Vi blev också utredda av socialen för att skolan anmält att hon mådde dåligt i hemmet.
Vår utredning visade att vi fungerade mycket väl som familj och att inte problemet låg hos oss utan hos dottern. MEN innan de kom fram till den slutpunkten så hade de 'beskyllt' oss för att inte vara kapabla som föräldrar och att vi inte såg till hennes behov och mycket annat. Även i vår utredning så stod det att 'mamma' avbryter samarbeten till både höger och vänster. Precis som i Jonas fall var jag ofta tvungen att boka om och avboka tider och möten för att min dotter vägrade följa med. Hon bytte skolor på löpande band för att hon inte klarade av att gå där. Hon hade en kontaktfamilj som till en början fungerade väl men efter några gånger så slutade det att funka och hon vägrade åka dit.
I utredningen sen så var ju allt detta mitt fel och jag hade svårigheter att få saker att fungerar.
Men tänk, idag några år senare så heter det: Men OJ så ni har kämpat och gjort så mkt för dottern. Tänk vad ni är fantastiska. Vi brukar använda oss av er när vi beskriver hur en familj kämpar. Det känns nästan som ett hån!!!
Tack för en bra och viktig artikel!! Det behöver tyvärr belysas mkt mer om vad vi som föräldrar får stå ut med av soc och andra instanser som vi är tvungna att ha med att göra pågrund av våra barns behov av stöd", skriver Eva.
"Tack för att du tog upp Jonas' historia som i många stycken stämmer överens med vår. För oss drogs beslutet om tvångsomhändertagande tillbaka i sista stund dock. Idag har allt vänt. Min dotter har slutligen fått "rätt" diagnos (Aspergers) och mår toppen av de stöd och insatser hon får, skriver Kristina Blom:
"Väldigt märkligt att socialtjänsten lever kvar i gamla föreställningar, som ju sa att allt var mammas fel. Ett barn som mår dåligt kan visa på så mycket. Det kan handla om svåra familjemönster på båda föräldrars sida, arv, funktionsnedsättning mm, varför jag tror på (förutom utbildning av handläggare på soc) insatser där man tittar på hela familjen, ger stöd och hjälp, terapi mm och försöker undvika att skuldbelägga. Det är tillräckligt smärtsamt att se att ens barn har det svårt och uppträder avvikande. Liksom Jonas' mamma fick jag utstå mycket från soc och har idag delvis sjukersättning och mycket värk i kroppen".
Läsaren Per berättar om sin kamp för rätt hjälp för sin dotter:
"Artikeln om Jonas väckte till minne hur socialen behandlade min dotter för några år sedan. Socialen och vårdapparaten hade efter många suicidförsök, turer på BUP och en ökande problembild äntligen vaknat till insikt att hon behövde hjälp. Vilket då inte var så konstigt eftersom hon vid det laget var i princip katatonisk. Hon hade slutat att prata och var helt innesluten i sin ångest. Hon trodde verkligen att hon var en utomjording eftersom hon upplevde hur annorlunda hon var. Problembilden var bred med alkohol och pojkar/män som hade utnyttjat henne. Men hon var inte det minsta utåtagerande eller våldsam.
Då hennes problem nu togs på allvar så lades hon in på ett hem utanför Uppsala. På grund av hennes mammas motstånd mot vård för henne så omhändertogs hon med stöd av LVU. Hon fortsatte med suicidförsök och hade bevakning nästan jämt, men långsamt började hon få förtroende för en i personalen på hemmet. Hon lyckades upprätta någon sorts nästan ordlös kontakt, något som ingen av psykologerna runt henne någonsin lyckades med. Antagligen, kan jag tänka med facit i hand, på grund av att den personalen hade ett autistiskt barn. Långsamt, långsamt återvände min dotter till livet, började prata och fungera, om än hennes självmordstankar och inre mörker fanns kvar.
I det läget inträffar det som jag upplever som ett av de ljusaste minnena i mitt liv. Det var när personalen på hemmet med min dotters samtalspartner i spetsen gör en neuropsykriatisk utredning och kommer fram till att hon har Asperger. Till en början är jag skeptisk men när jag läser på så ser jag att jag har fått en nyckel till varför min dotter alltid varit annorlunda. Jag förstår henne helt plötsligt och jag får hopp. Behandlingshemmet, personal från barnpsykiatrin och vi föräldrar börjar dra igång ett arbete med hur vården skall se ut i det nya läget. Min dotter börjar fundera på sin diagnos som faktiskt förklarar för henne varför hon känner sig så annorlunda.
