Kraftlöshetens fångar
Foto: Paul Hansen ”Trots att kroppen inte klarar minsta ansträngning går hjärnan på överväxel och jag måste ta medicin för att få sova”, säger Malin Näfstadius.
Okänd orsak till plågsam sjukdom
ME är klassad som en neurologisk sjukdom av internationella Världshälsoorganisationen (WHO) och svenska socialstyrelsen.
Sjukdomen har flera namn. I Europa kallas den ofta för ME (myalgisk encefalomyelit) och i USA för CFS (chronic fatigue syndrome). I Sverige används ofta översättningen kroniskt trötthetssyndrom, vilket är missvisande eftersom trötthet är ett av flera symtom.
Cirka 40 000 svenskar kan vara drabbade. Siffran bygger på en uppskattning utifrån internationella studier.
Orsaken till sjukdomen är ännu inte känd och diagnosen är omdiskuterad både i Sverige och utomlands. Det finns ingen bot i dag, behandlingen går ut på att underlätta tillvaron för de ME-drabbade.
I mitten av 90-talet tog amerikanska Centers for Disease Control and Prevention (CDC), världens största smittskyddsenhet, fram kriterier för att någon ska anses lida av ME. Vid ett möte 2003 i Kanada enades elva internationella ME-experter om en uppdatering av kriterierna.
Kännetecken för ME: Allvarlig kronisk trötthet i minst sex månader som inte kan förklaras av annan diagnos. Samtidigt måste flera av följande symtom uppvisas: Problem med korttidsminne eller koncentration, halsont, ömma lymfkörtlar, muskelvärk, ledvärk, en ny typ av huvudvärk, sömnproblem och utmattning som varar i mer än ett dygn efter ansträngning.
Kraftlöshetens fångar
Tiotusentals svenskar kan vara drabbade av ME, den okända sjukdomen som bland annat utmärks av extrem trötthet, värk och koncentrationssvårigheter.
Malin Näfstadius 2005 när hon besöker föräldrarna och hunden Dixi.
Två år senare drabbades hon av sjukdomen ME.
Kerstin Näfstadius, Malins mamma.
Läs också Insidans tidigare serie:
Kraftlöshetens fångar
Malin har tillbringat ett år i sängen
Publicerat 2009-08-31 04:00
Malin Näfstadius orkar bara gå upp ett par minuter, för att värma mat, äta och gå på toaletten. Sedan måste hon gå och lägga sig igen. Hon, liksom många andra svenskar, lider av sjukdomen ME, kroniskt trötthetssyndrom.
Pulsen slår hårt. Musklerna darrar under huden. Ena stunden fryser Malin så att hon skakar, nästa svettas hon kraftigt. Hon känner en förlamande trötthet. När en enstaka solstråle tränger in genom gardinen och vidare in i rummet där hon ligger stilla i sängen sluter hon ögonen, och när barnen stojar ute på gården upplever hon det som en borrmaskin tränger in i öronen.
– Trots att kroppen inte orkar med den minsta ansträngning är det som om hjärnan ständigt är påslagen i en konstant överväxel, och jag klarar aldrig att stänga av. Jag måste ta mediciner för att få sova, berättar Malin.
Hon har svårt att prata och orkar bara viska fram några få ord när hennes mamma är på besök. I början av sjukdomstiden stickade hon ibland, läste och umgicks med sina vänner över datorn. I dag sker den enda kontakt med omvärlden genom sporadiska sms.
Några få minuter åt gången orkar Malin, som snart fyller trettio år, släpa sig till toaletten eller gå ut i köket för att värma en matlåda i mikrovågsugnen. Sedan är hon totalt utslagen igen.
För två år sedan arbetade Malin Näfstadius som arkeolog i England. Det blev ofta långa dagar, i bland uppemot fjorton timmar med tungt grävande. På fritiden tränade hon, läste, reste eller var tillsammans med pojkvännen. De planerade ett liv tillsammans.
