Kraftlöshetens fångar
Foto: Joakim Roos Professor Carl-Gerhard Gottfries är en av få svenska läkare som intresserar sig för ME.
ME, myalgisk encefalomyelit
ME är klassad som en neurologisk sjukdom av FN:s världshälsoorganisation (WHO) och svenska Socialstyrelsen. Sjukdomen kallas även kroniskt trötthetssyndrom men termen är ifrågasatt då den kan förväxlas med annan långvarig trötthet.
ME finns beskrivet redan 1934 då Los Angeles drabbades av en epidemisk trötthet. Sjukdomen innebär störningar i centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och kroppens hormonsystem. En majoritet av de drabbade har insjuknat i samband med infektion.
Orsaken till ME är oklar.
Riksföreningen för ME-patienter: www.rme.nu.
Kraftlöshetens fångar
”ME har inte psykiska orsaker”
Publicerat 2009-09-02 04:00
”Kunskapen om ME, kroniskt trötthetssyndrom, har stora brister i Sverige.” Det säger läkaren Carl-Gerhard Gottfries, en av landets främsta experter på en sjukdom som plågar tusentals svenskar.
I flera år har han kämpat för en patientgrupp som ofta avfärdas med att deras allvarliga fysiska symtom skulle ha psykiska orsaker.
– Ointresset och okunskapen inom den svenska vården innebär ett lidande för de drabbade och kostar mycket för samhället i form av långa sjukskrivningar, säger läkaren Carl-Gerhard Gottfries.
Under flera år var han professor i psykiatri vid Göteborgs universitet. Efter pensioneringen i början av 1990-talet började han forska om ME-syndromet, eller kroniskt trötthetssyndrom som det också kallas. Några år senare startade han en egen klinik för bland annat dessa patienter.
Sedan 1998 har Carl-Gerhard Gottfries och hans kolleger tagit emot över åtta tusen nybesök, majoriteten kvinnor, som inte kunnat få hjälp i den vanliga vården. Många av dem har samma sjukdomshistoria. En tid efter att de drabbats av en allvarlig infektionssjukdom, till exempel influensa, eller upplevt annan extrem belastning upplever de en förlamande och sjuklig trötthet som inte går över trots att de vilar och sover mycket. De kan ha svullna lymfkörtlar, ont i halsen, känna sig febriga samt ha häftig värk i muskler och leder.
– Mitt intresse för dessa patienter och sjukdomar väcktes i slutet av 1950-talet då jag arbetade som ung läkare på en psykiatrisk mottagning. Jag märkte att väntrummet plötsligt fylldes med patienter som klagade över en extrem trötthet och undrade över orsaken.
Det här hände strax efter att den svåra influensan asiaten härjat över hela världen. Carl-Gerhard Gottfries gjorde en studie bland hundra patienter som sökt hjälp mot sin extrema trötthet. En stor majoritet av dem hade haft just asiaten.
– Jag började tro att tröttheten var ett följdtillstånd och blev stärkt i min uppfattning när jag själv drabbades av asiateninfluensan. Efter att jag blivit feberfri kvarstod samma symtom som hos patienterna jag tidigare haft kontakt med.
Carl-Gerhard Gottfries försökte på olika sätt komma till rätta med sin trötthet. Bland annat gav han sig själv sprutor med ett vaccin mot stafylokocker och blev bättre.
– Efter pensioneringen läste jag om kroniskt trötthetsyndrom, eller ME, i internationella medicinska tidskrifter och kände igen symtombeskrivningarna från patienterna jag mött i slutet av 50-talet.
Så påbörjade han sin forskning och startade sin klinik. De drabbade behandlades med stafylokockvaccin vilket hade en god effekt. Hela sextiofem procent av de sjuka uppgav att de kände sig bättre. Men vaccinet innehöll kvicksilver som konserveringsmedel och det är inte bra, särskilt inte för denna känsliga patientgrupp.