Då ringer socialen och den värsta sommaren i vårt liv börjar istället. En kort kylig röst meddelar mig att de nu (precis då) är på väg ut för att hämta min dotter till ett låst hem i statens institutionsstyrelses regi söder om Stockholm. De ringer bara för att meddela sitt beslut och är lite småspydiga mot mig när jag försöker protestera. De kliver några minuter senare in till min dotter som då är 16 år och säger åt henne att följa med och meddelar att personalen kommer att packa henes grejor och skicka dem i efterhand. Hon stoppas i en bil, körs till SIS-hemmet och låses in tillsammans med starkt utåtagerande fickor som i många fall har ganska avancerad drogproblematik. Hela förfarandet är ett fruktansvärt övergrepp på vem som helst men är naturligtvis ännu värre för en person med Asperger som har krav på förutsägbarhet och som har svårt att knyta an till nya människor. Socialen lovar först att min dotter skall få komma tillbaka till hemmet hon lämnar om hon mår bättre men ändrar sig sedan, utan att vi tillfrågas, och bestämmer att hon skall någon annanstans. Det förslag vi får är långt från där vi bor. De beslutar dessutom att den person som hjälpt dottern ut ur hennes mörker, att den personens har för stark anknytning till henne, så de bestämmer att min dotter inte skall få fortsätta samtalskontakten med henne. Det är då den enda person i hela världen som min dotter har förtroende för.
Sedan vidtar en fruktansvärd tid. Personalen från hemmet min dotter lämnat ringer mig och säger att nu behöver din dotter dig mer än någonsin och min dotter har fullständig panik och ringer mig varje dag. Varenda dag har jag ett barn i luren som ber mig hjälpa henne så att hon kan komma därifrån, tillbaka till det hem där hon i alla fall kände sig någorlunda trygg. Min minnesbild av den sommaren är att när jag inte pratar med dottern så försöker jag få kontakt med socialförvaltningen för att försöka få ett besked om varför de gjort som de gjort och varför de avbrutit all den positiva utveckling vi hade på gång och varför de behandlade min dotter som de gjorde. Det enda besked jag får är att de var oroliga för hennes suicidförsök. Men det var inget som var extra akut just då.
Ett av de mer lustiga inslagen i alla de samtal jag hade med socialen var när jag ringde den chef som formellt hade ansvaret. Jag frågade henne: 'Men spelar det ingen roll för dig vad min dotter vill, hur hon upplever sin situation?' varpå chefen svarar: 'Men självklart, det är väldigt viktigt för oss vad våra ungdomar tycker.' Jag: 'Vet du vad min dotter vill?'. Hon: 'Det är självklart för oss att vi har den utgångspunkten att vi lyssnar på de ungdomar och barn som vi har ansvaret för'. Jag: 'Det var inte min fråga, vet du vad hon vill? Har du pratat med henne?'. Då frågar chefen om jag har en bandspelare påslagen(sic!) och erkänner efter att jag pressat henne en stund att nej, det visste hon inte, det hade hon inte.
Personalen på hemmet hon hamnade på märker ju också att placeringen inte är som det skall och rekommenderar vid sitt utlåtande att min dotter skall få flytta hem till mig. Det hela slutar med att efter att jag har bråkat och ringt och i största allmänhet varit en pest för socialen och kämpat med alla medel jag hade att tillgå så fattar socialen på hösten ett beslut att låta min dotter komma tillbaka och återfå den vård vi efterfrågade från början och den samtalskontakt hon hade innan hon flyttades. Detta utan att erkänna något misstag. Men för oss var det flera månader av förlorad tid i min dotters tillfrisknande och hinder på vägen mot den vård som vi tillsammans med behandlare, psykolog och barnpsykiatrisk expertis var på väg att bygga upp. Föruom den rädsla, maktlöshet och panik som min dotter fick uppleva. Hon var rättslös, och maktlös, ingen av dem som hade makt över hennes liv lyssnade på henne.
Jag kan inte förstå annat än att det var av prestige de gjorde som de gjorde. De kände sig förnärmade när inte de själva hade ställt diagnosen, när inte min dotter och jag passade in i deras mall. Det som skrämmer mig mest i hela historien är att jag undrar hur det hade gått om min dotter inte hade haft en orädd, välutbildad pappa som stått upp för henne? Vad händer med de barn som har inte så starka föräldrar?"
Signaturen "En tjej med Aspergers syndrom" berättar om sina egna erfarenheter:
"Jag läste den här artikeln om killen som har Aspergers syndrom. Jag har själv Aspergers syndrom.
Vi är som vanliga människor men vi har svårigheter. I tidig ålder på dagis så märker folk att man är konstig. Men man förstår inte varför. Efter utredningar i flera år så får man reda på att man har Aspergers syndrom. Man vill bara ta livet av sig själv. Skolan är som en stor mardröm. Skolan arbetar mot en. Man blir mobbad och nerslagen av andra elever för att man är annorlunda. Till slut orkar man inte längre man vill bara försvinna från denna värld. Man gråter och har ont. Man vågar inte eller orkar inte gå till läraren och berätta. För de gör ändå ingenting.