Men ett par månader senare förändrades allt. Då fick hon den första känningen av det som senare skulle diagnosticeras som ME.
Den 18 juli 2007 var Malin ute och gick. Plötsligt kände hon sig svag i hela kroppen. Hon satte sig att vila en stund på en bänk, men utmattningen gav inte med sig förrän efter flera timmar. Besvären kom dock tillbaka efter ett par dagar – och igen och igen.
Malin åkte hem till Sverige. Hon var svag, men kunde fortfarande köra bil, och hon umgicks med familjen och sina svenska vänner.
Hela tiden var hon inställd på att återvända till England för att börja studera politik vid universitet i York. Men efter en kort tid insåg hon att det inte skulle fungera, hon fick avsäga sig platsen och stanna kvar i föräldrarnas hus.
Pojkvännen besökte henne i Sverige, men hon hade inte längre någon glädje och energi att erbjuda honom. I dag är relationen slut till bådas stora sorg och kontakten bruten.
Förra sommaren låg Malin mest stilla i hängmattan i mammas och pappas trädgård. Hon och familjen åkte på semester till Danmark, då satt hon i rullstol. I augusti var hon med på en kräftskiva – men orkade bara ligga i en soffa.
Det var senaste gången hon klarade att möta andra människor i ett större socialt sammanhang. Sedan den kvällen – nu har det gått ett år – lever Malin sitt liv som i ett fängelse; hon känner sig fastlåst i en kropp som inte vill, inte orkar och inte förmår.
Sedan några månader bor hon i en egen lägenhet nära sitt föräldrahem för att få ro och för att hon inte klarade av att gå i husets trappa. Den nya bostaden har en balkong, men den har hon aldrig orkat ta sig ut på. Hon tillbringar sina dagar i sängen – med ögonbindel och öronproppar som skydd när sinnesintrycken blir för starka.
Malin är 29 år, en ålder då framtiden ska vara ljus och förhoppningsfull. Men hon är så rädd att allt redan tagit slut, att hon aldrig ska bli bra och att hon förblir sängbunden och ensam resten av livet.
Hon som rest runt på fem kontinenter, studerat i Wales och Kanada, levt och arbetat i Irland, England och Centralamerika – nu har hon reducerats till att bara vara en sjukdom, en hjälplös kropp.
Efter att hon insjuknat följde perioder då Malin var mycket dålig innan kroppen återhämtade sig hjälpligt. Hon har liknat processen vid den rörelse en studsboll gör efter att ha släppts till golvet. Första gången studsar den högt, nästan lika högt som till nivån från vilken den släpptes. Men för varje studs blir ”topparna” allt lägre.
Så är det för Malin. Hennes ”livsstudsboll” rullar i dag bara ytterst sakta längs med golvet. Efter den första sjukdomsattacken återfick hon sina krafter, nästa gång var det något som fattades och så fortsatte den nedåtgående spiralen.
De få korta stunder Malin nu är på benen darrar de av ansträngningen. Armarna är kraftlösa och det är jobbigt att greppa penna, gaffel eller tandborste. Hon säger att det är som om att vada i klister. När hennes mamma tvingades mata henne i mörkret för att hon inte förmådde sitta upp och äta själv kändes allt meningslöst.
I en text som Malin sakta formulerat med otaliga sms berättar hon om sina tankar och sina känslor. Mamma Kerstin Näfstadius fyller i med fakta om dotterns liv och förmedlar hennes förtvivlan över att vården inte gör något – eller inte verkar vilja göra något.
I dag bedrivs minimal forskning om ME i Sverige och det finns ingen klinik som kan ta emot henne, berättar Kerstin. De insatser som erbjudits – samtalsterapi och sjukgymnastik – kan till och med vara skadliga för en person som drabbats av denna sjukdom, fortsätter hon.
