Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

Insidan

”Jag vill avgöra själv när mitt underbara liv är slut”

Inga-Lisa Sangregorio fick cancer för fyra år sedan och vill inte dö, tvärtom, säger hon.

– Men jag fasar för en tillvaro med plågor. Om det blir så illa vill jag kunna bestämma själv om jag vill fortsätta leva.

Redan tidigt tyckte journalisten och debattören Inga-Lisa Sangregorio att det måste vara en mänsklig rättighet att ha makten över den egna kroppen – även när det gäller att bestämma över sin död.

Men det var först när hon för fyra år sedan själv drabbades av en svår cancersjukdom som hon på allvar började sätta sig in i denna existentiella och svåra fråga.

– Först när vi är mycket sjuka och döden är oundviklig berövas vi rätten att besluta om den tid som återstår av vårt liv. Självklart bör Sverige införa ett system med självvald dödshjälp, säger Inga-Lisa Sangregorio.

Hon påpekar att alla svenska riksdagspartier är eniga om att det bör vara en mänsklig rättighet att bestämma över sin egen kropp. Men denna rättighet är selektiv och har en viktig begränsning.

– Om det är ett liv som mot en kvinnas vilja växer i hennes buk har hon rätt till abort med samhällets stöd och välsignelse. Men om det i stället är en obotlig cancer som växer i kvinnans mage har hon inte rätt att slippa den sista tidens lidande.

 

Om det är ett liv som mot en kvinnas vilja växer i hennes buk har hon rätt till abort med samhällets stöd och välsignelse. Men om det i stället är en obotlig cancer som växer i kvinnan mage har hon inte rätt att slippa den sista tidens lidande.

 

På 1970-talet var Inga-Lisa Sangregorio aktiv i den feministiska organisationen ”Grupp 8”. Ett viktigt krav var just fri abort och kvinnans rätt att bestämma över sin kropp.

– Jag känner mig därför fri att göra jämförelsen med rätten att bestämma över sin egen död i livets slutskede, säger hon.

I sin nya bok ”Den sista friheten – om rätten till vår död” (Fri Tanke förlag) argumenterar hon för att Sverige bör införa självald dödshjälp. Ända sedan hon vaknade upp efter sin första operation och det visade sig att det förmodade ärrbråcket var en stor cancertumör har hon funderat mycket över hur hon skulle kunna ta sitt liv om behandlingarna misslyckades.

– Inte för att jag vill dö, tvärtom. Min förhoppning är att jag får leva länge till. Men jag fasar för en tillvaro med de plågor som många cancersjukdomar kan föra med sig. Illamående, andnöd, diarréer ... att tappa kontrollen över sin kropp och kanske sitt intellekt.

Om det blir så illa vill Inga-Lisa Sangregorio själv bestämma om hon ska fortsätta att leva.

– Men samtidigt inser jag att jag inte i dag, som relativt frisk, vet vad jag kommer att vara beredd att stå ut med när döden närmar sig. Kanske kommer jag att acceptera sådant som i dag förefaller outhärdligt. Det kan bara jag själv avgöra, då och inte nu.

För fyra år sedan misstänkte Inga-Lisa Sangregorios husläkare att hon kunde ha en tumör i magen. Fyra stora bukoperationer och en cellgiftsbehandling följde, men i dag är hon i förvånansvärt god fysisk form.

– När jag låg på sjukhuset hände det hela tiden så mycket att jag inte hade tid att fundera över framtiden. Hemma blev det jobbigare. Jag var nedstämd och ledsen, nästan på väg in i en depression.

Redan tidigare hade Inga-Lisa Sangregorio på ett intellektuellt plan tyckt att varje människa borde ha rätten till sin egen död. Vi väljer fritt partner, jobb, var vi ska bo och så mycket annat i våra liv, säger hon.

– Men när vi kommer till döden är det stopp.

Foto: Hilda ArnebackFoto: Hilda Arneback

Inga-Lisa Sangregorio återkom i tankarna gång på gång till vad som skulle hända om hon blev riktigt sjuk, med svåra smärtor och ett stort lidande. De läkemedel som står till buds i vardagen – som sömnmedel eller smärtstillande – räcker nog inte för att ta livet av en, säger hon. Snarare är risken stor att man får skadar hjärnan eller andra organ vid en överdos.

– Att hoppa framför ett tåg var heller inget alternativ för mig, det skulle vara hemskt för både anhöriga och lokföraren. Kanske skulle jag åka ut med en båt och hoppa i vattnet för att drunkna? Ja, sådana tankar levde inom mig.

När Inga-Lisa vilade upp sig efter sin första operation mindes hon vännen Kerstin. För snart tjugo år sedan fick Kerstin beskedet att de problem hon lidit av, svårigheter att svälja och en förlust av talförmågan, berodde på att hon drabbats av ALS.

Tolv månader senare var vännen död i den obotliga sjukdomen. I en bok som skildrar den sista tiden skriver Kerstins make att ”klarsynt insåg hon att själva döendet skulle vara förenat med ett skräckfyllt, okontrollerat kaos”.

Men Kerstins läkare kunde eller ville inte lova henne att hon skulle slippa kvävas till döds. Därmed blev inte bara den allra sista tiden utan också den tid som skulle ha kunnat vara relativt dräglig svårare än nödvändigt, säger Inga-Lisa Sangregorio.

– Vi som vill ha rätten att själva avgöra när vi vill avsluta ett liv som innebär ett outhärdligt lidande önskar inte alls att dö. Och vi vill absolut inte dö för tidigt. Men detta är något som de som är emot självvald dödshjälp inte förstår.