Carl-Gerhard Gottfries försökte förgäves få tillverkaren att hitta ett nytt konserveringsmedel, men lyckades inte vinna något gehör. Och andra vaccinpreparat som kan uppfylla villkoren hittade han inte. I dag kan därför inte längre några patienter erbjudas vaccin.
Vad är egentligen ME, eller kroniskt trötthetssyndrom?
– I dag finns ingen allmänt accepterad medicinsk förklaring till sjukdomen. Troligen handlar det bland annat om en störning i immunsystemet. Sjukdomen kan debutera efter en virusinfektion och patienterna haft ofta en sjukdomshistoria rik på infektioner. Det pågår en intensiv forskning internationellt för att hitta orsaken till sjukdomen.
Vilken hjälp kan ni erbjuda?
– Vi försöker hjälpa patienterna att leva med sin sjukdom. Jag brukar berätta att ME är en känd och accepterad diagnos internationellt. Att det är en kronisk sjukdom som ofta leder till sjukskrivning. Vi kan ännu inte angripa sjukdomens orsak, men vi ger smärtlindrande mediciner, sömnmedel och antidepressiva läkemedel för att lindra symtom och samsjuklighet.
Patienterna blir givetvis ledsna över att vi kan göra så lite, fortsätter Carl-Gerhard Gottfries. Men de känner sig ändå lättade över att inte lida av till exempel reumatism eller en demenssjukdom.
En del läkare och forskare hävdar att ME har psykiska och inte biologiska orsaker. I en artikel i senaste numret av Läkartidningen, pekar Anders Lundin, överläkare i psykiatri vid Danderyds sjukhus, på att det inte finns några diagnostiska test som kan bekräfta att patienten verkligen lider av ME.
– På vår klinik är vi biologiskt inriktade, vi tror att det finns medicinska orsaker till sjukdomen. En rad internationella studier pekar i den riktningen och på flera håll pågår försök med nya behandlingsmetoder, säger Carl-Gerhard Gottfries.
Han tycker att det kan vara kränkande mot de som lider av ME att hävda att deras problem har psykiska orsaker.
– Jag har mött så många patienter som trivs med sitt jobb och sina familjer, som har många vänner och ett rikt socialt liv. De vill inget hellre än att börja arbeta igen, men tröttheten är förlamande. Deras besvär har inte psykiska orsaker – det är min övertygelse.
Läs mer: ”Vården kan för lite om ME”
Visar 1-10 av 105. Per sida:
Jag är i chock.Framförallt hur "quentin" och" Ivie" uttalar sej om ME.Denna sjukdom/syndrom är fruktansvärd för oss som lever med den.Att påstå att det skulle vara skönt att vara hemma och slippa alla "plikter" är ett hån.Jag har haft ME i 3,5 år och har inget som helst offertänk i mej.Var en vältränad egenföretagare i frisörbranchen innan.Ingen sk.soffpotatis.Utmattningen är ingen vanlig trötthet utan kan jämföras med om du sprungit ett maraton otränad!Jag har också vänner med Fibro och det finns väsentliga skillnader mellan dessa sjukdomar.Jag har nu haft feber i 2 år och en hel radda med andra symtom.Jag har innan diagnosen sattes blivit utredd till höger o vänster,vilket är jättebra.Även hos psykiatrin.Har träffat psykologer och överläkare som är precis lika trångsynta som ni verkar vara.Och det är skrämmande att i Sverige 2009 finns det fortfarande yrkesmän som anser att klara bevis är ända vägen.Men vi som kämpar finns här oavsett era kränkande synpunkter.DET är fakta.Att idiotfö
Carina, 12:58, 8 september 2009. Anmäl
Det har smugit sig in ett mellanrum i adressen. Det ska vara http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/KommFokusKTS. pdf
RME Stockholm, som är den patientförening som var involverad i framtagningen av fokusrapporten, tar alltså avstånf från rapporten av följande skäl: http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/KommFokusKTS. pdf
Gruppen som tog fram fokusrapporten saknade kompetens. De klarade inte ens göra en sammanställning av patofysiologin. En kommentar till fokusrapporten finns i slutet av detta dokument:
http://me-foreningen.se/dok/090705-kommentar-Ander s-Lundin-LT.pdf
/ME-föreningen/ME-fonden
Någon sade att ME var en slaskdiagnos som sättes på många patienter som inte har ME. Jag har mycket svårt för att tro att det skulle vara fallet. ME har WHO ICD-10 kod G93.3. Enligt Försäkringskassans statistik för december 2005 och 2006 var maximalt 200 personer sjukskrivna i ME, men enligt prevalensstudier skall det finnas runt 40.000 personer har ME i Sverige. I själva verket är ME en starkt underdiagnostiserad sjukdom.
