Inger Edelfeldt om vårdvalsen

Det är en strålande junidag. Jag sitter på fyrans buss som just har lämnat Fridhemsplan. Ambulanssirener ljuder. Jag är med ens mycket medveten om att S:t Görans sjukhus ligger nära och jag frågar mig: är det så här posttraumatisk stress känns? Som en kall hand inifrån, en radiosändare i djupet av ens själ som sänder darrning, ilska, fasa och obehag till sinnet även en vacker sommardag?

Nej, detta är inte början på en deckare, utan en text som ska handla om vård av äldre och döende patienter. En text om min personliga upplevelse, inte en reporters undersökning. Den behandlar min egen mors sista tid. Men det är inte döden i sig som sänder rysningar genom mig, det är minnet av hur sjukvårdskarusellen i Stockholm kan te sig.

Texten är inte rykande aktuell; mor dog i februari. Jag har inte förmått arbeta med mina anteckningar. Nu säger jag mig att jag måste. Jag vet vilka scener jag vill beskriva. De är från vintern 2007–08 och vintern 2009.

I slutet av november 2008 fick mor, som då var snart 92 år och dittills hade klarat sig rätt väl hemma, andningssvårigheter och måste akut åka in till sjukhus. Ett par dagar tidigare hade hon också haft blod i avföringen och magsmärtor.

Lunginflammation och hjärtsvikt konstaterades, samt misstänkt blindtarmsinflammation. Hon låg på S:t Göran i tio dagar, svävande mellan liv och död. Syrgas, antibiotika och vätskedrivande medicin räddade henne. Hon transporterades till Brommageriatriken för att rehabiliteras. Vad det kunde vara med blindtarmen visste man inte riktigt och i flera veckor förblev det ett frågetecken. Hon fick långsamt lättare att andas, övade gång med rollator och trivdes ganska bra på Brommageriatriken.

En parentes: för dem som inte känner till det är vården av äldre sedan början av nittiotalet uppdelad så, att kommun och landsting så att säga har var sin bit av ansvaret. Rehabilitering sker sålunda på ett sjukhus (här Brommageriatriken) och akutvård samt vissa undersökningar på ett annat (här S:t Göran). Mellan dessa sjukhus, och de gamlas hem eller äldreboenden, går en strid ström av transporter, som kan vara ”liggande” eller ”sittande”. Denna transportkarusell pågår fram till döden, och det finns inget sätt att undgå den, såvitt jag förstår. Till saken hör också, att den patient från Brommageriatriken som transporteras till S:t Göran för undersökning och måste tillbringa natten där, inte kan garanteras plats på samma avdelning, med samma läkare, vid återkomst till Bromma. En oviss väntan på tillbakatransport ingår i bilden. De gamla kan få ligga i timmar i en korridor, eller i flera olika korridorer när avdelningar stänger.

Jag skulle vilja påstå att alltför många situationer av ovisshet uppstår. I vårt fall hände det vid ett par tillfällen, att kontakten mellan olika instanser inte fungerade. Det innebar till exempel att tid för undersökning hade bokats dagen efter tid för planerad hemgång. Vid ett annat tillfälle, på S:t Göran, hittade man inte mors uppgifter. Gamla människor, redan nervösa på grund av sina sjukdomar, blir ännu mer nervösa av sådant. Som anhörig fick jag lust att dubbelkolla det mesta. Min mor fick lugnande medel varje dag.

Hon var ändå, trots utmattning och svåra benskörhetssmärtor, en mycket vaken, charmerande och social patient som knöt band med personalen. När det alltså var samma personal ett tag. Jag frågar mig hur många vi kan ha mött under hennes månader på sjukhus? Säkert uppåt hundra, om man räknar transportpersonal.

Vad gäller hemgång är praxis den, att den gamla ska hem (eller till äldreboendet) fortast möjligt för att frigöra plats. Därför planeras och uttalas en ”preliminär hemgång” redan innan man vet hur patienten kommer att må den aktuella dagen. Verkar det inte fungera, skjuter man upp. I min mors fall planerades hemgång till julhelgen, utan att man fått klart för sig vad det var med hennes mage. Där fanns dock en läkare som oroades av just det, och med henne hade jag flera samtal. Hemgången blev uppskjuten. I början av januari, då hon hade allt svårare att få i sig mat, genomgick hon en plågsam undersökning på S:t Göran; ett vävnadsprov togs genom tarmen. På återtransport fick vi som vanligt vänta flera timmar i en korridor. Resultatet på provet visade cancer. Svulsten, stor som en liten knytnäve, satt där tunntarmen gick ut i tjocktarmen. Fast föda förbjöds då tarmen kunde spricka. Hon hade att välja mellan en plågsam död och en riskabel operation. Hon valde operation.
Här kommer nu scen ett i ”filmen” om min mors situation. Den är hämtad ur mina anteckningar:

