Det verkade vara en harmlös ögoninflammation som Lena Sättares son Hampus, då 15 år, hade fått. Men det visade sig att han hade en aggressiv cancertumör i ögonhålan och i bihålorna.
En tuff period med cellgifter, strålning och biverkningar följde. Positiva besked varvades med negativa. Förtvivlan, rädsla och hopp blandades. För Lena handlade hela tillvaron om Hampus, om hur han mådde, om att han måste bli frisk.
Nu har det snart gått tre år och Hampus är frisk men går fortfarande på kontroller.
För Lena är livet inte som förut. Hela familjen påverkas när någon får en allvarlig sjukdom.
– Jag är inte samma person som tidigare, säger Lena. På gott och på ont.
Det helvete som familjen gick igenom har förstås satt sina spår. Lena är trött och blir fortfarande lätt orolig för Hampus. Hon tänker också på hur hon hade svårt att räcka till för den övriga familjen under den jobbiga tiden.
– Samtidigt känner jag, precis som många andra som gått igenom svåra saker, att jag kan njuta mer av stunden nu, jag kan känna glädje över små saker och hänger inte upp mig på bagateller.
Det som Lena verkligen har lärt sig, säger hon, är hur otroligt viktigt det är att människor stöttar varandra i svåra situationer. Den som är sjuk behöver mycket stöd från omgivningen. Men det gör de anhöriga, som kämpar för att stötta den sjuke, också.
Hampus pappa och Lena är skilda sedan många år. Men både han och Lenas nuvarande man fanns med runt Hampus under sjukdomstiden. Ändå hade Lena ofta en stark känsla av ensamhet.
– Man känner sig väldigt ensam, säger Lena. ”Det vanliga livet” pågår där ute, för de andra. De bekymrar sig om vädret eller om vilken skola deras barn ska gå i. Det betyder jättemycket när andra människor bryr sig, tar del, kommer in i ens värld.
Människor som drabbas av riktigt svåra händelser brukar beskriva hur vissa nära vänner ”försvinner”, medan andra som inte stått lika nära plötsligt ”träder fram”. Så var det för Lena också.
– Det där är jobbigt fortfarande, säger Lena. Jag har förlorat relationen till en del nära personer. Och jag orkar inte ha ytliga kontakter längre. Det känns svårt att träffas och ha kul med dem som inte brydde sig.
Fast det fanns också nära vänner som verkligen stöttade Lena, berättar hon.
– En kompis som bor i en annan stad skickade ett sms varje dag. En annan kompis som jag inte stod så nära innan Hampus blev sjuk hörde av sig ofta. Hon hade en imponerande koll på vad vi gjorde. Hon kunde ringa när vi satt och väntade på en undersökning eller ett besked för att höra hur det gick.
Den kompisen bad också att få följa med när Hampus skulle strålas.
– Hon ville verkligen försöka förstå, hon ville veta vad vi gick igenom, Hon vann en vän för livet, säger Lena.
Och en väninna sa ”ring när du vill, om det så är mitt i natten, jag har alltid telefonen på”. Det kändes som en trygghet – själva vetskapen gjorde att Lena aldrig behövde ringa mitt i natten.
Lena vet att många som drar sig undan gör det för att de är rädda. Rädda för att göra fel, för att de inte vet vad de ska säga eller göra.
– Jag har tänkt så mycket på det här, säger Lena. Många vill säkert hjälpa till mer än de gör. När ett barn blir allvarligt sjukt tycker jag att det borde ordnas träffar för närstående, vänner och bekanta, där man pratar om rädslan för att närma sig, och om hur man kan göra för att stötta familjen.
Stöd kan se väldigt olika ut, understryker Lena.
– De som inte orkar prata så mycket kan göra praktiska grejer. Komma och lämna mat, gå och handla, starta en prenumeration på en tidning som man vet att personen gillar. Det viktiga är att känna att någon verkligen bryr sig.
Det stöd som betytt allra mest är ändå det som Lena fått från andra föräldrar till svårt cancersjuka barn.
– Många har till slut mist sina barn. Ändå har vi kunnat fortsätta att stötta varandra. Det är de som själva är drabbade som man kommer närmast i den situationen. Man känner sig mindre ensam. Man kan till och med skratta och skoja kring sjukdomen ibland, om sådant som andra nog skulle tycka var bisarrt.
På barncanceravdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus där Hampus låg kan de små barnens föräldrar prata mycket med varandra med barnen omkring sig. Det är annorlunda när barnen är i tonåren.
– Men några startade en sluten Facebook-grupp för föräldrar med barn på avdelningen. Den har hjälpt mig och många andra, säger Lena.
Lena var tvungen att hålla sig uppe medan Hampus var sjuk. När den värsta faran var över, efter ett och ett halvt år, var Lena uttröttad, hon hade symtom som ångest, oro, hjärtklappning och sömnsvårigheter. Men Lena, som under sjukdomstiden fått ersättning för vård av allvarligt sjukt barn, fick nu bara vara sjukskriven i två veckor för Försäkringskassan, som inte godkände Lenas och hennes läkares plan för en långsam upptrappning av arbetstiden.
– Att gå igenom det här, att ens barn har en livshotande sjukdom och genomlider svåra behandlingar, det är inte samma sak som att ta hand om ett barn som brutit benet, säger Lena.
– Och det är viktigt för alla i omgivningen att förstå att det kan handla om lång tid när någon drabbas av liknande saker. För den som verkligen vill stötta gäller det att hålla ut hela vägen, inte bara höra av sig en eller två gånger.