Fram till för några år sedan hade jag aldrig kunnat tro att jag skulle skriva artiklar om allvarligt sjuka barns rätt till medicin. Ett högskatteland som har råd att skattesubventionera drejarkurser för vuxna men som inte längre tycker sig ha råd med mediciner till ett fåtal riktigt sjuka barn.
För några år sedan var det Hunters sjukdom som var aktuellt, nu är det PKU (fenylketonuri). Båda hör till gruppen ”ovanliga diagnoser” och karaktäristiskt för dessa är att de för det första är extremt ovanliga, för det andra att de leder till svår funktionsnedsättning eller förtida död.
Karaktäristiskt är också läkemedelsbolagens relativa ointresse. Att ta fram ett nytt läkemedel är extremt dyrt. I en marknadsekonomi måste bolagen få tillbaka sina satsade pengar. Eftersom det är så få som lider av endera av de sällsynta sjukdomarna blir medicinen – i den mån det ens finns någon – ohyggligt dyr. Blott en handfull personer i Sverige lider av Hunters sjukdom.
Behandlingen är, enligt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), inte ”kostnadseffektiv”. Notan ligger på tio miljoner kronor per patient och år. De PKU-sjuka är något fler, ungefär 250, men det är bara ett 70-tal som svarar på den medicin á en halv miljon per patient och år som TLV också finner för dyr i förhållande till nyttan.
TLV:s bestämmer vilka läkemedel landstingen är tvungna att subventionera. Därutöver är det fritt att subventionera ytterliga. Och det är detta TLV och politikerna brukar hänvisa till.”Om en läkare anser att en patient behöver medicinen för att kunna bli bättre då anser jag att patienten ska få den medicinen och att landstinget då ska stå för kostnaden”, säger exempelvis Kenneth Johansson (C), ordförande i socialutskottet (DN 12/1).
Men Kenneth Johansson talar mot bättre vetande. Den starka genetiska kopplingen gör att det kan finnas flera sjuka i samma region, ja rentav i samma familj. Visst kan ett stort landsting som det i Stockholm svälja kostnaden för en Hunterspatient utan att det påverkar resten av verksamheten. Men låt säga att de fem personerna med sjukdomen alla råkar bo på Gotland – vad gör politikerna då? Då kan fem personers medicinering stå mot en hel sjukhusklinik.
Om det någon gång finns en poäng med riskspridning så är det just vid dessa extremt ovanliga, men extremt kostsamma sjukdomar. Tillsammans har vi absolut råd med dessa mediciner. Dels för att de utslaget inte kostar nämnvärt, enligt branschorganisationen för forskande läkemedelsbolag (Lif) motsvarar kostnaden för särläkemedel två procent av den totala läkemedelsnotan. Dels för att alternativet vore omänskligt.
En av dem som engagerat sig starkt är den moderata läkaren, riksdagsledamoten och talesmannen i läkemedelsfrågor Finn Bengtsson. Han är kritisk mot den tolkning TLV gör av regleringsbrev och lagstiftning. Han menar att den hälsoekonomiska analysen brister eftersom den inte tar hänsyn till enskilda patienter.
Där är det bara att hålla med. TVL utgår från studier på trafiksäkerhetsområdet och vad medborgarna i form av mitträcken och belysning är beredda att betala för ett statistiskt extra levnadsår. Men här handlar det inte om statistik och om risker vi alla tar när vi väljer att sätta oss i en bil. Det här handlar om människor som redan är sjuka och som står här framför oss och ber om hjälp för att få överleva.
Självklart måste nyttan med varje läkemedel vägas mot kostnaden, men det får inte resultera i en så fyrkantig bedömning som i dessa fall.
”Om vi inte tar hand om våra svagaste är vi på ett sluttande plan”, säger Finn Bengtsson. Det är en sådan sak man skulle kunna tänka sig att få höra den kristdemokratiska socialministern, Göran Hägglund, säga. Men i denna fråga tiger Göran Hägglund.
Socialministern vill inte ge några kommentarer.
Men nu måste politikerna ut på banan. Konsekvenserna av lagstiftningen och Hägglunds regleringsbrev går inte ihop med portalparagrafen i Hälso- och sjukvårdslagen om människors rätt till en likvärdig och rättvis vård. Att kvaliteten skiftar i landet är en sak, men att tillgången till särläkemedel liknar rysk roulette, är något helt annat. Vill Göran Hägglund inte ändra läkemedelsförmånslagen från 2002 eller skriva om regleringsbrevet så bör han i hederlighetens namn skriva om Hälso- och sjukvårdslagen.