Blir patienter som bloggar ”intressantare” för vårdpersonalen? Och är läkare och annan personal rädda för att bli utlämnade och offentligt kritiserade i bloggarna?
Det funderar Sara Natt och Dag över. Hon är kurator inom palliativ vård på Stockholms sjukhem och har skrivit två böcker om ”cancerbloggar”. Den senaste, ”Sabina och draken” (Krilons förlag) har just kommit ut. I den följer hon Sabina, som dog i malignt melanom för ett år sedan. Boken handlar både om Sabinas bloggande och om det som hände utanför bloggen.
Allt fler personer bloggar om sin svåra sjukdom och det är i grunden något mycket bra, tycker Sara.
– Det ger stöd från omgivningen, ett stöd som vården inte kan ge. Dygnet runt, precis när man vill. Man får sympati och blir peppad,
Men sjukdomsbloggandet väcker också nya frågor. Som vad som händer om bloggaren avlider, till exempel.
– Ibland, som i Sabinas fall, tar anhöriga över bloggandet. De hade kommit överens om det. Men har man inte inloggningsuppgifterna kan det vara omöjligt att stänga en blogg, materialet ligger bara kvar där och det är inte säkert att det känns bra för de efterlevande, säger Sara Natt och Dag.
Vissa menar också att det finns en risk för att bloggare i chock och affekt lämnar ut sig för mycket, och senare ångrar sig.
– Oron handlar nog mycket om vår eviga rädsla för det nya, säger Sara. Folk var rädda när teven kom, också, och trodde att det var jättefarligt. Säkert är det här delvis en generationsfråga. De flesta sjukdomsbloggarna är ganska unga.
Det vore fegt att inte erkänna att vårdpersonalen påverkas av bloggandet, tycker Sara.
– Vi är människor som alla andra. Det blir ju så att man skapar sig en bild av personen genom bloggen. Jag är rädd för att det i förlängningen kan bli så att de som inte bloggar ses som ”tråkigare”, fast jag hoppas att det inte är så.
Genom bloggarna blir också insynen i vården större. Bloggare kan skriva om mer eller mindre misslyckade samtal med läkare och annan personal, om dåligt bemötande, om brister i vården.
– Även om det inte nämns några namn så är det ju lätt att man börja spekulera över vem det handlar om, säger Sara. Och jag har sett exempel på hur vårdpersonal kommenterat i sjukdomsbloggar, och kritiserat behandlingen, ”du borde ha fått det eller det”.
Dagens patienter är redan kunniga och välinformerade tack vare internet. Bloggarna kan öka kraven på sjukvården ännu mer, tror Sara, och det är förstås inte fel.
– Men för vårdpersonalen kan det nog kännas lite hotfullt ibland. Ifrågasättande är jobbigt, men det får vi lära oss att leva med, precis som vi lärde oss att leva med teven.