– Det tog flera år att bli klar med boken, men nu är jag så glad att den blev färdig, säger Franciska.
Hennes personliga assistenter var också med och gjorde arbetet möjligt. De hjälpte henne med att fotografera och att skriva vissa avsnitt i boken som heter ”Vackert & gott”.
De första symtomen kom smygande. Franciska vara bara 21 år och studerade på universitetet när hon började få problem med ögonen. Hon tyckte att hon började se dubbelt och sökte upp en optiker som sa att hon skelade. Hon fick glasögon och besvären försvann. Men två år senare fick hon andra konstiga symtom.
– Det började bränna i knäna, och sedan i armar och ben men ingen kunde förstå vad det handlade om. Jag var skräckslagen, det kändes som om jag ramlade ned i ett svart hål varje gång jag blev dålig.
Ovissheten var det värsta. Hon var ung, nygift och på väg att skaffa familj. Undersökningarna som gjordes på henne var bara sporadiska och det dröjde länge innan hon fick träffa en neurolog. Först åtta år efter det som hon nu vet var det första skovet, fick Franciska sin diagnos. Då fanns inte de bromsmediciner mot ms som finns i dag.
Franciska var gravid med sitt tredje barn. Familjen bodde på en liten gård på landet med höns och får utanför Vallentuna i norra Stockholm och hela livet vändes upp och ned.
– Jag hade jätteambitioner, vi skulle odla allt själva och helst inte handla något på Ica. Efter att jag hade fått diagnosen åkte jag berg- och dal-bana psykiskt i många år. Jag visste inte vad som skulle hända, hur sjukdomen skulle utvecklas.
I dag har Franciska, 52 år, levt ett halvt liv med ms. Sjukdomen kommer inte längre i skov utan är mer progressiv, nya symtom som tillkommer går inte tillbaka.
– Det jag fruktade allra mest – att bli förlamad och hamna i rullstol – precis där är jag i dag. Men nu är inte sjukdomen det viktigaste för mig, utan det är livet. Så länge jag kan tänka, höra och se känner jag mig otroligt lycklig.
Det tog lång, lång tid innan hon nådde den insikten. En viktig vändpunkt var när Franciskas dotter frågade om mamman skulle ta livet av sig. Då var dottern nio år.
– Det drabbade mig hårt, rakt i hjärtat. Hon var så rädd. Jag hade så stor livsglädje och kände ”nej, jag ska leva fullt ut”.
En annan viktig bearbetning av sjukdomen, eller ”byrackan”, som Franciska ibland kallar den, var den bok hon skrev i mitten av 90-talet om att leva med ms.
– I boken bearbetade jag många tankar och känslor. Jag kom så nära sjukdomen att den inte blev farlig.
Franciska har en personlig assistent hos sig dygnet runt. Sammanlagt har hon tolv personliga assistenter som arbetar hos henne i den handikappanpassade villan på Ekerö i Stockholm där hon bor med sin make och sina två hundar. Hon behöver hjälp med allt. Att klä på sig, gå på toaletten, duscha, laga mat, äta, ja även en sådan sak som att klia sig på näsan.
– Det känns inte som om jag finns nedanför halsen, så mina personliga assistenter blir som mina händer och fötter – som en del av mig.
Med hjälp av assistenterna kan Franciska leva ett liv mer likt det liv hon skulle ha velat leva som frisk. Hon kan arbeta några timmar i veckan som marknadsassistent i ett företag som bland annat handikappanpassar bilar, ta sig till stan och ut i naturen med sina hundar.
– När vi lagar mat känner jag just att vi gör det tillsammans. På våren och sommaren när vi är ute i trädgården är det ”vi” som påtar. Jag sitter bredvid i min rullstol, känner doften av jord och är med.
De personliga assistenterna var oumbärliga under arbetet med Franciskas kokbok, fylld med enkla och goda vardagsrecept som är uppdelade efter årets månader. Även familjen hjälpte till.
Ibland kan man läsa om personliga assistenter som anser att de blir utnyttjade och behandlade som pigor av sina brukare. Franciska blir förfärad när hon läser det.
– För mig är det jätteviktigt att ha en bra relation med alla mina assistenter, vi jobbar ihop, pratar mycket och gör allt tillsammans.
Utan de personliga assistenterna skulle hon ju faktiskt heller inte överleva, säger Franciska.
– Jag känner djup tacksamhet för dem och inser att det är ett av de svåraste jobb man kan ha, man måste sätta sig själv åt sidan så mycket.
Samtidigt håller hon med om att det kan vara ett riktigt ”skitjobb”, som en av hennes assistenter skämtade om när hon hjälpte Franciska på toaletten.
– Det är inte alla som klarar av att vara så nära som behövs. En ny assistent som jag hade svimmade när hon såg mig sitta naken i badrummet. Hon slutade sedan.
Hur ser du på framtiden?
– Jag planerar inte så långt framåt, jag trodde aldrig att jag skulle bli femtio år. Jag är mest rädd för att andningen blir sämre och att jag måste ha respirator. Men jag försöker förtränga den oron och i stället fokusera på det jag har i dag. Jag glädjer mig åt små saker, som en fikastund i solen på trappan.
Och så vill hon skriva en bok till.
– Den ska handla om just personlig assistans och vara en handbok för brukare och personal. Det ska vara en positiv bok. Den ska jag skriva snart, när jag orkar.
”Vi har en rak kontakt”
Magdalena Sevelin, 21 år, är en av Franciska Darnells personliga assistenter. Hon var arbetslös när hon fick jobbet genom en kompis för ett och ett halvt år sedan.
– Jag hade inte så många föreställningar om hur det var att arbeta som personlig assistent. Jag hoppade bara rakt in.
Det viktiga i jobbet är förmågan att vara ”lagom”, tycker hon.
– Jag måste känna när jag bara ska vara med vid sidan av och inte tränga mig på. Särskilt viktigt är det när Franciska umgås med andra, då ska jag finnas där men kanske inte tycka och prata själv så mycket.
Hon trivs med arbetet och tycker att hon får lära sig mycket om allt möjligt; matlagning, trädgårdsarbete och annat hushållsgöra. Oftast jobbar hon två dagar i veckan plus en natt.
– Tillsammans med Franciska händer det alltid något, jag tycker hon är fantastisk. Vi har sällan tråkigt och fungerar bra tillsammans, det tror jag är en förutsättning för att man ska trivas.
Vad är svårast i jobbet?
– Svårast är nog om jag har en dag då jag inte är på topp, då måste jag försöka lägga bort mitt eget mående och anstränga mig ändå. Vi jobbar ju så nära hela tiden. Sitter man på kontor kan man kanske vara grinig, men det fungerar inte som personlig assistent. Men Franciska och jag har en rak kommunikation, det är sällan några problem, säger hon.