/ME-föreningen/ME-fonden
"... Fokusrapporten har valt England/Wales som förebild för en framtida vårdsatsning i Stockholms läns landsting, trots att den engelska modellen inte har patientorganisationernas förtroende, medan t.ex. satsningar i USA och Norge som utarbetats i samarbete med patientföreningarna ges litet utrymme. Prognosen för sjukdomen redovisas inte på ett neutralt sätt, vilket i
förlängningen kan bidra till att sjuka människor utifrån orealistiska förväntningar pressas till att återgå till arbete."
"Det är med stor besvikelse vi kan konstatera att rapporten innehåller allvarliga brister. Det görs ingen tydlig åtskillnad mellan kroniskt trötthetssyndrom och långvarig trötthet. Trots föregiven neutralitet vinklar fokusrapporten framställningen mot den s.k. biopsykosociala förklaringsmodellen. Vinklingen görs indirekt och subtilt, genom att det biopsykosociala får större utrymme än det biomedicinska, att viktiga biomedicinska fynd utelämnas från diskussionen, att behandlingsstrategier som grundas på biomedicinska fynd misstänkliggörs eller utelämnas och att rapporten fylls ut med ovidkommande filosofiska diskussioner som stärker bilden att kroniskt trötthetssyndrom inte är en fysisk sjukdom. Fokusrapporten rekommenderar okritiskt de starkt kontroversiella behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis träningsterapi; den mycket hårda kritik som kommit från både forskare och patientföreningar förbigås med nästan total tystnad. Fokusrapporten har valt England/Wales som föreb
@Björn 14.11. RME Stockholm har skrivit en utförlig kommentar till fokusrapporten, som man anser håller en mycket låg vetenskaplig kvalitet. Kommentarerna finns på http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/KommFokusKTS. pdf . Dokumentet inleds med en sammanfattning på tre sidor för den som inte orkar läsa hela texten.
Då ME numera kan diagnostiseras med ett blodprov och genom analys av det genetiska uttrycket finns knappast något utrymme att tro annat än att det är en rent biologisk orsakad sjukdom.
http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/61 /6/730
Björn, kronisk trötthet är inte samma sak som ME. Vid ME har patienten en mängd andra symptom, ofta infektionsliknande, samt den typiska försämringen vid ansträngning (som sällan finns vid psykiatriska diagnoser). Patienterna kan t ex få feber efter en promenad. Anledningen till att patientföreningar världen över tar avstånd ifrån den psykosociala behandlingsmodellen är att den är utformad för kronisk trötthet, inte ME. Behandlingarna, KBT och motion med inriktning på att gå emot kroppens signaler och öka aktiviteten, kan vara gynnsamma vid depression eller utmattning, men har visat sig leda till förvärring vid ME. Detta visar patienterfarenhet och patientenkäter i flera länder. Det är ju också logiskt att ett följdtillstånd av en infektion ska hanteras helt annorlunda än psykiatriska besvär - orsaksbilden är helt skild.
Emma, 15:36, 3 september 2009. Anmäl
Visar (av totalt ).
Vill du ha en bra start på dagen?
Läs Dagens Nyheter. Klicka för ett bra erbjudande.
Annonser
-
Läs engelska i London
Utmana dig själv med en av Språkpunktens roliga kurser!
-
Boka billigt hotell här
BOKA - Vi hjälper dig hitta det bästa hotellet i ditt resmål.
