I livet var Henrietta Lacks (1920–1951) en fattig, outbildad, svart kvinna. I döden fick hon fundamental inverkan på modern medicinforskning. Hon gick bort i sviterna av en aggressiv livmoderhalscancer. Därefter börjar en historia som överträffar dikten, samtidigt som den också pekar ut genomgripande historiska förskjutningar under 1900-talet. Här samlas många frågor om makt, inflytande, ras och om den medicinska vetenskapens historia. Dessutom fäster berättelsen blicken på de flytande gränserna för våra kroppar. Hur långt når en människa?
Före Lacks död togs två vävnadsprov, stora som mynt, från hennes livmoderhals. Det ena på cancercellerna och det andra på frisk vävnad. I decennier hade forskare försökt odla mänskliga celler, men Henriettas blev de första att överleva i ett laboratorium. Den massiva tillväxten var högst oväntad: de kom att bilda en cellinje som gavs namnet HeLa (efter upphovskvinnan). Medicinska forskare kunde använda cellerna till helt nya studier. Cellerna har utsatts för strålning och läkemedel; de har injicerats med tuberkulos och salmonella; de har använts för att studera effekter av hormoner och vitaminer. 2009 hade HeLa legat till grund för cirka 60 000 vetenskapliga artiklar. Cellerna har nu levt längre utanför Henrietta Lacks kropp än de någonsin gjorde inuti den.
Den amerikanska journalisten Rebecca Skloot har i boken ”The immortal life of Henrietta Lacks” (Pan Books, 2011) följt den brokiga, sextioåriga historien om HeLa och Henrietta Lacks. Hon föddes in i en fattig amerikansk sydstatsfamilj, i ett plåtskjul bredvid en bangård. Efter moderns död 1924 flyttade hon med fadern och åtta syskon till Virginia för att arbeta på tobaksplantage. Hon gifte sig småningom med kusinen David Lacks och födde deras första barn när hon var fjorton och han nitton. Skolgången begränsades till fyra år. I slutet av 1940-talet flyttade David, Henrietta och barnen till Maryland för att arbeta i den blomstrande stålindustrin.
Där, i utkanten av Baltimore, mötte Henrietta den vita, akademiska medicinen vid Johns Hopkins sjukhus. Hon var nu 29 år och väntade sitt femte barn. Johns Hopkins var ett av de främsta sjukhusen i USA och ett av få som tog emot alla patienter, inklusive fattiga och svarta. Gynekologerna där konstaterade att Henriettas smärta i underlivet berodde på en aggressiv form av livmoderhalscancer. För henne var sjukhuset ett främmande land: hon förstod inte språket – ”cervix”, ”biopsi” – och kunde knappt läsa och skriva. Dessutom hamnade hon i en, för henne, okänd vetenskaplig kontrovers där patienter var viktiga resurser.
Diskussionen handlade om kopplingen mellan olika former av livmoderhalscancer: den ena dödlig, den andra mindre aggressiv. Läkaren Richard Wesley TeLinde ansåg att den mindre farliga formen var ett förstadium till den dödliga cancern. Andra förnekade kopplingen. TeLinde behövde göra studier för att underbygga sin position, och liksom andra läkare använde han material från patienter vid Johns Hopkins offentliga avdelningar utan deras vetskap. De betalade inte för vården, och forskarna ansåg därför att denna medicinska praxis kunde legitimeras. Med sin stora grupp fattiga patienter hade sjukhuset – som samtida läkare uttryckte saken – ingen brist på kliniskt material. TeLinde önskade odla celler från båda cancertyperna. Därför kontaktade han George Gey, chef för forskningen om cellodling vid Johns Hopkins. Denne fick material att utveckla cellodlingsmetoder mot att TeLinde fick laborativa resultat för sina studier.
Laboratoriet för cellodling vid Johns Hopkins var primitivt. Främsta leverantör av vävnad var den lokale slaktaren; en ständig ström av kycklingar fick sätta livet till. Metoderna var brutala och miljön småskalig.
Men HeLa ändrade allt. Trettio år senare kunde forskare slå fast att Henrietta Lacks cancer orsakades av humant papillomavirus. Däremot kan ingen fullödigt förklara den höga tillväxttakten på HeLa-celler: de delade sig i rasande takt. Gey kunde förse kolleger med odlingar genom globala forskarnätverk. Efterfrågan var stor och strax började riktlinjer för en HeLa-fabrik att dras upp. Tack vare HeLa tog den medicinska forskningen viktiga språng samtidigt som en industri värd miljarder utvecklades.
Skloots historia spinner på möten, till exempel mellan Henriettas sjuka, svarta kropp och de nätverksbyggande, vita män som samlades runt den. Viktigt är också mötet mellan den medicinska forskningen och Lacks efterlevande. Det var inte förrän i mitten av 1970-talet som familjen fick veta vad som hänt deras mor och fru. Och en rad frågor följde för den vetenskapligt oskolade familjen: levde hon? Hon var ju begraven. Hade de grävt fram liket? Hur hade hon kommit från kistan till laboratoriet?