Jag sitter hos mor på Bromma i januari 2008, i väntan på transport till S:t Göran, där hon har tid hos narkosläkaren inför operationen senare i samma månad. Eftersom hon brukar få liggande transport på grund av sina smärtor, ligger hon ner och har inga strumpor på sig. ”Hoppas de kommer i tid”, upprepar hon gång på gång. Jag försöker lugna henne.
När transporten kommer, består den av sittande färdtjänst (senare visar det sig bero på att en ung sjukpersonal har sett att min mor förmår sitta upp. Hon har vid beställningen följt reglerna – patient som kan sitta, ska sitta – medan de erfarnare som känt till mors smärtor har kringgått denna regel).

In kommer alltså en stressad färdtjänstman med en skraltig rullstol. Ingen tid finns för att boka om. ”Jag måste ju dit i tid!” understryker mor, och så är det upp i rullstolen och i väg, i strumplästen. I den kalla bilen, där hon får sitta i ett vanligt bilsäte med säkerhetsbälte, lägger jag min tröja kring hennes fötter.

En annan patient från ett annat hus i sjukhuskomplexet ska också med, något som gör färdtjänstkillen än mer stressad, eftersom det händer att han får fel avdelningsnummer vid bokning. Med ögat på klockan väntar mor och jag, rätt frusna, tills han är tillbaka med den enda rullstolen och däri den andra patienten, som ska undersökas inför en höftledsoperation.

Bussen är gammal och föraren håller på att inte få i gång den. Men så bär det av, närmast utan fjädring, mot S:t Göran. Jag håller mors hand medan vi skakar fram, och jag kan tänka mig hur det känns i hennes ryggkotor.

Framme står vi inför ett problem: färdtjänstkillen har ju bara en enda rullstol (färdtjänstens), och två patienter, som ganska snart måste infinna sig på helt olika platser. Mor ska dessutom till två olika receptioner. Han springer in för att höra om någon rullstol eller rullbår finns till hands. Nej.

Den andra patienten erbjuder sig att sitta på rollatorn i hissen till sin avdelning. Färdtjänstkillen skjutsar honom snabbt till hissen i rullstolen (medförande rollatorn) och återvänder sedan springande till bussen för att hämta min mor.

Vi ska alltså till två receptioner inför undersökningen. Ingenstans finns någon extra rullstol eller rullande bår, så färdtjänstkillen får hänga med hela vägen till narkosläkarmottagningen, där han förtvivlad utbrister: ”Jag måste ha min rullstol för att passa nästa tid!” Slutligen tvingas han lämpa av min mor på en hård brits.

Själv slås jag av en sak jag tyvärr har förbisett. Jag kastar mig på telefonen och ringer Bromma för att höra vad slags återtransport som bokats. ”Sittande”, blir svaret. Jag kräver att den ska bokas om, mor är redan svårt medtagen. Till saken hör att man aldrig kan få tala direkt med förarna; allt går genom en central. Sjukhuset ska göra vad de kan, men kan inte garantera att en liggande transport når fram före halv fem, då avdelningen stänger. Når den inte fram, måste mor flyttas till annan avdelning och vänta där. Numret på den nya avdelningen måste då meddelas transportpersonalen. Via centralen. Det är bara att hoppas på det bästa, att de hinner dit före halv fem.

Nu kommer narkosläkaren, talar med min mor några minuter och ber henne sträcka ut tungan. Sedan går han, och hon ligger där på sin stenhårda brits, i oviss väntan. När jag sitter med henne kommer ett synminne från senhösten till mig: en liten skogsmus ligger och skakar på en stentrappa sen en katt har lekt med den. Jag nämner det inte för att vara sentimental. Det ger helt enkelt en bra bild av mors utsatthet.

Klockan fem i halv fem kommer transporten. Mor får åka liggande till Bromma, men är svårt medtagen och kan inte sluta darra.

Den 20:e januari tas hon in till S:t Göran igen, inför operationen. Det finns inte plats för henne på rätt avdelning. Den 21:a opereras hon. Jag lyckas få sitta med henne en stund på morgonen före operationen, något som inte är självklart enligt reglerna.

Hon klarar sig. Dagen efter operationen hälsar jag på. Då ligger hon på rätt avdelning, men un­d­er natten har hon vacklat upp, med rollatorns hjälp gått på toaletten, och då råkat avlägsna nålen till ryggmärgsbedövningen. Därför får hon nu morfin som gör henne dimmig och ångest­riden. Hon säger att ingen kom när hon ringde.

