Läkarna lugnade Agnetha Mbuyamba när hon undrade över varför hennes nyfödde son skrek dygnet runt. När hon några månader senare oroade sig för att han inte kunde hålla huvudet fick hon remiss till en psykolog - hon behövde ju hjälp att hantera sin oro.
- Personalen på barnavårdscentralen sa att jag skulle njuta av barnet och ta mig samman. De anklagade mig nästan för att leta efter fel hos min son och menade att jag måste acceptera att han var ett normalt barn, berättar Agnetha Mbuyamba.
Erfarenheterna ligger tjugofem år tillbaka i tiden. Men hon blir fortfarande upprörd när hon tänker på hur personalen på barnavårsdcentralen och sjukhuset bemötte hennes oro för att Fredrik inte utvecklades som andra barn.
- Fast det som gör mig mest beklämd och arg är att föräldrar med barn som har funktionshinder fortfarande upplever att de inte tas på allvar vare sig i vården eller hos myndigheter. Än i dag verkar det lika svårt att få hjälp med assistenter, olika tekniska hjälpmedel och andra insatser som kan behövas för att man ska klara en förändrad livssituationen, säger hon.
Fredrik föddes i vecka 27 med akut kejsarsnitt. Då vägde han bara knappt ett kilo och den första tiden vårdades han därför i kuvös på sjukhuset. Visserligen åt Fredrik bra och gick upp i vikt, men han skrek nästan oavbrutet och sov bara om någon höll honom tryckt mot sin kropp. Nio månader gammal kunde han inte hålla upp sitt huvud, han hängde bara i föräldrarnas famn utan någon stabilitet i kroppen.
- Jag påtalade överallt att något inte stämde, men till en början ville ingen på barnavårdscentralen lyssna. Alla sa bara att han hade en så fin blick och ett så vackert joller, man framhöll hela tiden att han var ett riktigt A-barn. Och egentligen var det just det jag ville höra.
Fast oron för att det var något fel med Fredrik växte. Agnetha förstod att hennes man som var läkare också kände sig fundersam. Hon märkte att han ibland testade sonens reflexer, men de hade svårt att tala med varandra om sin oro.
- Jag tror att vi på något sätt skyddade varandra för det vi inte ville veta, vi skyggade inför det besked vi var så rädda för att få. Jag tror det är en vanlig reaktion bland föräldrar som misstänker att deras barn har en allvarlig sjukdom eller ett funktionshinder.
När Fredrik var elva månader berättade en läkare att han var mycket svårt skadad men att det finns mycket insatser för "dom där barnen". Senare påpekade en annan läkare att han skulle bli ett "vårdpaket".
Agnetha och hennes man hade redan dotter Zenzi. Med henne hade allt fungerat utmärkt. Hon åt och sov som en klocka, de två stolta föräldrarna kände sig trygga och mycket kompetenta.
Agnetha upplevde sig extra säker i sin föräldraroll. Hon hade undervisat på flera föräldrakurser och var barnavårdslärare på en gymnasieskola. Blivande barnskötare fick bland annat lära sig allt om barn med särskilda behov och olika funktionshinder.
- Jag trodde att jag kunde allt om hur det är att ha barn och hur barn fungerar. Jag kände till lagstiftningen, och var väl insatt i vilka rättigheter barn och föräldrar hade på den tiden. Jag kunde teoretiskt allt om olika diagnoser och alla tänkbara funktionshinder. Jag kände mig som en "barnexpert" och som en "föräldraexpert".
Men ...
- Jag hade inte fantasi nog att förstå hur det är att leva med barn som har funktionshinder, inte fantasi nog att inse hur mycket extra omvårdnad sådana barn behöver. Bara att ge mat och klä på barnet kan ta oändligt lång tid. Jag undervisade och föreläste om något jag egentligen inte förstod, något jag inte hade en aning om hur det var i praktiken.
Fredrik har en mycket svår cp-skada, som innebär att han inte kan kontrollera sina muskler och rörelser. Han har också en synskada som innebär att han har tunnelseende med ett begränsat synfält.