Djupa skillnader i världsåskådning, kopplade till klass och etnicitet, blottläggs i Skloots bok. I dess absoluta centrum står Henriettas dotter Deborah – det av barnen som investerade mest känslor, engagemang och identitet i sin avlidna mamma. Hon var hela sitt liv övertygad om att moderns ande levde vidare i HeLa. I familjens bild av det som hänt fanns Lacks kvar efter döden, precis som den religiösa tron beskrev. Hennes celler spred sig och hjälpte till att bota andra: sådant kunde bara begripliggöras genom religionen. Den vetenskapliga förklaringen var alltför långsökt för att tro på.
De efterlevandes bristande information har under lång tid skapat handlingsförlamning och desperation. De har velat veta mer om sin mors celler, utkräva ansvar, få ersättning och erkännande. Ändå är det oförmågan att skaffa sig och förstå information som präglat deras relation till Henriettas öde. I stället för kraft att manövrera i sammanhang de kastats in i, har familjen under åratal repeterat konspirationsteorier. Man har varit övertygad om att forskare vid Johns Hopkins utför experiment på svarta amerikaner i källaren och att Henriettas celler använts för kloning så att exakta kopior av henne vandrar runt i världen.
Misstron är del av den historiskt spänningsfyllda relationen mellan svarta, utsatta amerikaner och den moderna vetenskapen. Under 1900- talet utfördes studier utifrån en rasifierad blick. Svarta antogs vara mer benägna att dra på sig syfilis och så sent som 1969 tog en forskare vid Johns Hopkins blodprover från 7 000 svarta barn i närområdet för att studera genetiska benägenheter att begå brott.
Henrietta Lacks var en människa i korsvägen mellan flera av 1900-talets historiska kraftfält. Den starkt expanderande och idealiserade vetenskapen, den kapitalistiska kulturen och den etniskt formade underklassen är alla avgörande element i boken. Barnen undrar hur – om nu Henrietta var avgörande för medicinsk forskning – det kan komma sig att de blivit utan en sjukförsäkring värd namnet.
Och visst präglas relationerna av makt. Men det finns också ironiska vändningar i styrkeförhållandena. Vita forskare kontrollerade Henrietta Lacks celler. De lade vantarna på och spred en bit av henne. Men i mitten av 1960-talet uppdagades att HeLa var en aggressiv celltyp som invaderat andra cellodlingar. Henriettas celler dominerade större delen av all världens cellodlingar; i stället för arton olika cellinjer fanns arton exempel av HeLa. ”Hon” spreds inom laboratorier via dammpartiklar, händer och pipetter; mellan olika laboratorier färdades hon på forskares skor eller kläder. Det räckte med en HeLa-cell för att ta över en annan cellodling. Stora delar av forskningen mellan 1951 och 1966 fick därför revideras.
Det som ändå tydligast lever kvar efter läsningen av Skloots bok är frågan om gränsen för individen. Var börjar och slutar Henrietta? Friska celler är ”förprogrammerade” att dö: endast celler som påverkats av virus eller genetisk mutation har en chans att bli odödliga. I en mening är HeLa-cellerna därför enbart ättlingar till de cancerceller som växte inuti Henrietta. Men hon kan inte suddas ut i familjens minne; de omtalar celldelningen som att det är ”hon” som delar sig. I biologisk och medicinsk mening har våra kroppar flytande gränser. Lever Henrietta Lacks?
Bokens kraftcentrum är också de historiska processer som verkar på Lacks kropp, som skapar porösa gränser för individen. Kroppen betraktas i enlighet med skeenden utanför henne själv. Sociala och kulturella förkastningslinjer (kön, klass, hudfärg) påverkar vem som har rätt till kroppen och inte vem som får äran för dess produkter samt vem som skyddas i processen. Yttringar av vår gestalt – vikt, språk, hållning, blick – tillkommer i förlopp där gränsen för kroppen ständigt överbryggas.
Vi är panikartat medvetna om hur vi sprids, strömmar igenom och smittar varandra. Handtaget på bussen eller den nysande kollegan utgör potentiellt stora (och små!) hot. Handspritens tid är nu. Kan denna medicinska uppfattning av oss själva också öppna för social fantasi? Kan den återskapa insikten att det är i relationen till andra vi blir meningsfulla? I årtionden har humanister och samhällsvetare studerat sammanhang. Virus och celler – tillsammans med miljömässiga ”fotavtryck” och klimatologisk kolonialisering av kommande generationer – hjälper oss att återigen formulera individens uppblandning med sin omvärld. Samtidigt är våra drömmar, projekt och vår politik fortfarande starkt individcentrerade. För alla oss som vill utmana samtidens dogmer om individen som mittpunkt för världen erbjuder Henrietta och HeLa värdefullt stoff att tänka med.
Boken Den odödliga Henrietta Lacks kommer ut i januari på Leopard förlag.