Nästa dag är hon bättre. Dagen därefter, när jag kommer, har hon blivit flyttad igen. Och fjärde dagen efter operationen flyttas hon abrupt till Bromma, tvärtemot vad man har sagt. Jag hinner inte förhindra sittande transport (förutom smärtorna har hon nu ett stort oläkt operationsärr på magen).

Så är hon alltså tillbaka på Bromma. Efter tio dagar av svaghet och återkommande diarréer börjar man diskutera hennes hemgång. Hon får åka hem på provbesök tillsammans med mig, en sjukgymnast och en arbetsterapeut. Det är en torsdag. Hennes trösklar ska tas bort, det har vi pratat om, men av någon anledning har denna åtgärd inte beställts. Vid sängen ställs en toalettstolsställning, men hinken är tyvärr restnoterad. Ny leverans är beräknad till sjukhuset på tisdagen. Min mors hemgång planeras till måndagen.

Det är någonstans här jag säckar ihop ett tag och mammas granne, en mycket rar gammal dam som trots ryggsmärtor och en opererad höft har hälsat på henne på sjukhuset när inte jag har kunnat, får vara kontaktperson tills jag hämtar mig.

Lyckligtvis blir det nu en rätt fin tid för mamma, vi har tur med hemtjänsten och hon knyter personliga band med den okuvliga personalen, som tycker om henne. Jag har inga sjuksköterskeanlag, ”egen firma” att sköta och en timmes resväg till mor, men hälsar på henne ofta, läser för henne, tar ut henne i rullstolen när hon orkar och handlar saker som hon behöver. Även granndamen hälsar ofta på. Jag är djupt tacksam för det ”extra år” vi fick tillsammans på grund av en skicklig kirurg, och för de fantastiska personer inom ett privat hemtjänstföretag som gjorde en otrolig insats för dålig lön (jag känner även en stark tacksamhet och beundran för de allra flesta av de synnerligen underbetalda sjukvårdsbiträden, undersköterskor och sjuksköterskor som gjorde sitt allra bästa i en kaotisk arbetssituation. Och merparten av de stressade men empatiska läkare vi träffade.)
Men nu kommer scen två i den ”film” som spelas upp för mig när jag hör ambulanssirener.

I december 2008 blir mor återigen svagare och får tillbringa ett par veckor på Bromma. Det är uppenbart att hon nu är inne i en döendeprocess, men oklart hur länge den kommer att pågå. Trots att hon rimligen inte har längre tid kvar än några månader, kanske några veckor, talas om flytt till ett äldreboende. Det vill hon inte, och bort från sjukhuset måste hon. I januari, på egen enträgen begäran, blir hon hemskickad trots att hon egentligen är alltför sjuk och inte ens orkar sitta. Hemtjänsten gör vad de kan men kan ju inte vara där jämt, och själv är jag, trots många besök, en ganska hjälplös och skuldmedveten anhörig till en helt kraftlös, ständigt magsjuk mor som bara talar om sin längtan efter att dö.

Den nionde februari 2009, cirka kvart över tio på kvällen, får jag så samtal från hemtjänsten att mor är så dålig att man har ringt efter ambulans. Jag ger mig av till S:t Görans vuxenakut för att möta upp. När jag ser henne på båren är det omedelbart uppenbart för mig att hon nu inte har lång tid kvar.

På akuten placeras hon i ett litet undersökningsrum under starka lysrör. Då är klockan cirka kvart i elva en måndagskväll. Prover tas på henne av ett par sköterskor, men ingen läkare dyker upp. ”Doktorn kommer snart”, får vi höra. Min mor blir alltmer förtvivlad och jag sänds ut med jämna mellanrum för att höra om doktorn är på väg. Först klockan halv fyra på natten, efter fyra timmars väntan, kommer en läkare, gör en hastig undersökning och säger att han ska försöka ordna en sängplats åt henne på någon avdelning. Ensam med mig bekräftar han att hon kommer att dö inom de närmaste dagarna.

På Brommageriatriken, dit hon ska skickas snarast, är det krisläge på grund av vinterkräksjukan. Därför måste hon tills vidare stanna på S:t Göran.

Nu vidtar ytterligare väntan, nu på sängplats. Min mor kvider ”Hjälp, hjälp!” hela tiden och jag går ut i receptionen och stöter på. ”Det är inte klart uppe på avdelningen!” säger man mig trött. Jag försöker förmedla hur illa det är med henne, jag ber dem att åtminstone ge något slags besked som jag kan ge henne. Sedan går jag tillbaka och ljuger att det ska ta en halvtimme. Detta upprepas gång på gång.

