Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

”Lusten att vara aktiv har räddat mig”

Katarina Wellington har genom beteendeterapi lärt sig att leva ett aktivt och meningsfullt liv trots sin smärta.
Katarina Wellington har genom beteendeterapi lärt sig att leva ett aktivt och meningsfullt liv trots sin smärta. Foto: Roger Turesson

Katarina Wellington har ständigt ont men har med hjälp av beteendeterapin ACT lärt sig att acceptera smärtan för att kunna leva det liv hon vill. Hon försöker se sin smärta som en liten irriterande gubbe som alltid ska vara med. ”Jag måste helt enkelt acceptera att han finns där,” säger hon.

Katarina Wellington har haft ont så länge hon kan minnas. När jag frågar om något tidigt minne säger hon att hon känt sig ”klen och skraj” ända sedan skolåldern.

– Jag hade ont i knät, eller i nacken. Jag kunde bränna mig lättare än andra för att jag tyckte att allt var varmt. Om andra tyckte att kastrullocket var ljummet tyckte jag att det var brännhett. Sådana saker. Jag var väldigt känslig helt enkelt.

Vi träffar henne i familjens kedjehus i Nacka där hennes sambo är i full färd med att montera bort halva verandan för att barnen ska få plats med en studsmatta.

På en annan del av uteplatsen har Katarina sina odlingssäckar med potatis, sallad, örter och blommor.

– Jag gillar verkligen grovarbete, som att gräva, flytta växter och stenar. Men sådant gör jag inte i dag.

– Jag fick en nackspärr någon gång i slutet av högstadiet och värken från den har nog aldrig släppt, säger hon, lägger en hand på nacken och förklarar hur smärtan sprider sig i vänster kroppshalva och medför att hon alltid har svårt att sova och hela tiden letar efter en avlastande kroppsställning.

Värken beskriver hon som en konstant trötthet och ett ständigt surr i framför allt nacke och rygg. Värst brukar det vara på kvällen när hon ska sova och på morgonen när hon ska upp.

– När man kommer i stillhet, det är då man känner det som mest, säger hon.

I perioder har det känts mer eller mindre outhärdligt och ibland har hon skov som varar i över ett år. För att lindra symtomen har Katarina försökt med olika metoder som sjukgymnastik, massage, akupunktur, ultraljud och till och med kristaller och healing. Även om själva behandlingarna har känts behagliga, tror hon inte att de har hjälpt på lång sikt.

– Men det har ju varit bra för kroppen i största allmänhet. Man blir ju lite rörligare, och får en bättre blodcirkulation.

Hon har också använt smärtstillande tabletter.

– Det har gjort mig litet snurrig i huvudet, men det har nog inte egentligen hjälpt mot själva smärtan.

Under uppväxten och ända in på nittiotalet fick Katarina Wellington hela tiden höra att smärtan var psykosomatisk. Och eftersom ingen behandling egentligen fungerade slutade hon helt enkelt att göra vissa saker. I stället prioriterade hon stenhårt. Efter jobbet kunde hon skynda sig hem för att hinna uträtta vissa saker innan smärtan blev överväldigande och hon var tvungen att lägga sig ned.

– Samtidigt som det är en del att göra med ett hem, ska det också vara en plats för återhämtning. Det gör att jag kanske inte alltid har varit så aktiv med familjen och barnen som jag hade velat.

Även det sociala umgänget fick stryka på foten eftersom hon i perioder har tyckt att det inte har varit värt att träffa vännerna.

– Det är lätt hänt att man väljer bort umgänget med andra eftersom man tycker att man blir tråkig och trött av att sitta där och ha ont.

Början på vändningen kom när hon för några år sedan efter en utredning fick diagnosen fibromyalgi, som man tror orsakas av störningar i nervsystemet.

– Det var litet omtumlande. Jag hade ju hört ordet men visste också att man inte riktigt vet vad det är för något. Det bästa var att jag äntligen fick ett namn på mina problem så att jag kunde ta dem på allvar och sluta psykologisera.

Trots att hon inte var deprimerad började hon ta en antidepressiv medicin som visat sig hjälpa mot fibromyalgi. Den hjälpte henne att få en bättre nattsömn vilket gjorde att hon stod pall för mer.

– Tidigare låg jag och vred mig i sängen med tio kuddar som jag ständigt flyttade under knäna, medicinen gjorde att jag kunde sova och återhämta mig bättre.

Hon fick också frågan om hon ville delta i en forskningsstudie för att utvärdera den relativt nya beteendeterapin ACT, Acceptance and commitment therapy, som Insidan skrev om i gårdagens tidning.

Den bygger på den kognitiva beteendeterapin, KBT, men lägger till mindfulness och acceptans.