– Det är fruktansvärt att se sitt barn lida så här. Malin har alltid varit så noga med att sköta sin kropp. Hon har ätit bra mat, tränat och hon har aldrig haft några psykiska problem. Nu förtvinar hennes muskler och … jag vet inte hur det ska gå.
När Malin fortfarande bodde kvar i England hade hon hört talas om en bekant med symtom som liknade hennes. Läkarna hade konstaterat att kvinnan led av ME, en sjukdom som bland annat kännetecknas av en övermäktig trötthet. Eftersom röntgenundersökningar och vanliga provtagningar ofta inte påvisar att något är fel i kroppen är sjukdomen svår att diagnostisera.
När Malin senare sökte hjälp hos sin svenska husläkare, en erfaren doktor, kliade sig denne i huvudet. Han tog till att börja inte hennes oro för att hon drabbats av ME på allvar – och ifrågasatte om sjukdomen verkligen existerar. I stället trodde han att Malin var utbränd – och hon hoppades att det skulle vara så. Då skulle ju en tillräckligt lång vila och återhämtning göra henne bättre.
– Men trots att Malin vilade blev hon inte bättre utan tvärtom snarare sämre, säger Kerstin Näfstadius.
Genom en förening för ME-sjuka fick Malin kontakt med den pensionerade professorn Robert Olin, en av få svenska läkare med kunskap om sjukdomen. Efter att ha träffat och undersökt henne i februari 2008 konstaterade han att hon lider av ME.
Utan mamma Kerstins omsorger skulle Malin inte klara sig i dag. Hon får hjälp att duscha en gång i veckan och Kerstin lagar all mat. Varannan dag fyller hon på frysen med matlådor som går att värma i mikrovågsugnen.
– Malin orkar vara uppe precis så länge som det tar att göra i ordning maten, äta och gå på toaletten. Sedan är hon totalt slut och orkar inte ens med att jag är i lägenheten. Varje ljud är som en stark explosion i hennes öron.
När Kerstin är i Malins lägenhet måste hon därför röra sig försiktigt på tå. Hon diskar under en svag stråle vatten och försöker undvika att slamra för mycket, hon sopar köksgolvet försiktigt och när hon går drar hon sakta igen ytterdörren.
Kerstin Näfstadius är sjuksköterska och har mer än trettio års erfarenhet av den svenska vården. I dag söker hon på nätet efter ny forskning om ME och om nya behandlingar.
– Malin har träffat en psykiater som förklarade att hon inte uppvisar några tecken på depression eller annan psykisk ohälsa, även om hon sjävklart är nedstämd på grund av sin hälsa.
Under samtalet har Kerstin varit förvånansvärt samlad. Lugnt har hon berättat om dotterns lidande och om hur hon upplever den totala bristen på vård och förståelse för dem hon möter inom landstinget. Men så tåras hennes ögon, hon tar ett djupt andetag och fortsätter:
– Om Malin blir sämre vet jag inte om jag orkar mer. Vad händer då? Vem ska ta hand om henne? Jag vill inte tänka så, men när jag ser henne där i sängen är det som om något går sönder i mig. Hon är ju min älskade dotter … Och jag känner mig så hjälplös.
Läs mer: Virus upptäckt hos ME-sjuka
Visar 1-10 av 152. Per sida:
Problemet är att folk känner igen sig så oerhört myckt på så många punkter att det är svårt att tro att det är ME. För antingen är det vi andra, som blivit bättre, feldiagnostiserade eller så har hon haft turen att få rätt diagnos. Men den stora skillnaden är att andra menar att man kanke inte skall sluta att leta alternativa lösningar trots diagnosen. För ME erbjuder ingen direkt lösning, bara en diagnos. Visst, det är en start, förutsatt att den är rätt. Och många läkare brukar ha fel och göra fel i det här landet.
