Som DN rapporterade i helgen finns ett tänkbart samband mellan D-vitaminbrist och autism. Därför vill forskarna analysera blodprov från nyfödda i det så kallade PKU-registret, en bank där blodprov från så gott som alla födda efter 1975 lagrats.

Tre miljoner prov ryms där. Att det är så många beror på att provet motiverats med att man vill undersöka om det nyfödda barnet bär anlag för sjukdomen fenylketonuri. En djävulsk sjukdom där barnet får hjärnskador av vanlig mat och där varenda vettig förälder givetvis vill få reda på det innan skadorna uppstått.

Föräldrarna har inte tillfrågats om det är okej att proven används för att gripa brottslingar. Anmärkningsvärt nog tog sig vården rätten att bryta sin del av avtalet och släppa polisen över tröskeln i jakten på Anna Lindhs mördare. När Hagamannen jagades senare stängde man däremot dörren.

En utredning tillsattes av socialminister Göran Hägglund 2008. Uppgiften var att hitta lösningar för en ny biobankslag. I direktiven ingick att utreda möjligheten att registret också kunde användas vid brottsutredningar. Men regeringen tvingades backa redan innan utredningen var färdig. Joakim Pettersson från socialdepartementet förklarade hur man fått signaler från Karolinska sjukhuset om att människor valt att plocka ut sina prover (Riksdag & Departement 11/10 -10).

Polisspåret var således ur världen, men kvar stod frågan om detta register – och andra – kunde användas till mer än vad som var tänkt från början.

När forskarna nu vill undersöka de somaliska barnen är det gamla biobankslagen som de har att förhålla sig till. Först krävs tillstånd från en etisk nämnd. Och sedan från var och en av de vårdnadshavare vars blodprov man vill undersöka. Gott så. Ingen körs över. Utan nytt samtycke, ingen rätt till ny blodanalys. Den gamla överenskommelsen gäller.

Men detta vill den nya Biobanksutredningen (SOU 2010:81) ändra på. Dagens krav på samtycke för alla nya forskningsändamål bör ersättas med en vidare rätt att använda proven för närliggande forskning ”så länge inte provgivaren motsätter sig det”. Utredaren skriver: ”Det finns goda skäl att utgå från att provgivarna i allmänhet är positivt inställda till att låta proverna användas för såväl vård och behandling som forskning, men inga skäl att förutsätta att alla provgivare skulle ha den inställningen.” Just det. Därför ska man fråga.

Denna del av utredningen är ett paradigmskifte. Det handlar – aningen hårdraget – om forskningen ska finnas för människor eller om människor ska finnas för forskningen. Utredningen rör sig mot det senare och mot idén att ändamålet helgar medlen.

Vävnadsprov ska kunna tas även från människor som på grund av psykisk sjukdom, hjärnskada eller annat är beslutsoförmögna, menar utredningen. Och också dessa prover ska kunna sparas och under vissa omständigheter kunna användas senare ”eftersom forskning som gäller t.ex. personer med demenssjukdomar annars skulle avsevärt försvåras”.

Ja. Eller så kan man fråga anhöriga. Precis som man gör annars inom hälso- och sjukvården när det handlar om minderåriga eller beslutsoförmögna.

Det obehagliga med tankespåren i Biobanksutredningen är att de ligger fasligt nära direktiven och alltså lär ge avtryck i en ny lagstiftning. Det handlar om ett synsätt där individen kan tvingas underordna sig något större. Och där hennes självbestämmande ska vägas mot ”vilka värden som går förlorade om materialet i en biobank inte kan komma till användning”, som det står i direktiven.

Men socialdepartementet borde i stället fundera över vilka värden som går förlorade om kvinnor slutar ta cellprov eller anförtro vården ett rör med sina barns blod. Forskning är absolut viktigt inom vården. Men ännu viktigare är förtroende. För utan det blir det i längden heller inget av det andra.