Hon ingick i en grupp där deltagarna fick öva sig på att förhålla sig på ett accepterande sätt till sin smärta, utan att försöka lindra den. De fick också träna sig på medveten närvaro och på att göra distanseringsövningar.

De fick sätta upp olika livsmål, för arbetet, studier, fritiden, i det sociala umgänget.

– Det handlade om att bestämma sig för vad man tycker är viktigt i livet och hur man vill leva.

Efter fyra månader gjordes en uppföljning på forskningsstudien som hon deltog i. Deltagarna Katarinas grupp uppgav att smärtan fanns kvar, men att den inte längre gjorde dem lika oroliga. De lät den heller inte hindra dem från att göra saker som de tyckte var meningsfullt i lika stor utsträckning som tidigare.

I Katarinas fall kunde det handla om att hon ville ta sig an de utmaningar i arbetet som hon tidigare sagt nej till av rädsla för att inte orka. Hon är lärare i Kunskapsskolan som använder en alternativ pedagogik, och när vi träffar henne har hon just kommit hem från en jobbresa till London.

– Det är tveksamt om jag hade åkt på den om det inte varit för den här träningen. Men nu vet jag att det är sådana här saker jag ska satsa på och att det är värt det. Jag älskar ju att resa och jag har mina rötter i England.

– Det sättet att tänka har blivit en nyckelgrej. Jag vet att det är värsta plågan att sitta på en flygplats, få mat mitt i natten, eller att sova i engelska hotellsängar. Likadant med långa bilresor med mycket stillasittande.

Tidigare har hon litet för lättvindigt tackat nej till att delta i en del projekt på grund av rädsla. Hon tror även att hon har missat en del utmaningar för att andra inte räknat med henne eftersom de utgått ifrån att hon inte skulle orka.

– På kort sikt hade jag säkert mått bättre om jag hade stannat hemma från London och i stället tagit det lugnt. Men på lång sikt mår jag bättre av att göra det jag tycker om. Det är lusten att jobba, och att hålla igång och vara aktiv, som har räddat mig.

Nu pluggar hon socialpedagogik vid sidan om jobbet.

– Det hade jag nog avstått ifrån tidigare. Trots att jag alltid har varit nyfiken på att lära mig mer och att utvecklas.

När Insidan intervjuade den australiensiske ACT-terapeuten Russ Harris för några år sedan gjorde han en jämförelse med att tvingas ha radion på. Om man vet att man inte kan stänga av den, är det bara att acceptera att bruset finns där. Om det kommer en låt man inte gillar, behöver man inte lyssna lika uppmärksamt ett tag. Spelas det sedan någon man gillar, kanske man väljer att lyssna mer uppmärksamt eller till och med skruva upp volymen.

– Att kunna göra så är något man kan träna sig på, säger Katarina. Hakar jag upp mig för mycket på något är risken att jag tappar riktningen. Då försöker jag påminna mig om vad som är viktigt och att hålla kursen.

Det händer att läkare vill sjukskriva henne eller att arbetskamrater försöker avlasta henne i onödan. Hon blir ofta uppmanad att säga nej till aktiviteter för att i stället ta det lugnt.

– En del tycker i stort sett att jag bara ska sitta stilla i ett rum och lyssna på rogivande musik. Men det är helt fel för mig. Jag vill ju göra saker.

När hon nyligen löptränade litet för intensivt fick hon ont i ett knä. Sjukgymnasten kunde inte smälta att Katarina inte tyckte att de nödvändigtvis skulle jobba för att hon skulle bli helt smärtfri.

– Det är en så typisk situation. Men jag svarade att ”jag vill inte att du säger så”. Det gäller att ha tränat ganska mycket så att man klarar att stå på sig i vissa situationer.

Därför talar Katarina ständigt om för personer i sin närhet att de inte ska ha för mycket negativa förväntningar, utan först och främst utgå från att hon ska vara med.

– Till familjen har jag till exempel sagt att det är bättre att de frågar så att jag får säga nej, än att de inte frågar. Man ska inte alltid tro att jag behöver tas om hand. Ibland kan jag inte vara med. Då säger jag det. Och ingen ska behöva ha dåligt samvete för det.

Så hur gör du när du har en riktigt utmanande dag?
– Då brukar jag försöka se smärtan som en liten irriterande gubbe som alltid ska vara med. Eftersom jag vet att jag inte blir av med honom brukar jag säga: ”Okej, häng med då”. Jag måste helt enkelt acceptera att han finns där.

Ålder: 45 år. Bor: Nacka.Yrke: Lärare

Ålder: 45 år.

Bor: Nacka.

Yrke: Lärare i Kunskapsskolan.

Eftersom hon har fibromyalgi och långvarig smärta deltog hon för fyra år sedan i en forskningsstudie med behandlingsmetoden ACT vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna.

Då lärde hon sig att inte låta den begränsa livsutrymmet.