroppen har ju flyttat ner. Och det är inte roligt med kläder längre när revbenen ligger på höftbenen. I och med att man sjunker ihop försvinner ju halsen också, så det går inte att ha polokrage längre.
– Stel är jag, och att titta upp mot himlen är svårt. Men livsgnistan har jag kvar. Så fort solen är framme så är det jag som är ute och går. Varenda dag, ibland en timme, ibland tre. Och vi reser mycket, Lennart och jag. I vår ska vi till Frankrike och i höst till Italien. Vi kommer inte att dö nyfikna!