Min mamma har fått skit från skolor för att jag inte velat gå dit. Hon har gråtit slitit för att jag ska få den hjälp jag behöver. De på socialen och andra ställen pratar som om Aspergers syndrom inte finns. Det är fel för den finns.
Jag känner helt igen mig i Jonas. Jag fyller själv 15 snart. Och det blir bara fler som får det. Och de ska inte få igenom det vi gör. De ska känna sig trygga. Jag har inga kompisar där jag bor och vi alla som har Asperger är datorn som vår bästa vän. Socialtjänsten förstår inte oss. Jag var borta i kanske två år? De försökte få mig dit. Men jag var helt ensam. Hade ingen att vara med. Skolorna erkänner inte sina fel utan skyller det på min mamma.
Problemet är att varken socialtjänsten eller skolor förstår vad vi går igenom eller vad de ska göra.
Om regeringen, något eller folket kunde bidra till forskning och hjälp kanske det kan hjälpa vissa? Det vore iallafall en början? Istället för att lägga all forskning på smink? Eller lägga pengar på sånt som landet inte behöver eller som inte funkar. Det är inte bara vi som har Aspergers syndrom som lider utan våra föräldrar.
De ska inte ge skulden på våra föräldrar för de tror att de håller oss hemma. De försöker få oss till skolan.
Men vi orkar inte vi har gett upp hoppet. Våra föräldrar försöker hjälpa oss men de får bara skit för att de försöker hjälpa oss? Det är inte rätt. Genom att sära Jonas från hans mamma löser absolut ingenting. De har knappt någon kunskap om de. De mår bara dåligare. Jag är helt säker på att Lisa är en bra mamma som kämpar för sin son. De som spärras in mår bara sämre. Det löser absolut inga problem.Nu går jag i en underbar skola som stöder mig och hjälper mig. Mer kunskap om Aspergers Syndrom. För detta kan ju leda till självmord bland många unga? De ska ju må bra."
Bengt Meder skriver:
"Trots omfattande forskningsrapporter , internationellt anammade medicinska diagnoser och en problematik som de flesta i dag måste känna igen från sin egen omgivning tycks autism och de sammanhängande neuropsykiatriska alternativ som förknippas med det, ännu inte ha bottnat i samhällets institutioner. Skolor, sociala myndigheter, har inte en fungerande heltäckande kompetens på området, inte ens bup. Och vad värre är man är ofta inte ens intresserad av att hålla sig informerad trots att handikappet ständigt är en orsak till konflikter, kontakter och önskemål om insatser.
Drygt 20 års erfarenhet av Asperger i familjen har lärt oss att saklig information ofta möts med föreställningen att handikappet kan botas med uppfostran, ökade krav, sanktioner eller tiden. Har någon försökt att få en döv person att lyssna aktivt på lektioner eller en blind att sitta still och läsa sin läxa, en rörelsehindrad att spela fotboll? Knappast.
Men en hyperaktiv person med struktureringsproblem, oklar tidsuppfattning och kanske sociala kommunikationsproblem mm ska malas ner i vårt fyrkantiga skolsystem och samhälle och inrätta sig efter auktoritära system trots en funktionell oförmåga att förstå signalerna.
Vi vill inte/kan inte se skillnaden på ointresse, lättja kanske trots eller på den bristande förmågan, möjligheten att uppfylla kraven och förväntningarna. Häri ligger skillnaden till de "etablerade"handikappen.
När jag läser ditt reportage blir jag förtvivlad över myndighetspersoners okunskap och bristande förmåga att sköta sitt arbete. Samtidigt som jag vet att personer med olika former av neuropsykiatriska handikapp för sin utveckling och livskvalitet kräver omgivningens aktiva stöd och konstruktiva verktyg som hjälp i vardagen.
Den offentliga sektorns tunga ansvar, krav på förståelse och rätt stöd för personer med den här typen av handikapp, kan inte längre sopas under mattan. Genom ett oskickligt hanterande av Jonas under ett antal år, har man helt säkert lagt grunden till en person som får svårt att någonsin komma igen, till ett normalt vuxenliv. Exemplen på detta är många.
Samtidigt vill jag understryka att det finns många personer som skulle kunna diagnosticeras med exempelvis Aspergers syndrom som aktivt bidragit till utvecklingen i vårt samhälle. En i många fall mycket väl utvecklad specialbegåvning, kreativitet och befrielse från schablontänkande kombinerat med en unik förmåga att engagera sig, gör att mycket av våra landvinningar genom åren, för att inte tala om artisteri och kultur, har vi detta "handikapp" att tacka för. Historien redovisar många kända namn".