Jag, 12:47, 6 september 2009. Anmäl
Inventas(m fl): Det viktigaste kan väl i denna sak ej vara att ha rätt i frågan om hur sjukdomen ska klassas utan hur man ska bota de sjuka. Jag tar för givet att du hjälpt många att komma ur sitt sjukdomstillstånd med hjälp av psykofarmaka eller KBT. Berätta då om dessa fall som borde kunna ge andra hopp om bättring. Själv är jag övertygad om att man inte väljer att leva ett liv med ständiga infektioner, smärta och trötthet - i synnerhet som de man läser om haft ett mycket aktivt liv innan de blev sjuka. Tyvärr känns inte alltid dina och några andras inlägg som om ni vill de sjuka väl - men det hoppas jag är en missuppfattning från min sida.
Elsa, 23:42, 4 september 2009. Anmäl
Måste rätta mig själv. Forskare är visst inte så är eniga om hur B12 vitamin påverkas som jag trodde. En del menar att B12 t.o.m. bevaras bättre vid upphettning i micron, så glöm mitt argument. Jag är ingen forskare men föstår det som att B12 lindrar besvären för ME/CFS sjuka verkar stämma.
Jag, 21:58, 4 september 2009. Anmäl
Till M. Ja du kan ju finna micromaten som ett löjligt påstående men vad jag läst så blir CFS/ME bättre av B12 behandling. Micrad mat förlorar B12. Ser du sammanhanget? Genom att unvika micrad mat kan man behålla mer av det kroppen behöver. Det var poängen. Nåväl, välmenande tips från en som varit sjuk i 8 år och sängliggande i 3 år (men mycket mer aktiv idag) är väl inget man vill höra. Hej på er!
Jag, 21:41, 4 september 2009. Anmäl
Inventas: Du kan vara lugn i frågan gällande om RME som patientförening tar till sig ny information. Vi bevakar kontinuerligt den internationella ME/CFS-forskningen och vårdutvecklingen dels genom vårt stora kontaktnät av såväl läkare som patientorganisationer, dels genom att själva närvara vid den årliga internationella konferensen i London. Vi bjuder också varje år in ME/CFS-experter till Sverige som föreläsare. Jag hoppas att vi framöver får möta dig vid ett av dessa evenemang! Om du kan tänka dig att kliva ur din anonymitet är du välkommen att höra av dig till mig (Se Eniro), så kan jag skicka dig aktuella inbjudningar. Ökad kunskap gynnar alla.
RME kommer förstås att fortsätta att fokusera på ME/CFS - inte kronisk trötthet, som ju är en helt annan och mycket bredare patientgrupp. Jag skulle tro att det är svårt att forska på, eller uttala sig om, "kronisk trötthet", eftersom det ju är ett symptom med så vitt skilda potentiella orsaker.
Anne Örtegren, 17:26, 4 september 2009. Anmäl
Björn:
Jag tror ingen menar att psykosomatiska besvär inte finns. Självklart finns de besvären, dock så är de ej en del i ME.
Depression är en av de saker som ska uteslutas när man utreds för ME.
Jag har förövrigt provat x antal antidepressiva mediciner som ska ha dubbla effekter som används även för att lindra fibrovärk, eller hjälpa mot sömnbesvär (precis som att det idag finns sådana som används i rökavvänjnigssyfte) Måna antidepresiva mediciner isar sig ha adra positiva effekter.
Tyvär så har ingen av de 4 olika preparaten jag provat påverkat mitt tillstånd. Varken fysiskt eller psykiskt.
Och självklart hänger kropp och själ ihop, och är beroende av varandra, men det betyder ine att det inte finns skillnader.
När jag pluggade till terapeut så pratar man otroligt mycket om just psykiskt mående, hur vi själva påverkar det osv.
Jag har trots min ME valt att se det positiva i tillvaron för att inte bara se min sjukdom utan göra det bästa av tillvaron trots mitt handikapp.
