Som partisekreterare i vänsterpartiet hade Pernilla Zethraeus ofta långa arbetsdagar. Dessutom brukade hon rida fyra gånger i veckan. Men under flera år bröt sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit, sakta ned hennes hälsa och i dag är hon hemma med hel sjukersättning.

– De flesta landsting struntar i den här patientgruppen. Det finns ingen hjälp alls att få för oss drabbade – om man inte råkar bo i Väst­ra Götaland eller Halland. Själv har jag skrapat ihop pengar för att söka upp en expert i Bryssel. Hur många har den möjligheten?

Under 90-talet hade Pernilla Zethraeus känt sig alltmer trött och outsövd. Och för sju år sedan fick hon en influensa som aldrig riktigt gick över. Sedan drabbades hon av en bihåleinflammation och åt antibiotika utan att bli bra. Därefter började magen och tarmarna att krångla.

Trots att hon uppenbarligen inte mådde bra sökte inte Pernilla Zethraeus hjälp mot sina besvär. Det är något hon i dag ångrar bittert.

– Jag var partisekreterare och det hade aldrig fungerat med någon längre sjukskrivning. Dessutom föll det mig aldrig in att besvären skulle kunna bli kroniska och därför bet jag ihop. När jag vaknade kände jag mig febrig och väldigt trött. Jag vilade en stund extra, tog en Alvdeon och gav mig sedan i väg till jobbet.

Hon tänkte att hon var utbränd och kunde vila sig frisk – så småningom. Flera gånger i veckan red hon tillsammans med sina två döttrar.

 – Motion anses ju stärka kroppen. I mitt fall var det precis tvärtom. Ridningen bröt ned i stället för att bygga upp.

I tre år kämpade Pernilla Zethraeus på trots att hon blev allt sämre. Hon var febrig och snuvig. Influensan som hon burit på sedan 2002 bröt liksom inte ut, men den försvann inte heller. Hon hade yrsel, hjärtklappning och sov dåligt. All mat ”rann rakt igenom kroppen”, som hon uttrycker det, så hon magrade kraftigt. Hon kände sig inte heller lika skärpt som tidigare.

– När jag deltog i politiska debatter kunde jag tappa fokus helt. Jag började också ställa in åtaganden när jag var riktig risig. Det var frusterande, särskilt om det gällde en viktig politisk fråga.

Hösten 2005 blev Pernilla Zeth­raeus sjukskriven. Läkaren ville att en specialist skulle utreda och diagnostisera henne – men det fanns ingenstans att skicka remissen.

– Det är helt absurt, säger hon. Om jag bott i Göteborg hade jag haft tillgång till en specialist. Men nu bor jag i Stockholm och får klara mig själv.

Pernilla kämpade ett helt år för att bli utredd, men förgäves. Till slut kontaktade hon en privatläkare och bekostade själv en medicinsk utredning. Den tog fem timmar och innehöll provtagning, kroppsliga undersökningar samt skriftliga och muntliga frågor.

– Privatkliniken gjorde det landstinget borde ha gjort, säger hon. Ett problem var dock att de inte kunde något om min sjukdom, men de var seriösa, grundliga och tog god tid på sig.

I september 2006 läste Pernilla en artikel här på Insidan i DN om Andrea, en ung kvinna som drabbats av ME. Sjukdomen kallas också CFS (chronic fatigue syndrom), eller kroniskt trötthetssyndrom. Den senare beteckningen är dock missvisande eftersom symtomen är betydligt fler än trötthet.

– Jag läste och fick kalla kårar. Vartenda ord i artikeln stämde precis på mig.

I samma veva var Pernilla Zethraeus på väg in i riksdagen. Och den 1 oktober 2006 – samma dag som hon tillträdde som riksdagsledamot – fick hon diagnosen ”kroniskt trötthetssyndrom” av privatläkaren hon sökt upp. Dia­gnosen bekräftades senare av en ME-expert.

I riksdagen fick Pernilla Zethraeus hjälp av sina partivänner för att kunna klara sitt uppdrag. Hon fick ofta gå undan för att vila. Men hösten 2007 blev hon sjukskriven på nytt – och sedan dess har hon varit hemma.

– Jag har lärt mig att leva med sjukdomen, men vägrar acceptera att det är allt jag kan göra. Jag ville försöka hitta och behandla orsakerna till mina besvär – men för det behövdes en duktig specialist.

Eftersom det inte längre erbjuds någon specialiserad ME-vård i det landsting Pernilla Zethraeus tillhör sökte hon sig till en internationellt känd expert i Bryssel i Belgien. Han heter Kenny de Meirleir.

– Jag har besökt honom ett par gånger. Han har tagit prover som visar på ett antal fel i min kropp. Immunförsvaret är kroniskt aktivt och fungerar inte som det ska. Många värden är onormala.

– Dessutom påvisades en inflammation i tjocktarmen, genomsläpplig tarmvägg, en aktiv virusinfektion, diverse sjukdomsframkallande bakterier, parasiter, överkänslighetsreaktioner och en del annat.

Pernilla Zethraeus har nu bland annat behandlats med antiinflammatorisk medicin och olika antibiotika. Hon tar även B12-sprutor, kosttillskott, probiotika och naturläkemedel för att stärka immunförsvaret.

Hon blev kontinuerligt bättre i våras – framför allt gjorde behandlingen av den inflammerade tarmen stor skillnad. Ledvärken minskade direkt, kroppstemperaturen stabiliserades och den permanenta infektionskänslan ändrades.

– Det var häftigt. Alla borde ha rätt att bli utredda och behandlade av en expert, särskilt de allra sjukaste. Andra läkare hittar ju inga fel på oss. Vissa tror inte ens att sjukdomen finns.
Hur ser en vanlig dag ut för dig?

– Mitt immunförsvar fungerar fortfarande dåligt. Jag har åkt på nya infektioner och har dessutom överansträngt mig i sommar, så nu är jag sämre igen. En vanlig dag vaknar jag och har ont i halsen och lymfkörtlarna. Jag är fruktansvärt trött och känner mig febrig. Jag brukar ligga kvar i sängen ett par timmar och äter sedan frukost. Därefter vilar jag igen.

Sedan följer några aktiva timmar, med vilopauser inlagda. Hon duschar, sitter kanske vid datorn, läser, lagar mat eller går runt i trädgården. Det är allt.

En ”bra dag” gör Pernilla lite mer, som att handla mat. Någon enstaka gång åker hon till stallet en stund. En ”dålig” dag vilar hon hela dagen. Överanstränger hon sig blir hon liggande i dagar efteråt med feber och förvärrade symtom. Efter besöken i Bryssel är hon mycket dålig och måste återhämta sig en vecka.

– Min man sköter det mesta hemma. Han städar, diskar och sköter om trädgården. Min yngsta dotter bor hemma, medan den äldsta har en egen lägenhet. Vi ses dock mest hemma hos oss.

 Pernilla Zethraeus har varit kommunalråd och oppositionsråd i Gävle. Hon var vänsterpartiets partisekreterare under mer än fem år och därefter riksdagsledamot. Fortfarande brinner hon för politiken. Under den senaste tiden har hon bland annat läst ”Väninnan” av Eva Franchell.

– En lysande bok. När jag läser politiska biografier känns det dessutom nästan som att gå till jobbet igen. Det är härligt!

Vilka är dina drömmar i dag?

– Jag vill bli frisk. De flesta kan ju inte det, men jag har fått en ovanligt god prognos. Jag vill engagera mig politiskt igen. Jag saknar också motionen, framförallt ridningen och att orka umgås med vänner.