Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket fattar beslut om vilka läkemedel som ska subventioneras. Ibland blir besluten både orimliga och omänskliga.
Alla som fött barn under de senaste fyra decennierna har hört talas om PKU. Det är det blodprov som tas på alla nyfödda som ett första steg i att spåra den sällsynta sjukdomen med samma namn. Senare har registret blivit aktuellt i kriminalsammanhang. Frågan om polisen kan begära ut dna-profiler ur samlingen aktualiserades i samband med mordet på Anna Lindh. Men det är förstås en helt annan fråga.
PKU upptäcks hos ungefär fem nyfödda per år. Sedan sjukdomen och testmetoderna blev kända på 60-talet har ungefär 200 sjuka diagnostiserats. De saknar ett nedbrytningsenzym som gör att de får allvarliga hjärnskador om de äter vanlig mat. PKU varierar i allvarsgrad men innebär generellt att man inte kan äta, kött, fisk, ägg, bröd, pasta, ost och bönor. Frukt, vissa grönsaker, samt vissa specialprodukter är i stort sett det som blir kvar. Det krävs både kunnande, tid och enorm noggrannhet för att kunna följa denna strikta diet.
För alla sjuka är det ett hårt slag att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLF, beslutat att inte subventionera det enda läkemedel som finns. Med medicinen har PKU-drabbade kunnat äta mer normalt. Samhällskostnaden har legat på ungefär en halv miljon kronor per sjuk och år.
Eftersom sjukdomsgruppen är så liten är detta ingen oöverstiglig summa. Men, menar avdelningschef Niklas Hedberg vid TLV, ett sådant kameralt resonemang medger inte lagen om läkemedelsförmåner. En medicin ska subventioneras om kostnaderna ”framstår som rimliga från medicinska, humanitära och samhällsekonomiska synpunkter ”. Enligt TLV betyder det att kostnadseffektiviteten ska vägas mot behovsprincipen. PKU är en allvarlig sjukdom. Trots det menar verket att kostnaden på 1,5 miljoner kronor för som det heter, ett kvalitetsjusterat levnadsår, hamnar för högt för att subventioneras.
TLV hänvisar till studier på trafiksäkerhetsområdet som visar att skattebetalare är beredda att satsa åtskilligt på varje räddat liv. Omräknat ungefär en halv miljon kronor för varje ”kvalitetsjusterat levnadsår”.
Men det är skillnad på vad som är både rimligt och moraliskt försvarbart att lägga på riskreducering för ett anonymt kollektiv och att hjälpa en sjuk människa med ett namn och en konkret och allvarlig sjukdom. För de PKU-sjuka hamnar den siffra, vars exakthet man förstås också kan ifrågasätta, upp till tre gånger så högt som gränsen för vad människor tycker till exempel ett mitträcke är värt. Och det är enligt TLV för mycket.
I mitten av 2000-talet användes fem miljarder kronor, ungefär en sjättedel av totalsumman i förmånen, till att sänka blodtryck, blodfetter eller blodsocker hos ofta friska, symtomfria vuxna (DN 8/6-04). Någon motsvarande siffra över hur det ser ut i dag har inte TLV. Lif, en branschorganisation för forskanade läkemedelsföretag, erbjuder i stället en tio-i-topp-lista över Apotekets dyraste inköp. Och då kommer kolesterolsänkaren Lipitor på femteplats med en prislapp 355 miljoner kronor för året 2008. Det är mycket pengar till liten nytta.
Så länge vi har råd med mediciner till friska så måste vi ha råd med mediciner till sjuka. Numera finns studier som visar att fet fisk har bättre effekt på hjärtsvikt än vissa läkemedel med ett betydligt högre kilopris än laxen. Andra visar att motion har lika bra eller bättre effekt på måttlig depression än antidepressiva mediciner. Så är det något som borde skalas bort, så är det den slentrianmässiga massförskrivningen av läkemedel till mer eller mindre friska personer. Inte medicinerna till allvarligt sjuka.
DN 12/1 2009