Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

Sofia, 38, kan somna när som helst

Sofia Eklund har narkolepsi. Hon tycker att det är jobbigt att hennes barn påverkas så mycket av hennes sjukdom.
Sofia Eklund har narkolepsi. Hon tycker att det är jobbigt att hennes barn påverkas så mycket av hennes sjukdom. Foto: Jesper Jäger-Ärlestad

Hon kan somna helt plötsligt – till exempel när hon läser läxor med barnen. Efter många turer inom vården har Sofia Eklund fått diagnosen narkolepsi. Medicinerna tar henne genom arbetsdagen, men familjen kommer i kläm.

Sjukdomen genomsyrar hela Sofia Eklunds liv. I allt hon gör måste hon ha med i beräkningen att det kan komma ett plötsligt anfall av trötthet.

Vill hon se någonting på tv på kvällen, eller om hon ska på en middag, måste hon planera in tid för sömn innan för att kunna hålla sig vaken. Att orka hålla uppe det sociala livet är svårt. Hennes man drar det största lasset hemma och hon har dåligt samvete för att hon ofta är så trött att barnen får mindre tid med henne.

–  Jag jobbar mot klockan i allt jag gör. Allt konkurrerar med att jag ska få tillräckligt med sömn, säger Sofia, 38, medan hon häller upp kaffe i familjens villa i Älvsjö i södra Stockholm.

Efter svininfluensavaccinet, Pandemrix, 2009 insjuknade många fler barn än normalt i narkolepsi. Men också antalet insjuknade vuxna med symtom ökade efter vaccineringen. Risken för personer i 20- och 30- årsåldern att drabbas av narkolepsi dubblerades i jäm­förelse med ovaccinerade.

En kväll i november 2009 gick Sofia, tillsammans med sina två barn och sin man, till vårdcentralen för att få barnen vaccinerade mot svininfluensan. Barnen fick sina sprutor och det visade sig att sjuksköterskan hade två doser över från dagen. Sköterskan frågade då om Sofia och hennes man ville ha dem, annars skulle hon behöva slänga vaccinet.

–  Det var självklart att vaccinera barnen, de var ju i riskgruppen. Men när hon också erbjöd oss vaccinet sa vi bara okej utan att egentligen tänka så mycket på det.

Sofia beskriver hur hon sedan i flera år kände sig trött och orkeslös, men att hon tänkte att det kanske var så det skulle kännas att vara småbarnsförälder och jobba heltid. Men så kom ”muskelsläppningarna”. Musklerna i nacken gav vika vid minsta skratt, och det kändes som om hela överkroppen tappade styrkan. Hon kunde sitta och fika med kollegerna när det hände, och då slog kaffekoppen i bordet.

– Det var frekvent under en period och jag kände att det var jättekonstigt. Jag googlade och läste om kataplexier som det heter, och att det är vanligt vid narkolepsi. Jag kände att det här stämmer ju exakt in på mig. Men jag tyckte att det kändes så absurt att det inte kunde vara möjligt.

Det tog fram till augusti 2013 innan Sofia sökte läkarhjälp för sina symtom. Att få diagnosen narkolepsi tog många vändor till läkare, olika sjukhus och vårdcentraler. De flesta hade olika idéer om vad Sofias trötthet kunde bero på. Bara några minuter in i första läkarbesöket på vårdcentralen blev hon stämplad som utmattad, för att läkaren såg henne som någon som skulle vara ”en duktig flicka” hela tiden, vilket hon tyckte var väldigt frustrerande.

– Läkaren frågade om jag hade familj och jag sa en man och två barn, då sa hon ”Jaha, så tre barn, klart att du är trött.” Det var så otroligt stötande. Framförallt för min man som kämpar mest av alla där hemma när jag inte har orken. Henne gick jag inte tillbaka till.

Sofia hade haft en lång semester och insåg att någonting annat måste ligga bakom hennes trötthet och känslan av att hjärnan aldrig tog en paus.

Hon accepterade inte utmattningsdiagnosen utan gick till flera andra läkare, fick göra hjärnscanning, sömnutredning och fick diagnosen hypersomni – sjukligt behov av sömn. Men medicinen hon fick mot det hjälpte inte.

Sedan började hon också hallucinera precis innan hon somnade på kvällen. Trots att hon kände sig helt vaken och försökte skrika kom det inget ljud. Hallucinationerna var väldigt skrämmande. Det kunde vara skärande ljud, skarpt ljus och bilder av förstelnade människor i rummet.

– Då kände jag att det är psyket nästa. Det är den sjukaste känslan jag har haft.

Under tiden som Sofia sökte vård märkte hon alltmer att hennes besvär passade in på narkolepsi. Framför allt när hallucinationerna hade kommit.

Efter ett ryggmärgsprov var läkaren säker på att det var just narkolepsi som Sofia hade drabbats av. Hon fick nya mediciner och de fungerade direkt.

– När jag fick diagnosen var det svårt att ta in, jag har nog fortfarande inte helt tagit in det. Det känns jobbigt men samtidigt skönt att faktiskt veta varför jag är som jag är.

