Varför får många till synes friska personer en svår och oförklarlig smärta i hela kroppen?
Att det mest är kvinnor som är drabbade kan vara en förklaring till att symtomen av många inom och utom vården kallades för "käringsjukan". Även kroniskt trötthetssyndrom, som Insidan skildrat i några artiklar de senaste dagarna, tillhör denna kategori "kvinnosjukdomar".
Eva Kosek är överläkare och docent på Smärtcentrum på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Hon är specialist i rehabiliteringsmedicin och smärtlindring. Hennes doktorsavhandling som var klar 1996 handlade om fibromyalgi. I dag är det en erkänd diagnos, både i Sverige och internationellt.
- Under det senaste åren har det kommit flera nya rön som innebär att vi är en bra bit närmare svaret på gåtan vad som orsakar fibromyalgi. Mycket talar för att det bland annat handlar om en störning i kroppens smärtkontrollerande system, säger Eva Kosek.
Redan i början av 1990-talet intresserade hon sig för patienter som klagade över långvarig smärta i muskler och leder, det vill säga i rörelseapparaten. Då hade hon som nybliven läkare funderat mycket över vad som orsakar smärta, om hur kopplingen mellan kropp och psyke ser ut.
Även om mycket har förändrats sedan Eva Kosek började arbeta inom vården fortsätter hon att möta patienter som tycker att de behandlats nonchalant av sina läkare.
- Det tar lång tid innan nya rön och resultat inom forskningen når ut till läkare som arbetar i sjukvården. Men kunskapen ökar sakta och de som arbetar i vården tar den här gruppens symtom mer på allvar än tidigare.
När Eva Kosek träffar patienter som klagar över en stark smärta i exempelvis musklerna är berättelserna kusligt samstämmiga:
1. Det har börjat med en lokal smärta som sedan byggts på. Till slut kan det göra ont i hela kroppen.
2. Hård fysisk ansträngning förvärrar ofta symtomen, liksom kyla och stress.
3. Den långvariga smärtan åtföljs ofta av sömnstörning, koncentrationssvårigheter, ett sämre minne, ökad stresskänslighet och försämrad simultankapacitet.
Om Eva Kosek misstänker fibromyalgi hos en patient genomförs en noggrann kroppsundersökning där även eventuell smärta vid tryck mot vissa definierade punkter på kroppen registreras. Smärta i dessa punkter ingår i diagnoskriterierna vid fibromyalgi.
- Det innebär inte att det bara gör ont i dessa punkter. De är valda för att undersökningarna ska ske på samma sätt oavsett om man bor i Stockholm, Vetlanda, Rom eller New York, säger Eva Kosek.
Många av dem som drabbats av fibromyalgi kan fortsätta att arbeta. Det gäller dock att hitta en bra balans mellan vila och aktivitet. Andra kan behöva byta arbetsuppgifter eller få sin arbetsplats anpassad för att kunna klara av ett jobb. Men så finns det en grupp som har så svåra smärtor att de måste vara sjukskrivna under lång tid.
Tidigare letade man efter orsaken till fibromyalgi i själva musklerna som smärtade utan att hitta någon säker förklaring. Många skeptiker menade då att symtomen enbart berodde på en "psykisk" störning som individen själv borde kunna komma till rätta med.
Sedan mitten av 1990-talet har smärtforskningen gjort stora framsteg, bland annat har man börjat förstå det centrala nervsystemets roll vid långvarig smärta. Försök på djur har visat att det finns en sorts "smärtminne", något som också skulle gälla människor.
Eva Kosek förklarar att vi har ett smärthämmande och ett smärtförstärkande system. Dessa är normalt i balans, men hos en del personer kan något av systemen ta överhanden.
- En soldat som blivit svårt skottskadad i benet under pågående strid kan fortsätta att springa eftersom det smärthämmande systemet är påslaget på max. Detta har givetvis ett överlevnadsvärde.
Hos dem som lider av fibromyalgi finns en obalans mellan de två systemen. Smärtsignalerna förstärks så att det som normalt inte ska göra ont faktiskt gör ont. Detta skulle kunna förklara patienternas smärta och ömhet i muskler och leder.
Eva Kosek säger att studier av hjärnans aktivitet med hjälp av så kallad funktionell magnetröntgen har påvisat en mer uttalad aktivering hos fibromyalgipatienter än hos friska när båda grupperna utsätts för samma tryck mot kroppen. Patienter med fibromyalgi upplever också trycket som mer smärtsamt än de friska.
Eva Kosek berättar också att en del nya läkemedel tycks ge de drabbade en viss lindring, smärtan blir mindre och livskvaliteten bättre. Men det handlar inte om att bota smärtsyndromet, bara om att dämpa symtomen understryker hon.
Under sina år som smärtläkare har Eva Kosek mött många patienter som uppfyllt kriterierna för att få diagnosen fibromyalgi. Hon är övertygad om att dessa människor, främst kvinnor, inte hittar på och inbillar sig att de är dåliga.
Men det finns fortfarande skeptiker. I en artikel i Läkartidningen för tre år sedan menade läkaren Markus Beland att fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom är en ny sorts "kultursjukdomar", som är särskilt vanliga i Sverige. Den diffusa sjukdomskänslan byter skepnad i takt med förändringar i samhällskulturen och hur den medicinska kunskapen utvecklas.
Eva Kosek håller inte med. Det finns en rad rapporter från USA, Australien, Kanada, Nya Zeeland och flera europeiska länder som visar att förekomsten av fibromyalgi inte nämnvärt skiljer sig åt mellan länderna. Och forskningen har verkligen gått framåt under de senaste åren, säger hon.
- Vid sidan om de nya läkemedlen kan kognitiv beteendeterapi ha effekt. Det är vetenskapligt belagt. Även vissa former av sjukgymnastiska behandlingar är av värde.
Eva Kosek tror att patienter med fibromyalgi kommer att bli en stor utmaning för sjukvården. I takt med nya läkemedel och nya behandlingsmetoder ökar också kraven från de drabbade.
- Många som söker hjälp oroar sig för att de fått cancer eller någon allvarlig nervsjukdom. Då är det viktigt att kunna ge rätt diagnos - det lugnar.