Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

Insidan

”Jag blir glad när någon vågar fråga”

Tioåriga Tuva Stråhle har Crouzons syndrom. Hennes ben i skallen och ansiktet växer inte som de ska. Hon har slutat att rygga tillbaka när andra viskar och pekar. I stället kliver hon fram och frågar om det är något de vill veta.

I Sverige föds varje år 100 barn med kraniofacial diagnos. Det betyder att deras ben i skallen och ansiktet inte växer som de ska. Tioåriga Tuva Stråhle föddes med en variant som heter Crouzons syndrom. Vi träffar Tuva och hennes mamma Helene Näslund i deras hus i Nacka. Tuva berättar att hon vid flera tillfällen har genomgått stora operationer för att hennes skallben har blivit för trångt.

Hur känns det inför en sådan operation?
– Nervöst, det är sådana gånger som det känns extra skönt att ha kompisar som stöttar. En gång hade de ordnat en överraskningsfest innan jag åkte in till sjukhuset, säger Tuva.

Hon var i treårsåldern när hon började bli medveten om att hon hade Crouzon.

– Jag märkte det nog eftersom det var så många som viskade och pekade, säger hon, medan hon hänger upp och ned över armstödet i soffan.

Även om hon är en ganska sprallig tioåring, får man snart klart för sig att hon samtidigt är eftertänksam och mogen för sin ålder. Hon gillar inte att man försöker försköna eller dölja något bara för att det kan kännas svårt att prata om.

Vad tänkte du när du var liten och andra pekade och viskade?
– Jag gillade det inte. Jag tycker att det är bäst när man frågar mig om det är något som man undrar över.

Det hände ofta att hon blev ledsen eftersom hon inte riktigt visste vad hon skulle säga eller göra när folk stirrade.

– Jag tyckte själv att jag var ganska vanlig och inte särskilt speciell. Men så insåg jag att jag ju faktiskt var ganska speciell.

Så du vande dig?
– Ja, nu är jag väldigt van. När någon frågar kan jag ge väldigt bra svar.

Så hur brukar folk reagera när de ser dig första gången?
– En del viskar och säger ”kolla, kolla”, och så pekar de. Det är för att de inte vågar gå fram och fråga. Men jag tycker verkligen att det är bättre om de kommer fram.

Vad brukar de fråga i så fall?
– Varför jag har så stora ögon. Då berättar jag att det är för att de ligger litet längre ut och att jag har en sjukdom som heter Crouzon.

Ibland händer det att Tuva går fram och frågar dem som viskar om det är något som de vill veta. Då är det inte alltid de törs stå för att de har viskat.

– Då kan jag bli litet arg och säga att de måste kunna erkänna och våga fråga om det är något som de undrar.

Händer det att du blir ledsen?
– Nej, inte längre. Antingen blir jag arg för att de viskar och inte frågar, eller så blir jag glad när det är någon som faktiskt kommer fram. Alla kan ju inte veta vad Crouzon är för något.

Det låter som om du är ganska vuxen?
– Ja, men jag vill vara barn hela livet. Det är mycket roligare, säger Tuva och berättar att det är vanligt att vuxna blir skärrade och försöker gå i väg med sina barn om de viskar och pekar. Men de måste ju fråga för att kunna få veta något.

Tuva berättar om några händelser som hon har varit med om på badhuset. En gång var det en pojke som sa till sin pappa ”titta en utomjording”. Pappan blev så nervös att han gick i väg med pojken utan att Tuva fick prata med honom.

En annan gång var det en flicka som sa till sin mamma att hon tyckte Tuva hade utstående ögon. Mamman svarade att det var för att Tuva hade glasögon. Då gick Tuva fram och sa: ”Nej, det är inte glasögonen. Jag har en sjukdom som heter Crouzon”.

Tröttnar du aldrig på att förklara?
– Jo ibland. Men jag har varit med så mycket att jag har vant mig. Det är ju för barnens skull. Om de aldrig har sett någon som ser ut som jag, måste de ju så klart få fråga.

