"Jag vill förstå vem Kalle är"

Vissa nätter drömmer Fredrik Hjelm att sonen Kalle, nu sju år, plötsligt säger meningar som "jag vill också ha!" när han ser något som storebror har fått.

"Drömmen återkommer med jämna mellanrum och den är lika ljuvlig varje gång. Jag har drömt den så många gånger att jag inte längre blir nedslagen när jag vaknar och märker att det inte var på riktigt", skriver Fredrik Hjelm i boken "Vad händer med Kalle - en pappa berättar" (Cura 2008).

I verkligheten talar Kalle inte särskilt mycket, även om han har börjat säga allt fler ord den sista tiden. Numera kommer drömmen allt mer sällan, berättar Fredrik Hjelm.

Det har gått ungefär fem år sedan Kalle fick diagnosen autism. Boken handlar om tiden innan dess, om utredning och diagnosbesked och om vad som hänt efteråt, och framför allt om Fredriks reaktioner, känslor och tankar under vägens gång.

Fredrik älskar Kalle. Men måste det innebära att han också älskar funktionshindret? Nej, det tycker han inte. Samtidigt har han under de år som gått efter diagnosen fått mycket större förståelse för dem som tycker att det är kränkande att man vill försöka ändra och "normalisera" personer med autism och andra funktionshinder, i stället för att acceptera dem som de är.

- Jag har grubblat mycket över det där. Det finns en syn som går ut på att autismen är så tätt förknippad med personligheten, så att om man önskar att man kunde ta bort autismen så accepterar man inte personen. I början tyckte jag att det var konstigt, säger Fredrik.

- Jag insåg tidigt att det här är en väldigt känslig fråga. Det finns ett tabu kring negativa känslor för funktionshindret som retade mig tidigare.

I dag förstår han resonemanget om att acceptera "hela" personen mycket väl. Och att autism inte automatiskt innebär svåra problem eller ett sämre liv. Men som förälder till ett litet barn med klassisk autism har man också ett annat perspektiv, säger han.

- Hur mycket jag än älskar Kalle, så är jag faktiskt inte särskilt förtjust i hans funktionshinder. Det ställer till med så mycket problem för vår familj, och så finns ju den stora oron för hur det ska bli för Kalle i framtiden, när inte vi föräldrar finns längre.

Fredrik funderar inte längre i banorna "tänk om Kalle inte hade autism", det har han lämnat för länge sen, säger han. Nu handlar det om att försöka göra vardagen mer hanterlig, handskas med Kalles hyperaktivitet, hjälpa honom att utvecklas och att kommunicera bättre.

Kalle var två och ett halvt år när förskolepersonalen bad om ett samtal med föräldrarna. Trots att Fredrik och hans fru själva märkt att något inte var som det skulle med Kalle, som bland annat hade gått bakåt i språkutvecklingen, blev samtalet lite av en chock. Fredrik blev både rädd och arg när personalen påpekade hur Kalle till exempel hade svårt att kommunicera med de andra barnen.

I början ville föräldrarna inte tro att Kalles problem var så allvarliga. Kanske handlade det bara om faser i utvecklingen, kanske berodde Kalles beteende på att Fredrik själv nyligen varit svårt sjuk av ett virus som angripit nervsystemet. De var arga på "budbäraren", psykologen som nämnt autism, och de sökte tröst hos personer i omgivningen som talade om överdiagnostisering, om att allt hos barn ska mätas och värderas i dag.

Samtidigt visste de inom sig att det nog faktiskt var "något". Och Kalles problem blev mer och mer tydliga, familjens situation mer och mer ohållbar. Oron tillsammans med Kalles hyperaktivitet och rastlöshet gjorde tillvaron lätt kaotisk. När utredningen till sist kom i gång tyckte Fredrik att det kändes lite som en befrielse. Nu hände det något, och föräldrarna fick det stöd de behövt under lång tid:

"Vi känner att vi kan prata och att de lyssnar. Det känns oerhört skönt att berätta hur vi har det, hur vi tänker och det känns skönt att kunna släppa fram sina värsta nattsvarta tankar om hur orättvist livet är (...). Det känns skönt att få höra att mina elaka och avundsjuka tankar gentemot andra föräldrar, som har 'normala' barn, hör till bilden."

Kalles behandling, med intensiv beteendeterapi, kom i gång. I dag går Kalle i första klass, i en träningsklass i särskolan, och han har utvecklats mycket, berättar Fredrik.

Under tiden efter utredningen fortsatte Fredrik att söka på nätet efter "lösningar". Han var inne på olika former av alternativ, och gav Kalle dyra näringstillskott, delvis i smyg för sin mer skeptiska fru.

- Som förälder griper man efter allt. Jag letade efter syndromet som inte finns, berättelsen om den där pojken som var precis som Kalle men som blev "frisk".

Ilskan, sorgen och sökandet är förmodligen en del i processen att förstå och acceptera att ingenting blir "precis som förut" när man har ett annorlunda barn, säger Fredrik. Även om han fortfarande skulle trycka på knappen som tog bort funktionshindret, om det fanns någon sådan, kan han ibland känna att det kanske kan vara helt okej fast det inte blir som förut.

- Tidigare tänkte jag bara på att jag skulle "fixa" problemet. Nu vill jag mer förstå vem Kalle är.

• Dela med andra
  • Facebook
  • Digg
  • Stumble Upon
  • Del.icio.us
  • Pusha
• Rätta artikeln
•  Textstorlek
• Tipsa
• Skriv ut