- ME diagnostiseras genom symtom som vi alla känner igen. Men just det att inga enskilda symtom är unika, är vad jag tror ligger bakom svårigheten att få genomslag för att detta verkligen är en sjukdom. Se på exempelvis aids, en annan autoimmun sjukdom, där uppträder märkliga, lila fläckar i huden, Kaposis sarkom, som är väldigt typiska. ME har ingenting sådant. Och vi läkare vill så gärna hitta biologiska avvikelser - och ett botemedel, säger Anthony Komaroff.
Han är professor i medicin vid Harvard Medical School, chefredaktör för Harvard Medical Publications och praktiserande läkare. Han har forskat på ME i över 25 år och gästade Sverige förra veckan för att besöka kolleger och den nyinrättade ME-mottagningen vid Danderyds sjukhus (som Insidan berättade om i går) och för att delta i ett seminarium om aktuell ME-forskning.
Han är själv lite av en institution på området.
Men även om det inte finns en enskild sjukdomsmarkör finns gott om andra bevis: uppemot 5 000 vetenskapliga studier visar avvikelser i rader av tester och biologiska funktioner.
Det mest framträdande symtomet på ME/CFS är en överväldigande matthet, "fatigue". Det är en trötthet som inte liknar den en frisk människa känner, och en trötthet som inte går att vila bort. Därutöver: halsont, värkande muskler och leder, influensakänsla och vad de drabbade ofta beskriver som "hjärndimma", det vill säga svårigheter att tänka kvickt och klart, minnes- och koncentrationssvårigheter.
Typiskt är också en kraftig försämring efter fysisk ansträngning, även lätt sådan, som en stunds promenad eller enklare hushållsbestyr. Inte sällan kan enkla aktiviteter leda till flera dagars bakslag, ofta i sängläge.
Ett annat vanligt, typiskt symtom är en sömnstörning där patienten visserligen somnar, men under natten vaknar upprepade gånger och aldrig når den djupsömn man behöver för att bli utvilad.
Anthony Komaroff beskriver ME som ett lågintensivt krig. Den inleds med en vanlig infektion - som aldrig går över. Det är som om immunsystemet plötsligt hakar upp sig och bara fortsätter att attackera. Det är som om något - möjligen orsakat av något slags genetisk mutation - satt i gång en konstant reaktion som påverkar immunsystemet, metabolismen, det autonoma nervsystemet, hjärnan.
Kunskapen om ME ökar snabbt, men ännu finns ingen förklaring, och ingen bot.
Anthony Komaroff har nyligen avslutat en studie om hjärnan, där man jämfört hjärnaktivitet hos ME-sjuka, friska och deprimerade personer och funnit stora skillnader dem emellan. Studien visar tydligt att hjärnan hos ME-patienter är påverkad.
- Och den "hjärndimma" som patienterna talar om tyder på att sjukdomen sitter även där. Hjärnan är svår att undersöka på en levande människa utan att man borrar hål i skallbenet. Fast det finns andra sätt att studera den på. Man kan till exempel ta prover på ryggmärgsvätska och på hormoner som utsöndras av hjärnan, och på de signaler som sänds ut från den i form av kemiska föreningar.
Få ME-patienter är deprimerade, och sammanblandningen med utmattningsdepressioner har varit både olycklig och felaktig.
- Några blir deprimerade till följd av sjukdomen och de inskränkningar den medför, och det är ju inte så konstigt. Men de flesta är inte alls deprimerade, det är ganska otroligt, faktiskt. Jag skulle själv bli det i en sådan situation, säger Komaroff.
Vad som orsakar sjukdomen eller vem som drabbas av den är emellertid höljt i dunkel. Möjligen finns en genetisk komponent, och en viktig, australisk studie av en genomsnittlig grupp vanliga infektionspatienter visade att de som kom att utveckla ME - ungefär tio procent - var de som haft de kraftigaste influensasymtomen vid den inledande, utlösande infektionen. Det verkar som om det finns åtminstone fem sex grupper av infektioner som kan utlösa ME. Personernas psykiska hälsa eller sjukdomsbild hade däremot ingen betydelse.
I dag är omkring en femtedel av alla patienter hembundna och helt sängliggande. Uppemot 60 procent är sängbundna under dåliga dagar men kan leva mer normalt andra dagar. Variationen är typisk - känslan av hur man mår går upp och ned.
- Så många upplever att de hela tiden gör folk besvikna: familj, vänner, arbetsgivare. De kan tacka ja till en middag, och verkligen mena det när de gör det, för att de känner sig okej, men när kvällen kommer kan det vara stört omöjligt för dem att ta sig ut.
Huruvida sjukdomen är vanligare i dag än förr är svårt att säga; statistiken är skral och full av felkällor. Själva diagnosen, ME, kom först 1988. Under en inledande period var diagnoskriterierna alltför vida och alltför många patienter tillskrevs sjukdomen. I dag är man där mer träffsäker.
- Fast ett större problem är alla de som lider av sjukdomen utan att få diagnos eller får den sent. De blir tillsagda att inget är fel, att de är deprimerade eller har ångest.
I dag kräver själva diagnosen också att man ska ha haft besvär i minst ett halvår.
Letar man i litteraturen kan man hitta beskrivningar av tillstånd som påminner om ME flera hundra år tillbaka i tiden - även om något namn för sjukdomen inte fanns. Än i dag finns lite om den i medicinsk facklitteratur.
Under årens lopp har Anthony Komaroff haft över 400 ME-patienter. Mycket få har blivit friska, och de som har blivit det har tillfrisknat spontant och oförklarligt. Men läkning hör till undantagen: i stort sett alla är sjuka livet ut, ofta med en gradvis försämring.
Dör gör man emellertid inte.
- Två av mina patienter har avlidit. En begick självmord, den andra, en kvinna i fyrtioårsåldern, dog plötsligt. Obduktionen kunde inte påvisa någon dödsorsak. Jag vet inte om det hade med ME att göra.
Han tystnar en kort stund men säger sedan:
- Patienterna har det svårt: inte bara för att de lider av en sjukdom som påverkar deras liv och vad de kan göra - det finns det många sjukdomar som gör - men också för att de ofta blir ifrågasatta av läkare, familjemedlemmar, vänner och arbetsgivare. "Är du verkligen sjuk?""Jag skulle säga att just detta är mitt huvudskapliga budskap: Ja. Tusentals studier visar att detta är något verkligt och något som miljoner människor världen över lider av.
Forskningen har i dag små medel i jämförelse med de anslag som ges forskning inom områden som parkinson eller ms, och han efterlyser förstås ökade resurser.
- Men vi har helt andra verktyg och möjligheter att använda forskningen i dag än när jag inledde min karriär, och vi kan använda medel på ett effektivt sätt.
Han ser på mig och säger att han tror på en "magisk nyckel" till sjukdomen: om man kunde hitta ett sätt att vrida av immunsystemets abnorma aktivitet skulle patienten bli frisk.
Mycket återstår till dess, och flera gånger under intervjun upprepar Anthony Kamaroff fraser som "det kan förstås inte bevisas". Samtidigt är han hoppfull, och när jag frågar honom om vad ökade anslag i förlängningen skulle innebära säger han utan att tveka en sekund:
- Ett botemedel.