I flera år har han kämpat för en patientgrupp som ofta avfärdas med att deras allvarliga fysiska symtom skulle ha psykiska orsaker.
– Ointresset och okunskapen inom den svenska vården innebär ett lidande för de drabbade och kostar mycket för samhället i form av långa sjukskrivningar, säger läkaren Carl-Gerhard Gottfries.
Under flera år var han professor i psykiatri vid Göteborgs universitet. Efter pensioneringen i början av 1990-talet började han forska om ME-syndromet, eller kroniskt trötthetssyndrom som det också kallas. Några år senare startade han en egen klinik för bland annat dessa patienter.
Sedan 1998 har Carl-Gerhard Gottfries och hans kolleger tagit emot över åtta tusen nybesök, majoriteten kvinnor, som inte kunnat få hjälp i den vanliga vården. Många av dem har samma sjukdomshistoria. En tid efter att de drabbats av en allvarlig infektionssjukdom, till exempel influensa, eller upplevt annan extrem belastning upplever de en förlamande och sjuklig trötthet som inte går över trots att de vilar och sover mycket. De kan ha svullna lymfkörtlar, ont i halsen, känna sig febriga samt ha häftig värk i muskler och leder.
– Mitt intresse för dessa patienter och sjukdomar väcktes i slutet av 1950-talet då jag arbetade som ung läkare på en psykiatrisk mottagning. Jag märkte att väntrummet plötsligt fylldes med patienter som klagade över en extrem trötthet och undrade över orsaken.
Det här hände strax efter att den svåra influensan asiaten härjat över hela världen. Carl-Gerhard Gottfries gjorde en studie bland hundra patienter som sökt hjälp mot sin extrema trötthet. En stor majoritet av dem hade haft just asiaten.
– Jag började tro att tröttheten var ett följdtillstånd och blev stärkt i min uppfattning när jag själv drabbades av asiateninfluensan. Efter att jag blivit feberfri kvarstod samma symtom som hos patienterna jag tidigare haft kontakt med.
Carl-Gerhard Gottfries försökte på olika sätt komma till rätta med sin trötthet. Bland annat gav han sig själv sprutor med ett vaccin mot stafylokocker och blev bättre.
– Efter pensioneringen läste jag om kroniskt trötthetsyndrom, eller ME, i internationella medicinska tidskrifter och kände igen symtombeskrivningarna från patienterna jag mött i slutet av 50-talet.
Så påbörjade han sin forskning och startade sin klinik. De drabbade behandlades med stafylokockvaccin vilket hade en god effekt. Hela sextiofem procent av de sjuka uppgav att de kände sig bättre. Men vaccinet innehöll kvicksilver som konserveringsmedel och det är inte bra, särskilt inte för denna känsliga patientgrupp.
Carl-Gerhard Gottfries försökte förgäves få tillverkaren att hitta ett nytt konserveringsmedel, men lyckades inte vinna något gehör. Och andra vaccinpreparat som kan uppfylla villkoren hittade han inte. I dag kan därför inte längre några patienter erbjudas vaccin.
Vad är egentligen ME, eller kroniskt trötthetssyndrom?
– I dag finns ingen allmänt accepterad medicinsk förklaring till sjukdomen. Troligen handlar det bland annat om en störning i immunsystemet. Sjukdomen kan debutera efter en virusinfektion och patienterna haft ofta en sjukdomshistoria rik på infektioner. Det pågår en intensiv forskning internationellt för att hitta orsaken till sjukdomen.
Vilken hjälp kan ni erbjuda?
– Vi försöker hjälpa patienterna att leva med sin sjukdom. Jag brukar berätta att ME är en känd och accepterad diagnos internationellt. Att det är en kronisk sjukdom som ofta leder till sjukskrivning. Vi kan ännu inte angripa sjukdomens orsak, men vi ger smärtlindrande mediciner, sömnmedel och antidepressiva läkemedel för att lindra symtom och samsjuklighet.
Patienterna blir givetvis ledsna över att vi kan göra så lite, fortsätter Carl-Gerhard Gottfries. Men de känner sig ändå lättade över att inte lida av till exempel reumatism eller en demenssjukdom.
En del läkare och forskare hävdar att ME har psykiska och inte biologiska orsaker. I en artikel i senaste numret av Läkartidningen, pekar Anders Lundin, överläkare i psykiatri vid Danderyds sjukhus, på att det inte finns några diagnostiska test som kan bekräfta att patienten verkligen lider av ME.
– På vår klinik är vi biologiskt inriktade, vi tror att det finns medicinska orsaker till sjukdomen. En rad internationella studier pekar i den riktningen och på flera håll pågår försök med nya behandlingsmetoder, säger Carl-Gerhard Gottfries.
Han tycker att det kan vara kränkande mot de som lider av ME att hävda att deras problem har psykiska orsaker.
– Jag har mött så många patienter som trivs med sitt jobb och sina familjer, som har många vänner och ett rikt socialt liv. De vill inget hellre än att börja arbeta igen, men tröttheten är förlamande. Deras besvär har inte psykiska orsaker – det är min övertygelse.