Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

”Unga anhöriga får lite stöd”

Foto: Eva Tedesjö

Barn och unga med en demenssjuk förälder möter stor oförståelse. ”Alzheimer drabbar väl gamla, inte en 30-åring, kan de få höra”, säger Kerstin Lundström, demenssjuksköterska.

När Kerstin Lundström arbetade på ett demensboende i slutet av 1980-talet flyttade det in en kvinna i 45-årsåldern. Kvinnan hade flera barn, den yngste sonen var bara 17 år.

– Jag minns att han var så rädd. Han ville inte komma och besöka sin mamma. Det var första gången jag reflekterade över att det fanns många barn och unga bland anhöriga till dementa. De är en grupp som behöver mycket stöd – men de får nästan inget, säger hon.

Kerstin Lundström är legitimerad sjuksköterska och har arbetat med demensproblematik i 40 år, hälften av dessa som chef vid olika demens­enheter i Uppsala. Sedan mitten på 90-talet är hon också djupt engagerad i arbetet med unga anhöriga till personer med demens. Hon är ofta ute i landet och föreläser för anhöriga, skol- och vårdpersonal och har varit med och initierat flera projekt, bland annat tillsammans med Alzheimerfonden i Sverige och föreningen Rotary. Hon var till exempel med och startade ”Ung anhörig” på nätet samt deltar som sakkunnig i ett nätforum för unga anhöriga. Hon har även under många år arrangerat träffar och läger för gruppen unga anhöriga.

Uppskattningsvis finns det runt 3 000 barn och unga upp till 20 års ålder i Sverige som har en mamma eller pappa som är demenssjuk. Hur många det handlar om exakt är svårt att veta.

– För många som drabbas av demens dröjer det många år innan de får en diagnos, men problemen i familjen har oftast funnits länge. Barnen kanske upplever att pappa inte är sig lik, att han har svårt att hantera pengar eller inte kan köra bil på ett säkert sätt, säger Kerstin Lundström.

Även vårdens sekretess kring en person med demens gör att de unga anhöriga är svåra att nå, menar Kerstin Lundström.

– Jag skulle önska att läkaren som möter den unga demenssjuka oftare skulle informera barnen om vad sjukdomen innebär och vilket stöd det finns att få. När demens drabbar en person mitt i livet får det många, svåra konsekvenser för familjen.

Den friska föräldern ska, förutom att stödja den sjuka föräldern, plötsligt fixa allt: hus, ekonomi och sörja för att barnen har det bra. Många gånger försöker den friska föräldern hålla undan information från barnen för att de ska slippa höra hur hemsk sjukdomen är, säger Kerstin Lundström. Barnen drabbas av skuld- och skamkänslor och naturligtvis av sorg.

– Många känner sig väldigt ensamma i sin situation. De drar sig för att ta hem kompisar och har sällan någon att prata med om sina känslor.

Barnen möter också ofta oförståelse från omgivningen.

– ”Alzheimer, det drabbar väl gamla, inte en 30-åring”, kan barnen få höra. Eller ”du ska nog se att hon blir frisk snart”, vilket ju är helt fel, säger Kerstin Lundström.

Alzheimer är den vanligaste demenssjukdomen. Pannlobsdemens är mindre vanlig, men kan även den debutera redan vid 35-40 års ålder. Att ha en förälder som har pannlobsdemens kan vara extra svårt. Personer med den diagnosen kan bete sig hämningslöst eftersom de inte kan styra sina impulser.

– De kan till exempel tafsa på andra vuxna eller ta andras saker, och om en demenssjuk förälder gör det när han eller hon hämtar sitt barn på skolan kan ju det bli mycket tokigt.
Många barn som Kerstin Lundström möter berättar att de har blivit mobbade för att deras mamma eller pappa beter sig ”konstigt”. Flertalet har sökt vård för psykosomatiska besvär eller haft kontakt med barn- och ungdomspsykiatrin.

Att då få träffa andra unga som är i samma situation betyder oerhört mycket, säger Kerstin Lundström.

– Demensföreningarna anordnar anhörigträffar, men går man på en sådan är de anhöriga oftast runt 70 år, och där känner ju en ung person inte alls igen sig.

På helglägren för unga anhöriga bjuder Kerstin Lundström alltid in en erfaren demensläkare som ungdomarna fritt får ställa frågor till.

– De har oftast inte träffat någon läkare och brukar ha tusen frågor. Den första frågan brukar vara: ”Får jag den här sjukdomen också?” En annan fråga som brukar komma är: ”Hur lång tid tar det innan mamma eller pappa dör?” Det är relevanta frågor som de aldrig har kunnat ställa till någon.

Kerstin Lundström önskar att fler inom skolan, lärare och framför allt skolsköterskor, samt personal inom barnpsykiatrin, skulle utbildas om hur demens drabbar en ung person mitt i livet, och dennas barn. Dessutom behöver kommunernas handläggare få mycket mer kunskap om dessa sjukdomar och familjens behov, menar hon.

– Drömmen vore att det skapas ett stödjande nätverk kring barnet och familjen redan tidigt.

Fakta: Lagen följs inte

Ungefär 10 000 personer i åldern 30–65 år i Sverige har en demenssjukdom. Ett stort problem för många familjer är att de får strida för att deras nära demenssjuka ska få hjälp enligt Lss – lag om stöd och service till vissa funktionshindrade – som man har rätt till om man är under 65 år. Vilken hjälp man får beror på i vilken kommun man bor och vilken handläggare man får.

– Det är naturligtvis helt oacceptabelt. Har man en lagstiftning, ska den gälla. Samhället får inte göra det svårare att vara demenssjuk än vad det redan är. Det är skillnad på att drabbas mitt i livet och att drabbas vid 80 års ålder, säger Wilhelmina Hoffmann, geriatriker och vd för Svenskt demenscentrum.

Lss säger att man ska ”tillförsäkras goda levnadsvillkor”, vilket betyder att man ska kunna fortsätta leva ungefär som man gjort innan man blivit sjuk. Men i stället får många unga demenssjuka stöd enligt socialtjänstlagen (Sol) som säger att man ska ”tillförsäkras en skälig levnadsnivå”. Det innebär att den unga demenssjuka inte alltid kan fortsätta med de fritidsintressen han eller hon tycker om, eller får det specifika boende personen har rätt till.