- Felix ser stjärnor, säger hans mamma Jana.
- Det gör jag också, ju fler stjärnor,
desto bättre, svarar Gerd Winkler.
Han undervisar i det så kallade Son-Rise-programmet, utvecklat av Option
Institute i USA. DN är med när nioårige Felix Swahn i Stockholm får besök av Gerd Winkler.
Han är en av tre handledare som reser västvärlden runt för att hjälpa familjer med autistiska barn som praktiserar Option-metoden.
Denna hembaserade träningsmetod utvecklades av makarna Barry Neil och Samahria Kaufman på 1970-talet när deras tvåårige son Raun diagnostiserades som svårt autistisk. Raun hade varken tal eller blickkontakt och i stället för att leka ägnade han dagarna åt att vagga fram och tillbaka, snurra på tallrikar eller fladdra med fingrarna.
Makarna Kaufman bestämde sig för att acceptera Raun som han var och följa honom utan fördömande, också i de stereotypa rörelser som är vanliga vid autism. Målet med imitationen var kontakt och samspel, på barnets villkor.
När Raun mot alla odds fungerade normalt efter tre års intensiv uppvaktning bestämde sig paret Kaufman för att sprida sin metod.
Gerd Winkler var i Stockholm första gången förra sommaren och återkom för uppföljning i våras. Hemma hos Felix fanns vid detta tillfälle också föräldrarna Jana och Jan Henrik, brodern Caspar, personal från Mariaskolan och Habiliteringscentrum Syd, jämte avlösare och vänner till familjen.
Vad alla har gemensamt är Felix och hans utveckling.
- Detta är ett barnorienterat program och den som vill delta i detta måste anpassa sig till barnet. Inte alla vill eller klarar av det enorma mått av engagemang, energi och entusiasm som detta innebär, säger Gerd Winkler.
Föräldrarna ses som de främsta specialisterna på sitt speciella barn, men för att de skall orka med detta tidskrävande förhållningssätt behövs medhjälpare.
Felix har stimulerats enligt Son-Rise-programmet sedan några år tillbaka. När behandlingen började saknade han språk och hade många stereotypier när han skärmar av sig, stimmar runt och klappar sig på magen.
Fenomenet med stjärnor på näthinnan kallar han själv för "blinkningar".
Under handledningen är Felix i lekrummet och blir videofilmad tillsammans med sin "tränare", som därefter får återkoppling. En av grundbultarna i denna metod är det specialinrättade lekrummet. Där vistas barnet så mycket som möjligt och har kontroll på allt utom dörren.
- Vi går aldrig emot barnet, med två undantag. En gräns går vid dörren och den andra vid beteenden som är direkt skadliga eller livshotande. Barnet får skrika och banka på dörren om det vill men erbjuds alltid att ha kul med oss i stället, berättar Gerd Winkler.
Vid det första handledningstillfället ville Felix ut ur rummet åtskilliga gånger. Men alla är införstådda med att träningen är för hans bästa och vid uppföljningen protesterar Felix inte en enda gång. Han vill tvärtom gärna vara i rummet.
Gerd Winkler frågar vilka andra förändringar som Felix har genomgått, förutom att han har lärt sig att läsa och skriva sedan sist.
- Jag tycker att Felix är mer vaken, han är där, och ser mer på oss. Han söker också kontakt med de andra barnen, letar efter dem och vill aktivt leka, berättar Silvia Lindeberg som är lärare på Mariaskolan.
Felix försöker också förstå om något går snett i relationer, anstränger sig att göra fina presenter och kämpar med begreppet "dela med sig".
Ett annat område i förvandling är Felix stereotypier, som har minskat betydligt. Mia Ljung som hämtar honom varje dag i skolan tycker också att det är lättare att få kontakt med honom under dessa stunder och upplever ett större samspel med Felix.
- Wow, berömmer Gerd Winkler.
Att aldrig kritisera barnet är basen i Son-Rise-programmet, men den stora utmaningen är att ge utvecklande alternativ till de självabsorberande aktiviteterna.
Under en paus pratar Gerd Winkler om så kallat självskadande beteende som förekommer vid autism. Hans åsikt är att det sällan är så farligt som det ser ut och att det verkar fylla en funktion för barnet. Gerd Winkler exemplifierar med en 14-årig flicka som till sina föräldrars förtvivlan dunkade huvudet i väggen. På Option-institutet tog personalen av henne hjälmen och erbjöd i stället tryck mot huvudet.
Efter två dagar slutade hon helt med dunkandet och tryckte själv med handen.
- Att delta på detta sätt är väldigt kontroversiellt. Men försöker man att stoppa ett oönskat beteende blir det bara värre. Får barnet i stället hjälp med ett bättre alternativ så försvinner det av sig själv, det har jag sett hundratals gånger, hävdar Gerd Winkler.
Repetitiva och självstimulerande beteenden, som Option-företrädarna kallar ismer, tar sig många olika uttryck vid autism.
Felix mamma Jana tar upp något som storebror Caspar undrar över. Felix har börjat ställa frågor till både bekanta och obekanta personer.
Men han frågar gång på gång om samma saker, som kan gälla sjukdomar, skilsmässor och nya relationer i bekantskapskretsen. Sedan undersöker han om andra människor håller med om svaren han fått.
Gerd Winkler tolkar också detta som en ism:
- Felix frågar för att få bekräftelse på att saker och ting är beständiga. Men det är bara bra att ge honom en variation av responser, eftersom livet är oförutsägbart, säger han. Gratulerar, här har ni en nioåring som försöker att förstå världen och är redo att stiga in i den!
Enligt Gerd Winkler är det bara en tidsfråga innan Felix lär sig att tolerera skiftande svar och det faktum att det finns tråkigheter som ondska och sorg. Men det krävs att föräldrarna och teamet är överens om vilka värderingar och beteenden de vill överföra eller dela med barnet.
Till detta område hör social etikett, vilket blir aktuellt när Felix under ett lekpass försjunker i att peta näsan. Gerd Winklers råd är att inte göra någon stor affär av det:
- Jag försöker att vara en förebild och visa att man kan använda en näsduk i stället.
Gerd Winkler återkommer flera gånger till "vägar in", alltså tillfällen då Felix visar intresse för något. Det är förbiilande ögonblick som de vuxna inte alltid har uppmärksammat, men som erbjuder möjligheter till konversation och inlärning.
När barnet försjunker i sig själv råder Winkler alla att göra något konstruktivt som roar dem själva och förhoppningsvis väcker barnets intresse.
- Det kanske tar längre tid än att påverka direkt men det är mycket mer värt om barnet är motiverat av sig själv. Det enda som krävs är att man har roligt själv.