Först blev Irene Andersson lite småirriterad när hennes storasyster Moniqa undrade vilken årstid det var. Eller var olika platser låg och vad de egentligen hette.

– Frågorna upprepades, i början omärkligt som en del i den sociala samvaron, sedan som ett irriterande mönster. När vi samtalade märkte jag att Moniqa också hade vissa minnesluckor, berättar Irene Andersson.

Hon trodde först att storasystern var överansträngd, kanske stressad. Men glömskan förvärrades.

– Moniqa upprepade allt oftare frågor, hittade inte längre i Malmö där hon bott hela livet, och det hände att hon körde mot rött och inte hann reagera så snabbt på olika trafiksignaler. Då förstod jag att hon var allvarligt sjuk.

Senare fick Moniqa, då 58 år, diagnosen alzheimer. Hon blev ännu en i kategorin ”yngre personer med demenssjukdom”. I dag, sex år senare, bor hon på ett gruppboende i Malmö. Vissa dagar känner hon igen Irene, andra dagar inte alls.

Nu har Irene Andersson skrivit boken ”Min syster fick alzheimer” (Gothia förlag, 2011) som handlar om hur anhöriga bemöts inom sjukvårdsapparaten. Det är en berättelse om bristerna i psykiatrin och demensvården, men också om det välfungerande.

Släktingar som träffade Moniqa mer sällan var de första att uppmärksamma att något verkligen var fel.

– De berättade om sina iakttagelser och tankar, och de uppmanade mig att ta kontakt med en läkare. Till slut samlade jag mod och fick min syster att beställa tid hos distriktsläkaren.

Det här var i december 2004 och med ganska lätta steg – men med tungt hjärta – följde Irene med Moniqa till mottagningen. Nu kanske de skulle få reda på vad som felades: B-vitaminbrist, stress, utbrändhet eller i värsta fall en tumör eller en demenssjukdom.

– Hos läkaren satt min syster, en vacker, stilig och snyggt klädd kvinna som talade om stress och ibland huvudvärk. I övrigt var hon ”hur frisk som helst”. Jag minns hur jag satt där på anhörigstolen en bit längre bort från läkarens skrivbord. Hur skulle jag framföra min oro för min syster utan att hon skulle märka det?

I den stunden önskade Irene att hon fått ett enskilt samtal med läkaren – några få minuter hade räckt – för att berätta om sina upplevelser och farhågor. Nu fick i stället Moniqa antidepressiv medicin och B-vitaminer.

Moniqa hade tidigare arbetat som personalchef på ett företag men slutat på egen begäran. Vintern 2005 arbetade hon på ett konditori men undvek att ta morgontiderna. Hon började få svårt att räkna och upplevde det som stressande.

I april 2005 sjukskrev Moniqa sig och på sjukintyget stod ordet ”minnesstörningar”.

– Hon blev kallad till skallröntgen och på väggen intill röntgenapparaturen hängde en färgbild av hur hjärnan kan se ut vid Alzheimers sjukdom. Jag minns att jag reagerade starkt men vet inte om Moniqa såg bilden.

När resultatet av röntgen dröjde fick Irene efter flera försök kontakt med läkaren. Hon berättade att Moniqa troligen led av en demenssjukdom.

– Jag frågade om hon berättat för min storasyster om misstankarna. Jo, svarade hon vagt. ”Jag tror att jag nämnde något om det per telefon och att saken skulle utredas på en specialistklinik.” Jag drog efter andan och tänkte: ”Får man göra så?”

När Irene ringde till specialistkliniken fick hon veta att Moniqa skulle få komma först tre månader senare. Irene läste så mycket som möjligt om Alzheimers sjukdom på nätet. På Demensförbundets hemsida fanns en lista med produkter för personer med demens. Där fanns nallar och mjukisdjur som man kunde ha en varmvattensflaska i och som skulle få de sjuka att känna sig lugnare.

I boken skriver Irene: ”Jag tog in upplysningen, läste i all välmening, och fick en bild av framtiden för mitt inre – den vemodiga grå personen utan frisyr bakom en stängd dörr, nu med ett mjukisdjur fyllt av varmvatten under armen”.

I dag får Moniqa bra vård och omsorg, säger Irene. Men tidvis har hon upplevt det som tungt att vara den som ska samordna vård, hemtjänst, ledsagare, dagverksamhet – samtidigt som oron för systerns hälsa ökade.

– Jag tänker mer och mer på den bristande insikten i hur vi anhöriga upplever sjukdomen och hur vi mår. Jag blev den som fick hålla ihop min systers vardag, blev en observatör som skulle rapportera hur hennes sjukdom utvecklades. Men hur långt kunde jag tränga in i hennes liv? Det var en etisk fråga som jag brottades med.

– Alzheimer brukar kallas just för de anhörigas sjukdom. Kanske kan min bok bidra till en ökad förståelse för vår situation.