Sofia har dåligt samvete över att hennes sjukdom går ut så mycket över familjen. På dagarna äter hon nu syntetiskt amfetamin som håller henne vaken på jobbet och på helgerna. Men för att kunna få normal nattsömn kan hon inte ta medicinen på kvällen. Då är hon fortfarande trött och känner att sjukdomen går ut över barnen.

Sofia berättar om en av de situationer som gett henne mest skuldkänslor. En kväll skulle dottern sjunga sin luciasång för sin mamma.

– Dagen efter frågade jag henne varför hon slutat sjunga. Hon sa ”mamma jag slutade inte, du somnade”. Jag funderar mycket på hur det här påverkar dem.

Eftersom Sofias hjärna aldrig tar paus blir hon lätt frustrerad och tålamodet är inte det bästa.

– När jag blir upprörd känns det som att all energi rinner ut på golvet. Det är väldigt frustrerande, kanske framför allt för min man. Ibland måste jag gå och lägga mig när vi är mitt uppe i en diskussion och det känns ju jättekonstigt.

– Eftersom jag har dåligt tålamod tror jag att mina barn ser mig som en ganska arg mamma. Det gör mig jätteledsen att den här sjukdomen påverkar både min och min familjs livskvalitet.

Varför är din situation viktig att uppmärksamma?
–  Det är få som vet att även vuxna har drabbats. Det är en väldig smäll med tanke på familj och jobb. Jag funderar också över att det verkar väldigt lätt och vanligt att säga till någon att den är utmattad. Jag undrar hur många det är som bara accepterar utbrändhetsdiagnosen. Mörkertalet när det gäller narkolepsi kan vara stort. Jag själv hade möjlighet och ork att kämpa och ställa krav för att bli undersökt och få tester gjorda, men det har ju inte alla.

Sofia vill att staten ska ta sitt ansvar och ge alla, oavsett ålder, rätt till ersättning, säger hon. I dag har vuxna som drabbats inte samma garanti som barn som var 19 eller yngre när de vaccinerades. Drabbade ska också ha fått sina symtom inom en viss tid efter sprutan. Gränsen har nyligen höjts till 16 månader och kan bli längre beroende på resultaten av en ny svensk studie som blir klar i år. Sofia hoppas att resultaten kommer att förändra de nuvarande reglerna.

– Det är helt orimligt att man som privatperson ska bevisa att vaccinationen orsakat detta, säger hon.

Läs mer:
Läkarens 5-åring fick narkolepsi: ”Får leva med en livslång skuld”

Fakta.

Efter massvaccineringen mot svininfluensan 2009–2010 ökade antalet fall av den ovanliga sjukdomen narkolepsi. I Sverige har nu över 400 personer sökt ersättning från Läkemedelsförsäkringen. 280 har hittills beviljats ersättning.

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet och även påverkar ämnesomsättningen. Nattsömnen är dålig och de drabbade har mindre djupsömn än friska.

Den som har narkolepsi får plötsliga sömnattacker, oftast flera gånger per dag.

Kataplexier drabbar omkring 70 procent av dem som har narkolepsi. Det innebär att muskelkraften plötsligt går förlorad. Attackerna uppstår främst i känslofyllda situationer, vid bland annat glädje, sorg, ilska, rädsla och överraskning. Sjukdomen kan även medföra så kallade sömn­paralyser och hallucinationer.

Narkolepsi går inte att bota, men det finns läkemedel som dämpar symtomen.

Även om det kan finnas ett mörkertal, är det trots allt mycket få av dem som vaccinerades mot svin­influensan som drabbats.

20 procent av den svenska befolkningen har en vävnadstyp som gör risken större att få sjukdomen. Det kan vara så att det ämne som lades till i Pandemrix för att få det att räcka till fler, den så kallade adjuvansen, satte mer fart på immunsystemet än normalt. Hos vissa kan det ha blivit så överaktivt att det attackerade och dödade hjärnceller, vilket kan ha lett till narkolepsi.

Tidigare var det bara de som hade symtom inom åtta månader efter sprutan som beviljades ersättning från Läkemedelsförsäkringen.

Men 2013 hade fortfarande vaccinerade barn mer än tre gånger ökad risk för narkolepsi jämfört med ovaccinerade. Bland vaccinerade vuxna mellan 20 och 30 år finns en fördubblad risk jämfört med ovaccinerade.

– Med grund i nya studier har man nu förlängt tidsgränsen från åtta till 16 månader. De som har fått avslag för att symtomen kommit för sent, och som fyller de andra kraven för ersättning, har fått sin sak granskad igen, säger Anders Öhlén, vd för Läkemedelsförsäkringen.

En ny svensk studie görs nu och väntas tidigast andra halvåret 2015 presentera nya data som ska kunna fastställa en ny tidsgräns.

Källor: Läkemedelsverket, Vårdguiden och boken ”Sovsjuk. En mammadoktor skriver om narkolepsi”, av Pia Dellson
Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på DN Debatt och Insidan. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpligar.