Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

Insidan

”Jesper är alltid så närvarande i stunden”

Elvaårige Jesper Lindberger gör succé i aktuella filmen ”Kronjuvelerna”. Han är en vanlig pojke – fast med sneda ögon och en kromosom extra. ”Kommer människor som Jesper att få finnas till i framtiden?”, undrar mamma Katarina och pappa Lars.

Jesper är otålig. Han ska vara med i en stor fotbollscup och vill ge sig av på en gång. Packningen står klar på hallgolvet, men det är någon timme kvar innan han och pappa Lars ska åka in till Stockholms central för att ta bussen till Skåne.

– Vilken film ska du ha med dig? frågar Lars.
– Den om Zlatan, svarar Jesper med hög röst.

Så berättar han att han själv är med i en film. Den heter ”Kronjuvelerna”, är regisserad av Ella Lemhagen och visas just nu på biografer runt om i landet. Jesper har en ledande biroll som bror till Fragancia, en ung kvinna som anhålls för mordförsök på en direktörsson.

– Det var kul att spela in en film, säger Jesper.

Så rusar han i väg för att hoppa studsmatta med lillebror Oskar. En stund senare är de försjunkna i ett tv-spel. Lars Lindberger och mamma Katarina Moen Lindberger sätter sig vid köksbordet hemma i villan i Åkersberga norr om Stockholm för att tala om att allt fler väljer bort foster som kanske har Downs syndrom.

I Sverige är antalet nyfödda barn med Downs syndrom ungefär konstant år efter år. Men i dag erbjuder två av tre landsting blivande mammor tester för att ta på reda om fostret kan ha en kromosom­avvikelse – man letar efter ett specifikt protein i blodet på mamman och undersöker hudens tjocklek i nacken på fostret med hjälp av ultraljud. Testet erbjuds främst kvinnor över 35 år.

Leder fler tester också till att färre barn med Downs syndrom kommer att födas, till en utveckling likt den i Danmark? I vårt södra grannland har nämligen antalet barn med Downs syndrom sjunkit mycket snabbt då det för sju år sedan blev tillåtet med kontroller som kan avgöra om ett foster har Downs syndrom. Om minskningen fortsätter i samma takt som i dag kommer det sista barnet i Danmark med detta syndrom att födas om cirka tjugo år, rapporterade danska medier tidigare i somras.

– Attityderna i Sverige påminner om dem i Danmark, säger Lars. Vi tror att alla måste vara lyckliga, vackra och framgångsrika. Det finns bara en väg – uppåt och framåt. Det som ”stör” denna bild vill vi inte veta av.

Katarina och Lars hade själva ingen aning om att de väntade ett barn med en kromosom för mycket.

– Fast när jag fött fram Jesper såg jag direkt att han var annorlunda, säger Katarina. En sjuksköterska tittade menande mot mig, lite beklagande. Jag blev rädd för hur Jespers framtid skulle bli, men när han väl vilade mot mitt bröst kände jag enorm värme inom mig.

Lars berättar att han slängdes ned i ett mörkt hål när han upptäckte att hans nyfödda son hade Downs syndrom.

– Allt kändes jättejobbigt. Jag hade på något sätt tänkt på mitt barn som en förlängning av mig, av mina drömmar. Nu stod jag där med en son som inte skulle kunna åka till Västindien för att arbeta, inte lära sig segla, inte ta körkort, inte kunna dyka och åka skidor; allt det där som jag hade gjort. Så dumt tänkte jag då.

– Men jag blev väldigt rädd när jag förstod att Jesper hade Downs syndrom. När jag i dag ser honomspela fotboll, leka med sina bröder eller retas med mig och Katarina skäms jag över min reaktion då.

Katarina känner glädje, men även hon har varit orolig. När Jesper var två och ett halvt år – det var i december 2002 – skickade hon ett brev till oss på Insidan. Där skrev hon: ”Det absolut värsta är att Jesper kommer att växa upp i ett samhälle där sådana som han kan sorteras bort. Han är alltså verkligen avvikande, för han hade aldrig behövt födas.”

– Samhället som inte är anpassat för sådana som Jesper. Han har kanske inte samma intellektuella kapacitet som jämnåriga, men han är en människa som ger så mycket och som är värd att få leva.