Halv åtta på morgonen får hon en sängplats. Såvitt jag kan bedöma när jag ser mig omkring, är alla de andra väntande då utplacerade, medan vi – en nittiotreårig döende kvinna och hennes enda anhöriga – har fått vänta närmare nio timmar utan annan uppbackning än lite provtagning och ett bäcken som inte gav resultat på grund av anspänning.

Självklart förstår jag personalens stress men situationen framstår ändå som absurd, för att inte säga fasansfull. Jag kan bara hoppas på att orsaken inte var, att min mor prioriterades bort för att hon ”ändå var döende”.

Avdelningen där hon till slut får plats – i enskilt rum – är kirurgavdelningen. Jag går hem en stund och är tillbaka på eftermiddagen. Mycket vänlig personal, glukosdropp och ett ständigt fåfängt stickande i mors ådror ”med tanke på fortsatt medicinering”. Hon väger trettiotvå kilo. Allt dropp har satt sig i vävnaderna. Man hittar nu inte ådror som går att sticka i.

Hon får stanna över natten. Jag återkommer morgonen därpå och får beskedet att hon nu ska flyttas till Bromma. Dit förs hon i liggande men skakig transport klockan halv tolv. Den välbekanta färden tar cirka en halvtimme. Jag sitter där med henne och hoppas att hon inte ska dö i transporten.

Väl framme hamnar hon i ett delat rum med en tämligen nyopererad dam som lyssnar på radio och talar i telefon. Den unga sjuksköterskan intar attityden att mor snart kan vara på benen igen och jag tillfrågas om jag kan hämta hennes dagkläder ”när hon ska hem”. Av den läkare som så småningom kommer får jag dock beskedet att hon kan dö när som helst, hennes blodtryck är inte ens mätbart.

Vid tvåtiden börjar dödskampen. Jag och den tillskyndade granndamen håller hennes händer medan hon kvider ”hjälp, hjälp!” eftersom lungorna har havererat och hon inte kan andas. Ännu i delat rum. Rumskamraten undrar vad hon lider av, jag säger att hon är döende och rumskamraten frågar av vad. Jag svarar tarmcancer och det visar sig vara precis vad rumskamraten är nyopererad för.

Hon ropar efter läkare och snart står faktiskt två sådana vid hennes säng. En lugnande tablett lugnar henne inte. Jag talar om att hon inte har verkat må bra av morfin. När det hela har hållit på några timmar flyttas hon äntligen till enskilt rum. Hon får en svag dos morfin som minskar paniken lite. Kvart över åtta får hon äntligen dö, medan jag och kamraten håller hennes händer.

Efter hennes död sitter jag och hennes kamrat och talar en stund med en vänlig ung läkare. Jag frågar: ”De som fattade besluten om vård av äldre, då 1992, var de nånsin ute i verkligheten och rekognoscerade? Tänkte de nånsin på sina egna föräldrar och sin egen ålderdom? Vad säger de när de hamnar där själva och ser hur det fungerar, med transporterna och kontakterna mellan instanserna?”

Han ler luttrat. ”De blir … förvånade”, säger han med en ironisk underdrift som understryks av hans minspel.

Ja. Förvånade. Och under tiden fortgår denna karusell. Under tiden arbetar mängder av sjukvårdspersonal och transportpersonal, många unga och oerfarna, andra äldre och slitna, för en usel lön, för att få denna ekvation att gå ihop. De ska försöka klistra ihop ett system som faller sönder.

Och, som läkaren säger: ”Hur tror du det är för de gamla som inte har starka anhöriga?”
Ja, hur är det? Och hur kan det komma sig att man kan göra alla dessa ”reformer” inom sjukvården, slå ihop och flytta hela sjukhus lite hur som helst och byta deras funktioner – men man kan inte göra det självklara, just för de äldre: se till att en enda fungerande enhet har ansvaret för, och resurserna till, all sjukhusvård, rehabilitering, undersökningar och akutvård som gamla människor behöver då de hamnar på sjukhus. Så att de slipper att dessutom förvandlas till nervvrak av denna transportkarusell. Så att vi som är deras anhöriga slipper tänka tanken att ättestupan vore att föredra. När vi själva – förvånade eller inte förvånade – hamnar där. Jag hoppas att denna text, som var mycket smärtsam att skriva, ska kunna bidra till en förändring.

• Rätta artikeln
•  Textstorlek
• Skriv ut