Andrea björk är fyra år och har en "krångelhand". Namnet på handen har hon kommit på själv. Handen gör inte som hon vill. "Det blev så i mammas mage. Jag föddes så", berättar hon i den berättelsebok med egna teckningar som hon gjort tillsammans med sin mamma i samtal hos barnpsykologen Christina Renlund.
Andrea har en liten cp-skada som gör hennes motorik nedsatt på ena sidan. "Krångelhanden kunde inte ta stora eller små saker. Gör dig som vänsterhanden!" uppmanar hon kroppsdelen som inte lyder henne. Hon berättar vad hon tror att andra tänker om hennes funktionshinder: "Jag vill säga till barnen på dagis att det är lätt att ha krångelhanden".
Vi underskattar vad små barn vet och tänker om sitt funktionshinder, säger Christina Renlund.
- Barn förstår svåra saker och med stöd av vuxna kan de redan när de är mycket små få möjlighet att hantera existentiella frågor. Om vi ger barnen uttryckssätt kan de formulera det som de tänker på. Och genom att svara på deras frågor kan vi skicka med ett skydd.
- Kunskap om sig själv ger skydd och trygghet, säger hon.
För att underlätta för föräldrar, andra anhöriga, lärare och behandlare som möter barn med sjukdom eller olika funktionshinder har hon skrivit boken "Doktorn kunde inte laga mig" som kom ut i år. I boken varvas barns tankar och erfarenheter om funktionshinder med information om hur man pratar med barn i olika åldrar om det som är svårt.
I sitt arbete på Psykoterapimottagningen för barn och ungdomar med funktionshinder på Södersjukhuset i Stockholm träffar Christina Renlund många barn som bär på stora livsfrågor.
"Kommer jag att kunna gå?"
"Jag har ett funktionshinder, men är jag också psykiskt sjuk?"
"Varför går jag i särklass - var det så svårt att berätta det för mig?"
"Kommer jag att bli mer sjuk?"
"Är det något mer som ingen har berättat för mig?"
Ofta har barnen aldrig tidigare pratat med en vuxen om det svåra. Ofta handlar det om rädsla eller omsorg från föräldrarnas sida, säger Christina Renlund. Det gör ont att barn har så svåra frågor.
- Men vad är det vi skyddar barnen från genom att inte prata? Jag är inte en anhängare av att vi måste prata om allt, men jag är en stor anhängare av att barnen måste få svar.
Ibland kan det vara så att föräldrar inte ens hör barnets fråga för att det låter som ett påstående: "Stackars er! Det måste vara synd om er som fick mig", kanske barnet säger.
Det som är svårt för den vuxne behöver inte alltid vara det som är svårt för barnet. En pojke i boken säger: "Downs syndrom är inget konstigt. Något som är konstigt är det här" säger han och målar en gubbe som ser ut som en rymdvarelse. Med armar och ben som har bytt plats.
Barn som kan prata öppet hemma har lättare att berätta för and-ra utanför familjen. Får man inte prata om det som är svårt kan det bli till en spricka i identiteten, menar Christina.
- Till vår mottagning kommer många barn i niotioårsåldern med stora psykiska problem. Några skadar sig själva, andra har krångliga tankar eller besvärliga beteenden. Skulle barnen få möjlighet att prata om sina funderingar tidigare skulle vi minska det stora antalet barn som har så stark ångest.
Även med barn som knappt har ett språk går det att få fatt i de existentiella frågor som barnet bär på. I boken möter vi en liten pojke med en utvecklingsstörning och mycket lite talat språk. Han arbetar med lera i terapirummet där han formar huvud efter huvud, gröper ur dem och visar för barnpsykologen Christina Renlund.
- Tomt, säger han.
Han var länge uppfylld av tankar på att han skulle få en annan och bättre hjärna, berättar Christina. Hon hjälpte pojken att laga huvudena, fylla dem med en hjärna, måla dem och säga att "det finns tankar där inne. Och ditt huvud kan tänka bra tankar".
- Det är viktigt att barnet får känna att det är ett helt och fint barn.
I terapiverksamheten hjälper Christina barnen med att uttrycka sig på olika sätt. Genom att måla, leka med figurer i sandlådan, göra en bok, rita serier och prata om nu och då och framtiden skapar barnet en berättelse om sig själv.
Christina Renlund har arbetat i trettio år som barnpsykolog och menar att hon och hennes kolleger länge svikit barnen med funktionshinder - på grund av okunskap.
- Föräldrar har kommit till oss och frågat "ska jag prata med mitt barn?" och vi har sagt "vänta tills han eller hon frågar", säger Christina. Det är ungefär som att säga "väck inte den björn som sover". Men björnen sover ju inte!
Hon jämför med hur man för bara trettio år sedan ifrågasatte om utvecklingsstörda barn kände smärta.
- Sedan har man diskuterat huruvida barn sörjer eller inte. I dag är det självklart för oss att barn känner sorg och att vi pratar om det.
Lika självklart borde det vara att barn med funktionshinder blir lyssnade till och får sina röster hörda, säger Christina.
När är det då läge för en förälder att prata med barnet om funktionshindret eller sjukdomen? Christina Renlund säger att hon inte har något enkelt svar på det, men att hon kan berätta hur andra föräldrar gjort.
- Som psykolog kan jag hjälpa föräldern att se vilka frågorna är.
I boken möter vi Elias mamma. Elias adopterades när han var spädbarn och har svåra flerfunktionshinder. Mamman berättar hur hon gjorde när han var bebis, för att själv vänja sig vid att prata om det svåra och kunna berätta för honom på bästa sätt när han blev större:
"Jag höll Elias nära i famnen, talade med honom och berättade. Jag grät och berättade, berättade och grät för Elias och för mig själv. Pratade om min stora kärlek till honom och om hans funktionshinder."