– Jesper är alltid så närvarande i stunden och full av en otrolig glädje. Han blir alltid lika lycklig när han lärt sig något nytt och han är en väldigt empatisk människa.

Katarinas farmor blev över hundra år gammal och sista tiden var hon på ett hem. Jesper satte sig på sängkanten, höll handen och småpratade en lång stund när familjen hälsade på.

– Han gav farmor en sådan glädje.

När Jesper låg i Katarinas mage hade det börjat bli vanligare med ultraljudstest för att leta efter tecken på en kromosomförändring hos fostret och även med fostervattenprov.

– För oss var aldrig fosterdiagnostik ett alternativ. Vi skulle ha barn och väntade med spänning på vad vi skulle få. Många föräldrar tycks vilja ha ett ”godkännkvitto” redan när barnet ligger i mammas mage så att det ”vet” att inget kan gå på tok. Men livet fungerar inte så, vi kan aldrig garantera oss mot att något blir fel.

Fosterdiagnostik i sig kan vara viktigt, menar både Lars och Katarina. Det finns ärftliga sjukdomar, genetiska defekter, som gör att barnet helt enkelt inte är livsdugligt.

– Men varför satsar samhället så mycket på att förfina tekniken för att upptäcka en kromosomavvikelse där en intellektuellt funktionsnedsättning är det största problemet? Varför får det inte finnas plats för annorlunda människor i vårt samhälle? Olika tester kan visa om det finns en sannolikhet för att fostret har en kromosomstörning. Men sedan då? undrar Katarina.

– Barn med Downs syndrom mår mycket bättre, lever längre och kan få hjälp att lära sig betydligt mer i dag jämfört med till exempel 1970-talet. Men vården ger oftast ett telefonnummer till närmaste abortmottagning om ett test är positivt.

Hittills har Jesper gått i samma skola som sina bröder. Rektorn, lärarna, klasskamraterna och deras föräldrar – alla har ställt upp och bidragit till att hans skolgång varit lycklig. Men Jesper har haft svårt att nå målen för årskurs fyra, och det fungerar allt sämre att ge honom en bra undervisning med de resurser skolan fått av kommunen. Därför byter han nu skola.

– Jag är så förbannad på den ensidiga fokuseringen på nationella prov och kunskaper. Jesper kan väldigt mycket och lär sig väldigt mycket. Jag vet dessutom att det har varit nyttigt för både Jesper och hans kamrater på skolan att få umgås med varandra.

Katarina var med Jesper under inspelningarna av ”Kronjuvelerna” i Litauen, och flera av skådespelarna har berättat att de lärde sig av hans sätt att alltid vara här och nu.

– Skådespeleri handlar ju om att vara närvarande i stunden och om det är något Jesper är så är det just det. Och det lär även jag mig ständigt av, säger Katarina.

Downs syndrom
  • Downs syndrom är den vanligaste kromosom­avvikelsen som leder till utvecklingsstörning. Det föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige varje år. Det motsvarar ett barn på cirka 800 födslar. Tester kan visa hur stor sannolikhet det är att ett foster har Downs syndrom. 
  • För de flesta barn med Downs syndrom tar det längre tid än för andra att lära sig och att förstå olika saker. Känslor och allmänmänskliga behov berörs inte av funktionsnedsättningen. Med rätt resurser, anpassning av miljön och de erfarenheter som finns i dag kan personer med Downs syndrom vara delaktiga i samhället på samma villkor som andra.
  • Personer med Downs syndrom lever betydligt längre än för bara några årtionden sedan. Medellivslängden är i dag över 60 år jämfört med endast några år i början av 1900-talet. Och den kommer fortsätta att öka. 
  • Svenska Downföreningen är en ideell förening för personer med Downs syndrom, anhöriga, vänner och personal. svenskadownforeningen.se
    FUB är en organisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv. www.fub.se

Lästips:
”Det blev ett barn.”  Om att bli förälder till ett barn med Downs syndrom. (Svenska Downföreningen).
”Välkommen älskade barn” . (Riksförbundet FUB).
”Sofias längtan.” Med dikter av Sofia Isaksson, som har Downs syndrom (SKL Kommentus).