Människor som lider av kroniskt trötthetssyndrom blir ifrågasatta och ofta sedda över axeln. Vanliga attityder är "Ryck upp dig", " Vem är inte trött?", "Det är bara att jobba på".

Att mötas av ifrågasättanden ökar den sjukes lidande, anser kommunikationsforskaren Pia Bülow vid Linköpings universitet. Nyligen doktorerade hon med en avhandling om hur personer som lider av kroniskt trötthetssyndrom försöker förstå sitt lidande och hur de kommunicerar runt sin sjukdom.

- Kroniskt trötthetssyndrom är en "modern" sjukdom. Den ger inte kroppsligt mätbara symtom som till exempel diabetes eller cancer, säger Pia Bülow. Och man ska inte jämföra med dessa eller andra sjukdomar, men vad som är så speciellt för patienter med kroniskt trötthetssyndrom är att de blir ifrågasatta av omgivningen. Det kan vara av läkare, arbetskamrater och bekanta. Men också den egna familjen kan ha svårt att förstå och acceptera en trötthet som ibland varar i flera år - även om familjen är de som förstår bäst.

Pia Bülow har dels intervjuat patienter med kroniskt trötthetssyndrom, dels följt en grupp patienter. Ett par av hennes slutsatser är att det är av stor betydelse att få tala om sjukdomen, särskilt med andra i samma situation. Detta är väsentligt för att förstå att man inte är ensam - eller rent av tokig.

- Eftersom sjukdomen pågår under lång tid men inte som andra sjukdomar ger yttre tecken, börjar många patienter till sist att tvivla på sig själva. Det känns som en befrielse att få utbyta erfarenheter, säger Pia Bülow.

Även om patienterna inte helt känner igen sig i andras berättelser så ökar självförståelsen genom att lyssna till andra. En patient berättade att delandet av erfarenheter hade hjälpt till att skapa en förståelsebild av sjukdomen, även om bilden var lite suddig.

Trötthet är något alla känner, av och till. Men att man är så trött att man inte orkar arbeta är inte alltid accepterat utifrån de moraliska normer som existerar i samhället, menar Pia Bülow.

- Enbart trötthet som skäl för att inte arbeta är för svagt och strider mot den allmänna moraluppfattningen. Har man dessutom ingen diagnos blir tröttheten belastande, också för den egna självbilden. Visst har man rätt att vara trött men då ska man så att säga ha förtjänat det. Viktigt är att människor med kroniskt trötthetssyndrom får en diagnos så att de blir accepterade i egna och andra ögon.

Har tröttheten i samhället tilltagit? Pia Bülow är osäker. Klart är att stressen och tempot har ökat, och att många människor känner sig trötta och jagade.

- Det är svårt att veta om det är debatten som har ökat eller om människors trötthet rent faktiskt har ökat. Debatten är inte ny. I slutet av 1800-talet och början av 1900-talet fanns det en debatt om trötthet (neurasteni) kopplad till det ökade tempot.