- En del utgår från att en människa som inte kan röra sig själv inte heller kan tänka själv. Fredrik är en mycket klok, känslig, musikalisk och härlig människa.
- Trots att det varit oerhört kämpigt emellanåt har jag alltid slagits för att min son ska få det bästa liv man kan ha. Föräldrakärleken finns där, men också insikten om hur smärtsamt det skulle vara att svika Fredrik som människa - både för honom och för mig.
När Fredrik var sju år dog Agnethas man och hon lämnades ensam med ett stort och tungt ansvar. Ingen tog dock hennes utsatthet på riktigt allvar. Det förväntades att hon skulle klara av arbeta på dagarna för att ta hand om sonen när hon kom hem.
- Min dotter Zenzi, som var nio år då, fick ta ett onormalt stort syskonansvar. Vi delade ansvaret eftersom kommunen inte förstod att Fredrik behöver så mycket hjälp och omsorg.
Fortfarande måste Fredrik ha tillsyn dygnet runt. De första åren kom barnvårdare och assistenter hem till honom när föräldrarna arbetade. På kvällar och nätter, men också under helger och semestrar hade Agnetha och hennes man ensamma det fulla ansvaret.
- Fredrik kunde aldrig vara på daghem. Han blev lekens åskådare och kunde aldrig delta på sina villkor. Han var också oerhört infektionskänslig under de här åren.
Alla föräldrar har givetvis ett ansvar för sina barn, påpekar Agnetha. Men det är stor skillnad mellan att få ett barn med ett svårt funktionshinder eller ett barn utan. När Fredrik vill dricka måste han ha hjälp, likaså när han borstar tänderna, tvättar sig, klär på och av sig eller när han bara vill klia sig ... det mesta som nästan alla upplever som en självklarhet att klara av i sin dagliga tillvaro måste han få hjälp med.
I dag studerar Fredrik på folkhögskola i Blekinge. Hans dröm är att få arbeta med musik i någon form, att skaffa sig ett yrke och bo i en egen lägenhet.
Föräldrar ska normalt stötta den frigörelseprocess som inträffar i alla ungdomars liv. Men Agnetha har fått fundera mycket över hur hon ska hjälpa Fredrik, som är så beroende av andra människor, att frigöra sig. Hon säger att hon fått lita till sin intuition, att hon fått lära sig när hon ska hålla sig undan och när Fredrik behöver hennes hjälp.
- Ungdomar vill nog alltid känna att deras föräldrar finns bakom dem som ett moraliskt stöd. Med för ett barn med funktionshinder är situationen annorlunda, de behöver ofta en konkret fysiskt hjälp för att kunna fungera.
Agnetha får ofta höra att hon är överbeskyddande, att Fredrik måste lära sig att klara sig själv, att han är en vuxen människa nu. Men vad ska han göra när assistenterna eller färdtjänsten inte kommer?
- Alla måste hjälpas åt så att människor med funktionshinder får ett bra liv. Ingen har några garantier för hur morgondagen kommer att bli. Vi kan själva råka ut för en olycka som innebär att vi hamnar i rullstol, ingen har garantier för morgondagen.
- Överallt sparas det in på stödet till människor med funktionshinder. Mer och mer styr ekonomin och insatserna utarmas. Många kommuner "misstolkar" lagstiftningen så att de slipper ställa upp med till exempel avlösare och vistelse på korttidshem.
Agnetha Mbuyamba kommer att slåss så länge hon lever och ha kvar sitt engagemang för Fredrik och hans kamrater - på det sätt rymmer det livslånga föräldraskapet andra sidor än för vanliga föräldrar.
Hon sitter tyst en stund. Så säger hon tyst att hon ibland tänker på vad som ska hända Fredrik när hon blir gammal och inte längre orkar.
- Alla föräldrar tänker på hur det ska gå för deras barn. Men min oro rymmer mer. För mig handlar det inte bara om i fall Fredrik ska få ett jobb och en egen lägenhet...