– Vi känner till flera personer som är så dåliga att de inte ens kan ta sig upp ur sängen. De är hänvisade till husläkare som ofta inte har en aning om vad ME är för något.

Anne Örtegren hoppas att politiker och vårdansvariga ska upphöra med att blunda för en sjukdom som drabbar så många. I dag beräknas cirka 40 000 svenskar lida av ME.
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har i dag 600 medlemmar runt om i landet. Anne Örtegren är vice ordförande i föreningens Stockholmsavdelning.

– Många av oss patienter möts av misstro från läkare och från tjänstemän på Försäkringskassan. Framför allt handlar det om okunskap, begreppsförvirring och felaktig tro på att symtombilden skulle ha psykiska orsaker – trots att ME är en erkänd neuroimmunologisk sjukdom.

Anne Örtegren önskar att svenska landsting bygger upp ME-centra likt det som i dag finns i Oslo. Hon menar också att det måste satsas på biomedicinsk forskning för att klarlägga sjukdomens orsak och förlopp. Dessutom måste svenska läkare ta del av den internationella forskningen inom området.

– Det finns i dag mycket kunskap om ME globalt, både i form av forskning och beprövad behandlingspraxis. Men kunskapen kommer inte svenska patienter till del eftersom vi i princip står utanför vården.