Allt fler personer med schizofreni som avlider ligger döda i sina hem under lång tid innan de hittas, visar en ny studie från Malmö.
- Många av dem tycks ha glömts bort av vården. Resultaten kan ses som ett fattigdomsbevis för samhället. De visar på ett stort etiskt problem: hur dåligt vi tar hand om de allra svårast psykiskt sjuka, säger psykiatern Bengt Lögdberg vid Lunds universitet, en av forskarna bakom studien.
- Det vi har dokumenterat är som toppen på ett isberg. Under ytan finns lidande. De här dödsfallen representerar ett långvarigt lidande med sjukdom, ensamhet och isolering, säger Bengt Lögdberg.
Personer som drabbats av schizofreni har numera en mycket högre risk att dö i förtid än genomsnittsbefolkningen. Dödligheten bland de schizofrenisjuka har ökat kraftigt sedan 1970-talet. Det har framkommit i flera undersökningar. Forskarna Bengt Lögdberg och Lise-Lotte Nilsson har sett att dödligheten bland schizofrenidrabbade i Malmö under 65 års ålder stigit till att nu vara mer än åtta gånger högre än hos den övriga befolkningen. Ökningen har varit starkast från 1990-talet och framåt.
Nu har Bengt Lögdberg och Lise-Lotte Nilsson också visat att många av dem som avlidit ligger döda i nästan en vecka, ibland längre, innan dödsfallen upptäcks.
- De kan ha legat i flera veckor, eller i månader, säger Lise-Lotte Nilsson, som är lektor i psykisk ohälsa vid Malmö högskola. I ett fall hade det gått nästan ett halvår innan personen hittades. Ingen från psykiatrin som personen hörde till hade försökt ta kontakt med patienten. När kliniken inte hörde något ifrån honom, hade de avskrivit honom.
När de båda forskarna gick igenom journaler för avlidna schizofrenipatienter såg de att det i många fall inte gått att fastställa någon dödsorsak eftersom personerna legat döda så länge. Forskarna gick vidare och undersökte hur många som legat oupptäckta i fem dagar eller mer efter sin död, och jämförde det med avlidna personer utan schizofrenidiagnos.
Bengt Lögdberg och Lise-Lotte Nilsson tittade på en period på 54 år, från 1952 till 2005. Hos befolkningen utan schizofreni var det omkring en halv procent som legat döda i fem dagar eller mer, det vill säga ungefär en person av 200. Siffran var konstant under hela den undersökta tidsperioden.
Men hos personer med schizofreni ökade antalet personer som legat döda länge dramatiskt under perioden. Före 1970-talet fanns ingen alls, därefter blev det allt fler och år 2005 hade 10 procent av dem med schizofreni som avlidit legat döda i hemmet i fem dagar eller mer.
- Det här är en mycket allvarlig signal till samhället. För ett antal år sedan blev det stora rubriker när man sett i en undersökning att samma sak drabbade ensamma pensionärer, säger Bengt Lögdberg. Här handlar det om personer med en svår sjukdom, som har varit väl kända av psykiatrin sedan länge.
Dödsorsaken hos de schizofrenidrabbade som avlidit hade alltså i många fall inte kunnat fastställas, men ofta hade man kunnat "gissa" utifrån olika fynd och då handlade det inte sällan om självmord.
I en studie från Stockholms län om det ökande antalet dödsfall bland schizofrenipatienter, såg man att självmorden hade ökat allra mest under det första året efter det första insjuknandet. Risken för självmord är stor efter en akut psykotisk episod, berättar Bengt Lögdberg. Det kallas ibland för "postschizofren depression" och är inte så väl kartlagt.
- När det gäller självmord finns säkert ett stort mörkertal, säger Lise-Lotte Nilsson. Ibland skrivs dödsorsaken som "intoxikation" där personerna både druckit alkohol och överdoserat läkemedel.
Många faktorer kan ligga bakom den höga självmordsfrekvensen vid schizofreni, både akuta psykostillstånd, ångest och depression, och ensamhet, isolering och hopplöshet. Med en bättre fungerande vård skulle färre ta sitt liv, tror de två forskarna.
Bristande resurser inom psykiatrin och bristen på läkare där är stora problem för schizofrenivården. Men grundproblemet är för dåliga kunskaper om sjukdomen hos dem som organiserar vården och möter patienterna, både i vården och hos till exempel socialtjänsten, menar Bengt Lögdberg och Lise-Lotte Nilsson. Ändå finns det i dag bättre kunskaper och behandlingsmöjligheter än någonsin.
- Den kunskap som finns används inte. Schizofrenivården handlar om det svåraste och mest specialiserade inom psykiatrin. Men schizofrenipatienterna är de som drabbats hårdast av drastiskt minskade resurser. Schizofreni är en komplicerad hjärnsjukdom, men patienterna hänvisas mer och mer till omsorgen i stället för till specialiserad vård, säger Bengt Lögdberg.
De bristande kunskaperna får stora konsekvenser. Medicinering vid schizofreni behöver till exempel individualiseras och finjusteras, och det krävs kunskap och lyhördhet för att kunna bedöma om en patient blivit bättre av en viss behandling, understryker Bengt Lögdberg.
För att kunna hjälpa patienterna krävs också kunskap om de kognitiva problem som de flesta patienter med schizofreni har, och som finns där även då patienterna inte har en akut psykos. Problemen drabbar olika hjärnfunktioner och kan bland annat leda till sämre förmåga att planera, sortera intryck, förstå och kommunicera socialt.
Trots att det handlar om olika tillstånd kan svårigheterna likna dem som finns vid till exempel svår adhd, autism, åldersdemens eller förvärvade hjärnskador.
- Utan kunskaper förstår man kanske till exempel inte varför en patient inte dyker upp på avtalade tider, eller inte följer andra överenskommelser, säger Bengt Lögdberg. Man tycker kanske att patienterna är "jobbiga" och svåra att kommunicera med, och man bryr sig inte om att söka upp patienter som inte själva hör av sig. Vården är inte anpassad till patienternas svårigheter, behov och verkliga situation. Tänk om vi accepterade att till exempel en stor del av våra alzheimerpatienter drev runt som hemlösa, och om vi lät dem klara sig bäst de kunde.
Den kraftigt ökande dödligheten bland personer med schizofreni har varit känd i flera år. Att myndigheter och politiker inte reagerat mer är märkligt, tycker Bengt Lögdberg och Lise-Lotte Nilsson.
- Det handlar om en katastrof som berör en stor grupp människor, säger Bengt Lögdberg. Jag brukar tänka på hur vi handskats med en annan katastrof, tsunamin Där har myndigheter, politiker och medier i Sverige ägnat mycket tid åt att analysera och försöka förstå vad som gick snett i hanteringen under några hektiska dagar. När det gäller schizofrenivården har man haft gott om tid på sig att analysera läget och fundera på åtgärder. Det är en intressant jämförelse, tycker jag.
"Dead and forgotten - postmortem time before discovery as indicator of social isolation and inadequate mental health care in schizophrenia" av Lise-Lotte Nilsson och Bengt Lögdberg kommer att publiceras i tidskriften "Schizophrenia and Research", senare i år.