Socionomen Eva Ellnefors berättar om erfarenheter både från den egna familjen och från sitt jobb:
"Med sorg och ilska läste jag om fallet Jonas, pojken med Asperger sydrom. Min äldsta dotter och barnbarnet bodde i Östersund mellan 1984-1998. Barnbarnet visade redan som spädbarn att hon inte var som andra. Det gick inte att få någon kontakt med henne. Senare blev hon hyperaktiv och förstörde saker i omgivningen genom att hon tog hårt i allt och pillade eller slet och drog. I skolan stängdes hon av under en tid. Min dotter fick gå i möten med BuP och skolan och kände hela tiden att hon ansågs vara orsaken till dotterns beteende. Hon tvingades att alltid spela ”glad”. I annat fall lade man genast skulden på henne. När en incident inträffade sökte man anledningen i hemmet. Två gånger blev det anmälningar till det sociala.
Flickan sattes i en liten grupp med stökiga pojkar. Det var synnerligen olämpligt, då pojkarna hade inlärningssvårigheter, vilket Johanna inte alls hade. Dessutom blev hon knappast lugnare av oron i gruppen.
Till slut fick flickan diagnosen ”svår damp med autistiska inslag” och idag ser hon sig själv som en Aspergare. Genom min dotters envishet och ständiga kamp fick barnbarnet den hjälp hon behövde. 1998 flyttade de till Göteborg och 2004 tog flickan studenten på fordonsprogrammet som bäst i klassen.
Genom barnbarnets diagnos fick vi upp ögonen för att vi var fler med liknande diagnoser i familjen. Jag arbetade som socionom med barn och ungdomar i Hedemora kommun. Där inriktade jag mig på att ta hand om ärenden, där någon form av neuropsykiatrisk diagnos kunde antas vara anledningen till problemen. Det var oerhört vanligt att både skola och Bup ansåg att det var föräldrarna som orsakade barnens problem, främst mammorna. Föräldrar, som gått på Bup i åratal, sade att jag var den första som förstod dem och lyssnade på vad de hade att säga.
Trots att jag erbjöd mig att föreläsa gratis för skolan ansåg inte skolchefen att det fanns behov av detta. Det räckte med den halvtidspsykolog man hade och som arbetade med individuella fall var svaret jag fick. Jag har vid ett tjugotal gånger hållit föredrag i olika orter på uppdrag av utbildningsföretag, men nästan aldrig har vi haft besökare från skolan. Gång på gång har jag sett hur dåliga kunskaperna är och vilka fördomar som finns. Till exempel tror många att alla med adhd har inlärningssvårigheter, vilket är felaktigt.
Skolan förefaller ofta vara en intolerant miljö, där ingen får avvika och där alla helst ska ha en IQ mellan 90-110, varken mer eller mindre. Annorlunda egenskaper ses oftast som fel eller störningar. Man är livrädd att särbehandla annorlunda barn. Det är inte alltid en fråga om pengar utan små, enkla insatser kan göra enormt mycket för en enskild elev", skriver Eva Ellnefors som också har skrivit boken "Trasdockan" (Gravander&Widerlöv).
"En huvudtes i artiklarna har varit att socialtjänsten inte tagit hänsyn till viktiga omständigheter kring barnets situation, att man brustit i sitt barnperspektiv och att man försvårat kontakten mellan mamman och barnet under de år LVU-vården genomfördes", skriver Staffan Olsson, författare till boken "Sekretess och anmälningsplikt i förskola och skola:
"Det jag som läsare slås av är att myndigheter och hemmet har olika syn på vad barnet behöver, att man har svårt att prata med varandra och att barnets behov inte blir allsidigt sedda.
Att barn med Aspergers syndrom i visa fall kan behöva tvångsvård på grund av påtaglig risk för barnets utveckling i hemmet kan inte förnekas. Gränsen är snäv mellan att göra fel eller rätt. Facit finns först i efterhand, om ens då.
Förvaltningsdomstolarna dömer i lvu-ärenden. Deras ansvar borde ha lyfts mer i artiklarna, inte bara via kritiska uttalanden av Riksföreningen autism. De år sitt beslutsunderlag från tre håll och ska sedan självständigt och rättssäkert ta ställning i varje enskilt fall.
Barnskyddskommittén har nyligen föreslagit att barn i en utredning ska kunna höras utan att vårdnadshavaren ger samtycke till detta eller ens är närvarande. Det är ett bra förslag eftersom det gör barnets röst tydligare och mer självständig. I den svåra striden mellan olika intressen - hemmets och samhällets - blir oftast barnet förloraren", skriver Staffan Olsson.