På Annelis handled finns en tatuerad tussilago. Varje gång hon ser den tänker hon på sin mamma. Anneli vill att hennes mamma ska få dö. Att hon sakta ska kunna få somna in omgiven av sina närmaste anhöriga. Men de ansvariga läkarna har ännu inte gått med på att avbryta sondmatningen.
– Jag vet att mamma inte hade velat ligga som ett okontaktbart vårdpaket år ut och år in utan att vara det minsta medveten om vad som händer runt omkring henne. Det är förnedrande, säger Anneli.
För två år sedan lät Anneli tatuera in en tussilgao på ena handleden som ett minne av modern.
– Mamma kallade mig alltid för sin ”tussilago”. Jag frågade en gång varför hon gjorde det. En del tycker ju att det är en ogräsblomma. Hon svarade att hon blev så glad när hon på våren såg den första tussilagon. Och varje gång mamma såg mig blev hon lika glad.
För en månad sedan opererade läkarna på en privatklinik i norra Italien bort den sond som försett Eulana Englaore, 38 år, med näring. Hon hade då legat i koma i sjutton år efter en bilolycka. Åtgärden väckte en intensiv debatt. Ska en människa ha rätt att dö på ett värdigt sätt eller kan det jämställas med mord att upphöra med livsuppehållande åtgärder?
– För mig är svaret givet. En människa har rätt att leva sitt liv på ett värdigt sätt, men också rätt till en värdig död. Jag förstår de anhöriga till Eulana eftersom jag befinner mig i samma situation. Hennes familj agerade efter hennes önskan precis som jag kämpar för min mammas önskan.
Även uppmärksamheten den senaste tiden kring vad som egentligen hände en för tidigt född flicka på Astrid Lindgrens barnsjukhus har påverkat Anneli. Hon säger att vi nu måste få en seriös diskussion om dödshjälp i Sverige.
– Jag vill inte att vi ska ge patienter giftsprutor eller någon dödscocktail. För mig handlar det om att både den sjukes och de anhörigas vilja respekteras när de vill att behandlingen avbryts om det inte längre finns något hopp.
Anneli berättar om vad som hände hennes mamma Yvonne en augustidag för tolv år sedan och om sina upplever av vården sedan dess. Hon har ett mycket ovanligt efternamn och vill därför bara att vi använder hennes förnamn.
Den 23 augusti 1997 skulle Yvonne vara med i ett motionslopp och springa en mil. Hon hade just fyllt femtio år och det var en vecka kvar till den stora festen där vänner och bekanta skulle fira henne.
På startlinjen klagade Yvonne över en plötslig huvudvärk, sedan sjönk hon medvetslös till marken. Hon fördes till sjukhus och läkarna konstaterade att hon drabbats av en kraftig hjärnblödning.
För att lätta på trycket i hjärnan opererades en bit av hjärnan bort. Dottern Anneli frågade hur det nu skulle bli med hennes mamma, men tycker att hon fick otydliga svar. En tid efter operationen kunde Yvonne andas själv och respiratorn kopplades bort.
– Mamma hade blivit blind, döv och förlamad i ena sidan. Hennes kroppsrörelser är inte medvetna, berättar Anneli.
I tolv år har Yvonne vårdats efter sin hjärnblödning, merparten av tiden på ett så kallat vård- och omsorgsboende i Stockholm. Anneli kallar hennes tillstånd vegetativt, en medicinsk term när någon saknar tecken på intellektuellt och känslomässigt liv efter till exempel en kraftig hjärnblödning.
Så sent som i juni förra året skrev en överläkare på neurokliniken på Karolinska sjukhuset i ett utlåtande över Yvonnes tillstånd att patienten troligen saknar det vi kallar ”medvetande” och att rörelseaktiviteterna är ”reflexbetingade”.
Yvonne får näring via en inopererad sond i magen. Hon ligger mestadels på rygg i sin säng, lyfts ibland upp i en stol, får massage och varma bad. Vården och omsorgen är det inget fel på, menar Anneli. Personalen verkar mycket kompetent och professionell.
– Jag vet vad mammas önskan hade varit. Jag är enda barnet och vi hade en mycket nära relation. Vi talade flera gånger om hur det skulle vara att bli svårt sjuk och det inte finns något hopp kvar om att få leva ett värdigt liv.
– Mamma berättade att hon då inte ville att man skulle hålla henne vid liv till vilket pris som helst. Hon skrev också om detta i en uppsats om dödshjälp när hon som vuxen studerade vidare.
Anneli besöker inte sin mamma så ofta som hon skulle önska. Hon minns henne som en levnadsglad kvinna, och orkar inte att se henne utan att kunna göra något.
– Mamma matas via sonden och får lavemang var tredje dag. När jag är där brukar jag göra rent i hennes mun, kamma hennes hår, hålla hennes hand och massera fingrarna. Jag brukar säga hur jag och mina barn har det. Under alla år har hon inte visat minsta tecken på att känna igen mig.
Efter att mamma Yvonne drabbats av sin hjärnblödning utbildade Anneli sig till sjuksköterska, i dag arbetar hon på Karolinska sjukhuset. Under utbildningen skrev hon en C-uppsats om dödshjälp, eutanasi. Hon satte sig in i de medicinska och etiska aspekterna i frågan.
– Att stänga av en respirator, avsluta sondmatningen och andra passiva åtgärder kan jag acceptera. Aktiv dödshjälp skrämmer mer. Om det ska tillämpas måste det finnas oerhört strikta riktlinjer för vad som får göras.
I Danmark går det att skriva så kallade livstestamenten och i förväg talar om hur vården ska bedrivas om man själv inte kan kommunicera med omgivningen. I Sverige finns i dag ingen sådan möjlighet.
– Vi är utlämnande till läkarnas godtycke, menar Anneli.
Hon uppmanar alla att tala med sina anhöriga om hur de vill att vården ska utformas om de blir svårt sjuka. Det är så lätt att skjuta upp sådana samtal när man är frisk och kry, säger hon.
– Efter det som hände mamma pratade jag med min mormor och farmor om hur de ville ha det i livets slutskede. De var mycket tacksamma och fick en värdig död.
Anneli framhåller att alla själva måste själva ta ställning till hur de vill sluta sitt liv om de drabbas en svår olycka eller sjukdom som gör att livskvaliteten går förlorad.
– Mamma hade integritet och jag vill att hennes vilja ska respekteras. Hon var inte religiös, men hon var övertygad om att själen inte kan lämna kroppen förrän den är död. Hennes själ fångad i hennes kropp, för hur länge vet ingen. Det är inget värdigt livsslut.
Enhetschefen på det vård- och omsorgsboende där Yvonne vårdas kommenterar inte enskilda fall, men säger till Insidan att alla har en självklar rätt till sina upplevelser – i det här fallet om hur den fortsatta vården ska gå till. Ansvariga läkare måste dock väga samman olika synpunkter.