Även om du inte vill vara vuxen, så verkar du i alla fall vara ganska mogen?
– Ja, jag har blivit mognare och mognare av att ha den här diagnosen. Det är inte bara jag som ser annorlunda ut. Det finns massor av andra barn som går igenom samma sak som jag, med folk som pekar och pratar.

När vi ska fotografera Tuva går vi till hennes rum på nedervåningen där hon har en symaskin som hon använder mycket. På garderobshandtaget hänger en festklänning som hon sytt och som hon hade på nyårsaftonen. Hon gillar också att sjunga, spela gitarr och teater.

Vad är det som är roligt med teater?
– Att ta plats på scenen, svarar hon högtidligt och gör en dramatiskt svepande gest med armen.

I morgon är hon med i dokumentärfilmen ”Brev till allmänheten” som hennes mamma Helene Näslund har gjort och som sänds i SVT. Den handlar om åtta unga personer som har kraniofaciala diagnoser. Helene säger att hon har gjort filmen för att förmedla några av alla de insikter som hon har fått under alla åren tillsammans med Tuva, och med andra barn som har liknande diagnoser.

Precis som Tuva tycker hon att alldeles för många undviker att ta kontakt med människor som avviker på ett eller annat sätt, av rädsla för att säga eller göra fel.

– Ofta tycker vi att vi är så toleranta och öppna. Fast när vi möter någon som inte svarar mot våra förväntningar drar vi oss undan. Men att vara tyst räcker inte om man vill kalla sig tolerant. Då måste man också jobba aktivt med att bryta sin trygghetszon, säger Helene.

Men en del vill kanske att man bara ska strunta i att de ser annorlunda ut?
– Jo, i stället för att fråga varför någon ser ut som den gör, kan man visa intresse på andra sätt. Det viktigaste är att man visar respekt och vågar möta den andras blick. Det sämsta är att ignorera genom att bara titta bort.

Så hur känns det, Tuva, att du snart ska vara med i tv?
– Det känns inget särskilt. Det är mer mamma som tycker att det är pirrigt eftersom jag är så liten. Men jag är tio år och tycker att jag måste få vara med.

Din mamma har sagt att hon känner sig stolt över dig. Hur tänker du när du hör det?
–Jag vet inte vad jag ska säga.

Är du stolt över dig själv?
– Ja, för att jag har lyckats så bra, hahaha. Nej, jag vet inte.

Hur känns det att vara olik andra?
– Bra, för det betyder att jag är ”speciell”, säger hon och gör ännu en teatralisk gest med handen. Det har gjort mig modigare att få så många svåra frågor.

Vad hoppas du med filmen?
– Att fler ska förstå att även om man ser annorlunda ut kan man göra vanliga saker, som att rida, spela teater, skriva och gå i skolan. Vi är som vem som helst, samtidigt som vi är annorlunda.

Fakta. Kraniofacial diagnos

Varje år föds cirka 100 barn i Sverige med kraniofacial diagnos. Diagnoserna kan se olika ut men gemensamt är att skall- och ansiktsbenen inte växer som vanligt och att det ofta innebär många komplicerade operationer.

Hur det känns att växa upp med diagnosen får vi veta i UR-dokumentären ”Brev till allmänheten” som sänds i SVT i morgon kväll. Där berättar åtta unga personer om hur det är att leva med en kraniofacial diagnos.

Dokumentären är skapad av UR-producenten Helene Näslund som förra året var nominerad till Stora journalistpriset med dokumentärserien ”Sverige sviker”. Hennes dotter Tuva, som intervjuas i artikeln här intill, har kraniofacial diagnos.

”Brev till allmänheten” sänds den 14 januari klockan 22.00 i SVT1 och därefter i UR Play.

Tuva Stråhle

Ålder: 10 år.

Bor: Saltsjö-Boo.

Familj: Mamma Helene Näslund, pappa Janne Stråhle, och syster Ellen, 8 år.

Gör: Går i tredje klass i Nacka.

Budskap: Även om vi ser annorlunda ut, är vi som vem som helst.