Saga, 11:22, 4 september 2009. Anmäl
Ärligt talat tycker jag det är ganska motbjudande när folk går in och kommenterar en artikel om en svårt sjuk ung kvinna med spekulationer om hennes psykiska hälsa, att hon inte vill bli frisk osv. Jag har till skillnad från er träffat Malin och vet hur driven och engagerad hon är. Som framgår i artikeln (om ni minns den) så hade hon ett bra och spännande liv, tränade och åt nyttigt, och har bedömts av en psykiater som inte ansåg henne några psykiatriska problem. Hon har kämpat emot varje steg på vägen, skaffade rullstol för att ta sig ut när hon inte längre kunde gå - om något har hon ansträngt sig för mycket och därmed skyndat på sjukdomsförloppet, det är mycket typiskt för ME-patienter. Era kommentarer är grovt förolämpande och jag förstår att ni vill vara anonyma.
Anna, 11:20, 4 september 2009. Anmäl
För människor i gemen hänger kropp och psyke samman.
En person som har en depression kan ha kroppsliga besvär: känna sig tung, trött och svag, vara förstoppad, torr i munnen, mensen uteblir, vara ljud- och ljuskänslig, ha huvudvärk och nackvärk ("spänningsvärk") etc. De har dåligt minne och koncentrationssvårigheter, känner hopplöshet och vanmakt, kan inte ta några som helst initiativ och de vanligaste vardagsaktiviteterna blir oöverstigliga. De kan vara övertygade om att de har en kroppslig sjukdom så till den grad att det blir vanföreställningar - att kroppen håller på att ruttna bort tex. Det är alltså en melankolisk depression, en depression med kroppsliga symtom. Depressioner får man inte ”bara” för att någonting har hänt – det kan drabba alla, oavsett yrke, social bakgrund, utbildning etc, helt utan utlösande faktorer. Jag menar inte att just Malin skulle vara deprimerad, men jag vänder mig mot att man avfärdar tanken på att kroppsliga symtom inte skulle kunna ha psykiska orsaker
Björn, 11:13, 4 september 2009. Anmäl
Kan bara instämma med nedanstående inlägg. Jag vilade inte heller i början när jag blev sjuk. Jag försökte leva som vanligt. Det tog flera år innan jag var så dålig att jag blev utslagen i flera timmar varje dag.
Det är inte heller så att man vilar för att man tycker det är kul (att ligga i soffan och pilla sig i naveln är det tristaste som finns) utan för att man helt enkelt inte kan sitta upprätt.
Jag har heller aldrig slutat motionera, även om jag ofta var tvungen att släpa mig fram så det blev ju inga "powerwalks" precis, men jag rörde på mig åtminstone. Blev ändå bara sämre och sämre.
CME, 09:55, 4 september 2009. Anmäl
Forts: Kommer dere med forslag om at en person som sier han har cancer kanskje er deprimert, har borrelia, kanskje har etit mye micromat?
Og for en holdning til psykisk sjuke! Om Malin var deprimert hadde hun vel hatt behov av hjelp? Var hun deprimert var det ikke bare for henne å ta seg sammen å stå opp. Depresjon er også en reell sjukdom. Skjerp dere! Hvor er empatien deres? Sjuke mennesker trenger hjelp - ikke synsing om at de får ta seg sammen.
Kjære Malin! Masse god bedring til deg. Håper du snart blir bedre. Håper du snart får hjelp.
Kjære Malins Mamma! Håper du snart får hjelp, og at dattern din blir bedre igjen.
Takk for at dere viste mot og gav ME et ansikt. Dere fortjener ros og skryt og hjelp. Ikke mistro og hån.
hfme.org og nightingale.ca
M, 02:32, 4 september 2009. Anmäl
Visar (av totalt ).
Vill du ha en bra start på dagen?
Läs Dagens Nyheter. Klicka för ett bra erbjudande.
Annonser
-
Läs engelska i London
Utmana dig själv med en av Språkpunktens roliga kurser!
-
Boka billigt hotell här
BOKA - Vi hjälper dig hitta det bästa hotellet i ditt resmål.