I dag kan patienter med starka smärtor och svår oro få så kallad palliativ sedering i livets slutskede. Då handlar det om att medvetandenivån sänks med hjälp av läkemedel. Metoden används i ett fåtal fall när patienten är döende och när annan smärtlindring eller ångestdämpande medicin inte hjälper.

Är inte palliativ sedering ett vettigt alternativ?

– Sedering är ett alternativ i det allra sista skedet och borde användas mer. Men det är inte ett alternativ till den typ av dödshjälp som den sjuke själv styr över.

– Jag kan inte begripa varför det är tillåtet att söva ner en människa och ta bort tillförseln av näring och vätska, men inte att skriva ut ett effektivt medel som den dödssjuka människan själv kan inta om, när och var hon vill.

Frågan om dödshjälp har debatterats i årtionden.

De som är för en legalisering brukar anföra att individen måste få välja själv samt påpeka att alla borde ha rätt till en värdig död. Och att det inte är någon skillnad mellan passiv och aktiv dödshjälp så länge döden är frivillig.

Motståndarna befarar att om det blir lagligt med frivillig dödshjälp skulle även ofrivillig dödshjälp börja praktiseras. En legalisering av dödshjälp skulle också kunna leda till att vissa patienter pressas till självmord.

– Jag delar inte den senare farhågan. För mig handlar det om att en lidande patient som bara önskar att få dö inte ska behöva utsättas för onödiga plågor. Jag vill att vi ska börja där, säger Inga-Lisa Sangregorio.

Hon avvisar alla paralleller med nazi-Tyskland där läkare hjälpte till att döda homosexuella, psykiskt sjuka och funktionshindrade. Den jämförelsen har ingen bäring på dagens debatt här i Sverige, säger hon.

– Jag vill inte att vem som helst ska ha rätt till dödshjälp. Det jag eftersträvar är ett system med rätten till en självvald död under speciella förhållanden, påpekar Inga-Lisa Sangregorio.

Enligt henne borde lagen om dödshjälp som finns i den amerikanska delstaten Oregon kunna införas i Sverige utan att behöva utredas ytterligare. Lagen, som tillämpats sedan 1997, gäller människor som befinner sig i slutstadiet av en dödlig sjukdom.

Foto: Hilda ArnebackFoto: Hilda Arneback

Dessa patienter kan få ett medel som snabbt leder till döden utskrivet av läkare. Medlet måste den sjuke själv inta. Däremot är det förbjudet med eutanasi, det vill säga att en läkare eller någon annan person utför den dödande handlingen.

– En sådan modell riskerar inte att leda till missbruk eller till att patienter pressas att begå självmord. För övrigt är termen självmord missvisande. Lagen kallas ”Death with dignity”, en värdig död på svenska, och i lagtexten framhålls att det inte handlar om självmord.

Så ser Inga-Lisa Sangregorio det också. Och hon håller med om en utvärdering som enligt henne säger att det viktigaste resultatet av lagen i Oregon är den sinnesfrid den skänker människor som aldrig kommer att utnyttja den, men som vet att den finns som en möjlig utväg.

– Om jag hamnar i en situation med ett outhärdligt lidande vill jag själv avgöra när det underbara och långa liv jag levt ska få ett slut.

Läs även: ”Partierna duckar och vågar inte utreda frivillig dödshjälp”

Fakta. ”En värdig död”

  • Lagen ”Death with dignity act” infördes i delstaten Oregon i USA 1997. Enligt den kan Oregonbor som befinner sig i slutskedet av en dödlig sjukdom få ett medel utskrivet som de själva intar och som snabbt leder till döden.
  • För att få ett recept utskrivet måste patienten vara över 18 år, psykiskt frisk och i stånd att besluta om sin egen vård, och ha en diagnostiserad sjukdom som bedöms leda till döden inom sex månader.
  • Antalet som använder sig av medlet har ökat stadigt sedan lagen infördes. År 1998 skrevs det ut 24 recept och 16 personer använde medlet för att dö. 2014 var antalet 155 respektive 105.

Källa: The Oregon death with dignity act

Fakta. Dödshjälp

Debatten om dödshjälp har pågått länge i Sverige. Senast argumenterade P C Jersild och tre andra personer för dödshjälp på lördagens DN Debatt (30/1).

Man brukar skilja mellan två former av dödshjälp. Ingen av dessa är tillåtna i svensk sjukvård.

  1. Aktiv dödshjälp: En läkare administrerar en dödlig dos läkemedel till en patient på patientens uttryckliga och frivilliga begäran. Detta är endast tillåtet i Nederländerna, Belgien och Luxemburg.
  2. Läkarassisterat självmord: En läkare förser en patient, på hens uttryckliga och frivilliga begäran, med en dödlig dos läkemedel i syfte att möjliggöra för patienten att avsluta sitt liv. Detta är endast tillåtet i Nederländerna, Luxemburg, Belgien, Schweiz samt i de amerikanska delstaterna Oregon, Montana och Washington.

Socialstyrelsen presenterade 2011 nya föreskrifter om vad en läkare måste försäkra sig om innan hen kan tillgodose en patients begäran om att inte ta emot livsuppehållande behandling. Något en del kallar passiv dödhjälp.

Föreskrifterna reglerar även vad läkare måste göra i samband med ett eget ställningstagande. Det handlar bland annat om att bedöma patientens psykiska status, om att säkerställa att patienten förstått informationen och konsekvenserna av olika behandlingsalternativ. Läkaren ska också rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare.

Källa: Tidskriften Medicinsk Vetenskap och Socialstyrelsen